Frage an die Eltern, die ältere Kinder mit Muskelhypotonie haben

Huhu...

Meine Tochter ist nicht wirklich viel älter, jetzt fast 2,5 Jahre.
Sie hat einen sehr schwachen Muskeltonus im Rumpfbereich und dazu noch eine Tetraparese (also Spastik in allen vier Gliedmassen).
Für ihr Krankheitsbild war sie immer schon relativ gut drauf, sie hat sich dermassen gut entwickelt, dass sie immer wieder die Ärzte/Therapeuten absolut überrascht:

Mit 20 Monaten ca ist sie "mit Halt" gelaufen (also um Möbel, an der Wand entlang, an der Hand), mit 24 Monaten hat sie allererste freie Schritte gemacht, mit 26 Monaten etwa konnte sie dann wirklich frei laufen.

Nun läuft sie relativ sicher, wobei sie noch oft hinfällt, was aber normal ist.
Sie hat kein normales Gangbild und wird auch (laut Ärzten, mal schauen was da passiert) niemals eines haben: Mittlerweile setzt sie beide Füsse zwar flach auf (was allein schon ein Wunder ist), verdreht aber in der Hüfte, geht recht breitbeinig. Mittlerweile fängt sie an zu rennen und versucht zu hüpfen, kann alleine Treppen hochsteigen und an der Hand heruntersteigen, kann Fussball spielen.

Von der Ausdauer her, ist das absolut tagesformabhängig: Manchmal sind selbst 10 Minuten am Stück zuviel. Aber sie ist auch schon mal 3 Stunden ca am Stück "draussen" gewesen, halt immer wieder mit kleinen Laufpausen.

Allerdings kenne ich auch kein gesundes Kind, das gerade mal einen Monat frei läuft und dann sofort weite Strecken laufen kann, das ist auch wirklich zuviel verlangt finde ich.

Die Rumpfhypotonie macht beim Laufen eigentlich keine grossen Schwierigkeiten - der ganze Körper ist halt gestreckt, deshalb ist Laufen bei Hypotonie eigentlich nicht soooo das Problem.
Auffällig wird das bei meiner Tochter vor allem beim sitzen.
Sie muss immer noch in ihrem Therapiestuhl sitzen, weil sie ansonsten im unteren Rückenbereich abknickt und die Hüfte nach vorne rutscht. Sie kann zwar irgendwie frei sitzen, allerdings in einer ungesunden Position und auf die Dauer auch nicht sicher.
Ausserdem hat sie noch immer Probleme mit dem aufsetzen aus der Liegeposition - über die Bauchmuskeln kann sie es gar nicht - sie kann sich mit viel Mühe seitlich aufsetzen.
Ausserdem kann sie halt immer noch nicht ihre Beine in der Luft halten, bzw hoch in die Luft strecken. Gleiches gilt für die Arme in Sitzposition (im Stehen schon).

Wir gehen dreimal in der Woche zur Krankengymnastik (seit sie 12 Monate alt ist). Die Muskeln im Rumpf (und die Körperwahrnehmung) trainieren wir dort vor allem mit ständigem klettern auf allen vieren, fallen lassen, aufsetzen, herumrollen, noch mehr klettern, schaukeln, wippen und noch mehr klettern. Am wirkungsvollsten ist bei meiner Tochter ein riesiges, richtig tiefes Bällebad - da muss sie, weil ja alles ganz unsicher und wackelig ist und es keinen festen Halt gibt sehr stark mit der Körperhaltung arbeiten, ansonsten machen wir auch noch Ballspiele im Sitzen. Schwimmen ist auch super.

Eine Störung im Muskeltonus wird niemals einfach so verschwinden (Gehirnschaden). Deshalb - so hat man es uns zumindest erklärt - wird zumindest meine Tochter mindestens ihre ganze Kindheit, wenn nicht ihr Leben lang Krankengymnastik brauchen, dementsprechend verstehe ich nicht ganz, warum ihr jetzt schon mit der Therapie aufgehört habt?