zurück| Geschrieben von Snüff am 27.06.2011, 21:00 Uhr |
Frage an die Eltern, die ältere Kinder mit Muskelhypotonie haben
Ihr Lieben,
mein Sohn ist mittlerweile 22 Monate und viele Ärzte und Physiotherapeuten haben ihm ein Rollstuhl"karriere" prophezeit und wir haben sämtlichen Widersachern bewiesen, dass unser Kleiner ein Starker ist und mit Schwimmtherapie, Vojta, Bobath und viel viel Liebe bewiesen, dass es im wahrsten Sinne des Wortes "GEHT".
Er läuft seit etwa einem halben Jahr am Tisch und Wand entlang, und seit gut einem Monat frei. Wobei er noch stark wackelt und oft umfällt. Aber er WILL.
Mir ist nun aufgefallen, dass er schnell müde wird; er schläft nicht ein, aber er möchte nach relativ kurzen Strecken schon gerne auf den Arm oder in den Kinderwagen.
Das kenne ich von meiner Tochter ganz anders. Kaum auf den Beinen, ständig unterwegs;-)
Meine Frage: Wie wird es werden mit einem Kind mit schwachem Muskeltonus? Wie kann ich ihn "fördern" ( wir haben nach fast einem Jahr Vojta beendet) außer mit viel Bewegung? Wie sind Eure Erfahrungen? Merkt man es im späten Kleinkindalter deutlich, dass eine Schwäche vorhanden ist?
Ich bitte sehr um Eure Meinungen und Einschätzungen!
Linda
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Re: Frage an die Eltern, die ältere Kinder mit Muskelhypotonie haben
Antwort von Schnecke-Lucy am 28.06.2011, 8:40 Uhr
Hallo,
Meine Tochter hat auch ihre ersten freien Schritte mit 22 Monaten gemacht. Sie wird im Juli 10. Sie hat keine "normale Gangart". Es sieht immer noch etwas tappzig aus und wenn sie läuft sieht es noch "schlimmer" aus. Hinzu kommt noch eine geistige Behinderung.
Gleichgewichtsprobleme hat sie auch noch, aber es ist sehr viel besser geworden.
Nun zu deinen Fragen. Ich nehme an, dass der Tonus das ganze Leben bestehen bleibt. Für meine Tochter brauchten wir bis zum 4. Lebensjahr eine Karre. Sie konnte auch nicht weite Strecken laufen.
Habt ihr denn schon eine Pflegestufe beantragt? Dann könntest du nämlich eine Reha-karre beantragen, wenn er in die üblichen nicht mehr reinpasst.
Mit dem Treppensteigen wird es bestimmt auch noch eine Weile dauern bist es klappt. Da muss ich jetzt noch etwas achtgeben, besonders beim Runtergehen, wegen dem Gleichgewicht.
Die Windeln braucht er sicherlich auch etwas länger. Die kannst du dann mit 3 Jahren auf Rezept bekommen.
Reittherapie kann ich dir empfehlen und das Schwimmen würde ich auch weiter machen. Wir waren zweimal zur Delphintherapie. Außerdem sind alle tiergestützten Therapien gut.
Ist dein Sohn eigentlich am ganzen Körper hypoton oder ist nur der Unterkörper betroffen, sonst wird es sicherlich mit der Sprache noch etwas dauern. Meine Tochter hat ein sehr gutes Sprachverständnis, aber dadurch dass sie ihren Körper nicht so ganz in Griff hat, sind der Mund und die Zunge auch betroffen und sie kann viele Wörter nicht richtig aussprechen.
Gibts eigentlich ne Ursache für die Hypotonie? Hattet ihr ne schwere Geburt? Wenn du noch Fragen hast, kannst du sie gerne stellen.
Alles Gute für euch.
LG Marion
Re: Frage an die Eltern, die ältere Kinder mit Muskelhypotonie haben
Antwort von 4hamänner am 28.06.2011, 23:00 Uhr
Hallo Linda,
mein Sohn ist seit diesem Monat 8 Jahre, er ist stärker behindert, da er auch eine Tetraparese hat und noch andere nette "Kleinigkeiten". Aber er ist auch schlaff.
Als er kleiner war hab ich ihn mit einem Sack Kartoffeln verglichen. Frei Laufen kann er immernoch nicht, aber seine Hypotonie ist schon viel besser geworden (und wird auch noch besser). Auch kann er jetzt länger seinen Tonus aufrechterhalten, er bricht viel seltener in sich zusammen. Aber er muss auch noch drauch achten, also wenn er abgelenkt wird, dann geht alles viel schlechter. Auch merkt man sofort, wenn er mal ein bisschen weniger Schlaf bekommt, oder wenn es warm ist. Und am Nachmittag "hängt" er dann. Deshalb braucht er auch noch Kopfstütze und Brustgurt am Rolli und Therapiestuhl, obwohl er auch schon auf einem Tripp Trapp Stuhl sitzt.
Wir hatten bis er 6 Monate alt war auch Vojta, seit dem Bobath. Physiotherapie hatte er bis zu 5 mal pro Woche. Außerdem hatte er als Baby noch Therapie im Wasser (vom SPZ). Das hat ihm so gut getan, dass wir bald zusätzlich noch einmal pro Woche Schwimmen gegangen sind, ich war ja durch die Therapie angeleitet.
Wir gehen auch seit ein paar Jahren jetzt zur Reittherapie (privat). Vielleicht kommt für euch ja aber "normales" Reiten in Frage.
Als er 2 Jahre alt war,waren wir in einem SPZ für 4 Wochen stationär (wie eine Kur: Pelzerhaken). Zur Kur waren wir als er 4 Jahre alt war (zum Googlen: KLINIK BAVARIA Zscheckwitz).
Und mit ca. 6 Jahren haben wir am Programm "Auf die Beine" der Medifitreha Köln teilgenommen. Das lief über die Kasse muss aber evt. über EInzelfallentscheidung genehmigt werden. Dabei wird für 6 Monate zu Hause täglich mit einem Galileo-Gerät trainiert. Man muss für 14 Tage und dann nochmal für eine Woche vor Ort sein und dann noch zu Untersuchungen. Das hat viel gebracht und wir werden, wenn Sebastian größer ist, das Anschlußkonzept mitmachen. Dieses Programm trainiert die kleinen Muskeln und wirkt auch einer Skoliose entgegen, da auch der Oberkörper trainiert wird. Es ist - entgegen dem Namen - besonders für Kinder, die laufen können, geeignet. Am Gangbild wird auch aktiv gearbeitet.
Außerdem gibt es noch ADELI . Das kann auch über die Kasse laufen, ist aber etwas umständlichher durchzuboxen. Wir haben gutes von der Therapie - speziell in der Slowakei - gehört, waren aber selber noch nicht dort.
Ich hoffe, das gab dir ein paar Anhaltspunkte, was man machen kann. Manche Sachen gehen sicher nicht sofort. Aber ihr könnt euch ja schon mal schlau machen. Je nachdem wie gut er läuft, solltet ihr euch trotzdem mit einer Rehakarre oder auch einem Rolli anfreunden (das bedeutet ja nicht, dass er immer drin sitzen muss). Es gibt auch Therapiefahrräder, die nützlich sein könnten. Und natürlich ist eine richtige Orthesenversorgung wichtig, da erstens das Kind sich besser aufrichten kann und zweitens sich sonst der Fuß verformt.
Liebe Grüße
Anja
Re: Frage an die Eltern, die ältere Kinder mit Muskelhypotonie haben
Antwort von Joelina77 am 29.06.2011, 9:38 Uhr
Huhu...
Meine Tochter ist nicht wirklich viel älter, jetzt fast 2,5 Jahre.
Sie hat einen sehr schwachen Muskeltonus im Rumpfbereich und dazu noch eine Tetraparese (also Spastik in allen vier Gliedmassen).
Für ihr Krankheitsbild war sie immer schon relativ gut drauf, sie hat sich dermassen gut entwickelt, dass sie immer wieder die Ärzte/Therapeuten absolut überrascht:
Mit 20 Monaten ca ist sie "mit Halt" gelaufen (also um Möbel, an der Wand entlang, an der Hand), mit 24 Monaten hat sie allererste freie Schritte gemacht, mit 26 Monaten etwa konnte sie dann wirklich frei laufen.
Nun läuft sie relativ sicher, wobei sie noch oft hinfällt, was aber normal ist.
Sie hat kein normales Gangbild und wird auch (laut Ärzten, mal schauen was da passiert) niemals eines haben: Mittlerweile setzt sie beide Füsse zwar flach auf (was allein schon ein Wunder ist), verdreht aber in der Hüfte, geht recht breitbeinig. Mittlerweile fängt sie an zu rennen und versucht zu hüpfen, kann alleine Treppen hochsteigen und an der Hand heruntersteigen, kann Fussball spielen.
Von der Ausdauer her, ist das absolut tagesformabhängig: Manchmal sind selbst 10 Minuten am Stück zuviel. Aber sie ist auch schon mal 3 Stunden ca am Stück "draussen" gewesen, halt immer wieder mit kleinen Laufpausen.
Allerdings kenne ich auch kein gesundes Kind, das gerade mal einen Monat frei läuft und dann sofort weite Strecken laufen kann, das ist auch wirklich zuviel verlangt finde ich.
Die Rumpfhypotonie macht beim Laufen eigentlich keine grossen Schwierigkeiten - der ganze Körper ist halt gestreckt, deshalb ist Laufen bei Hypotonie eigentlich nicht soooo das Problem.
Auffällig wird das bei meiner Tochter vor allem beim sitzen.
Sie muss immer noch in ihrem Therapiestuhl sitzen, weil sie ansonsten im unteren Rückenbereich abknickt und die Hüfte nach vorne rutscht. Sie kann zwar irgendwie frei sitzen, allerdings in einer ungesunden Position und auf die Dauer auch nicht sicher.
Ausserdem hat sie noch immer Probleme mit dem aufsetzen aus der Liegeposition - über die Bauchmuskeln kann sie es gar nicht - sie kann sich mit viel Mühe seitlich aufsetzen.
Ausserdem kann sie halt immer noch nicht ihre Beine in der Luft halten, bzw hoch in die Luft strecken. Gleiches gilt für die Arme in Sitzposition (im Stehen schon).
Wir gehen dreimal in der Woche zur Krankengymnastik (seit sie 12 Monate alt ist). Die Muskeln im Rumpf (und die Körperwahrnehmung) trainieren wir dort vor allem mit ständigem klettern auf allen vieren, fallen lassen, aufsetzen, herumrollen, noch mehr klettern, schaukeln, wippen und noch mehr klettern. Am wirkungsvollsten ist bei meiner Tochter ein riesiges, richtig tiefes Bällebad - da muss sie, weil ja alles ganz unsicher und wackelig ist und es keinen festen Halt gibt sehr stark mit der Körperhaltung arbeiten, ansonsten machen wir auch noch Ballspiele im Sitzen. Schwimmen ist auch super.
Eine Störung im Muskeltonus wird niemals einfach so verschwinden (Gehirnschaden). Deshalb - so hat man es uns zumindest erklärt - wird zumindest meine Tochter mindestens ihre ganze Kindheit, wenn nicht ihr Leben lang Krankengymnastik brauchen, dementsprechend verstehe ich nicht ganz, warum ihr jetzt schon mit der Therapie aufgehört habt?
Re: Frage an die Eltern, die ältere Kinder mit Muskelhypotonie haben
Antwort von MamaMalZwei am 29.06.2011, 10:14 Uhr
Hallo, "er will". Genau das ist der Punkt. Katy war auch hypoton, aber sehr bewegungsfreudig. Das ist sie heute noch mit 18 Jahren. Joggt, läuft, fährt Rad. Freies Laufen mit 16 Monaten, spät gekrabbelt, wollte sich nicht auf den Bauch legen.
Versuch ihm den Spaß an der Bewegung zu vermitteln. Für sie haben wir als sie Baby war, Türmchen gebaut in einiger Entfernung, manchmal auch ein Täfelchen Schokolade draufgelegt. Ich war lange Jahre mit ihr beim Mutter-Kind-Turnen, das hat ihr viel Spaß gemacht. LG
Re: Frage an die Eltern, die ältere Kinder mit Muskelhypotonie haben
Antwort von Mausmama am 30.06.2011, 21:56 Uhr
Unser Sohn ist auch hypoton, ohne dass es krankhafte Ursachen hat- er ist auch sehr spkät gelaufen, kann sich heute mit 4, noch immer nicht aus der Rückenlage gut aufrichten, aber wir haben mit KG, Ergo und Heilpädagesogik es geschafft, dass ausstehende es gar nicht bemerken und er alle Entwicklungsrückstände aufgeholt hat. er hat noch starke probleme in der Feinbmotorik, weil er insbesondere im Schulter und Rumpf hypoton ist, aber er liebt Bewegung und Sport und so können wir gut mit ihm üben. Mein pc spinnt heute und ich kann nicht mehr schreiben, hätte 1000 tipps für euch, schreib wenn du interessiert bist eine pn, dann melde ich mich wieder. es wird auf jeden fall immer bleiben, aber dein Kind kann irgendwann aktiv etwas daran ändern, bzw. üben. lg dani
Re: Frage an die Eltern, die ältere Kinder mit Muskelhypotonie haben
Antwort von naddi78 am 03.05.2015, 22:38 Uhr
Hallo, bin neu hier und hab eben dein Beitrag gelesen.
Unser Sohn ist 10 Monate und er hat wohl auch muskuläre hypotonie. Wir gehen seit der 17. Lebenswoche zur Physio nach bobath, seit zwei Wochen zum schwimmen. Er dreht sich seit zwei Monaten auf den Bauch aber mag die bauchlage generell gar nicht. Er dreht sich nur wenn er wirklich nicht an sein Spielzeug kommt und dreht sich sofort wieder zurück. Sitzen kann er noch nicht sicher und robben oder krabbeln kann er auch nicht.
Am Mittwoch haben wir endlich einen Termin beim Neurologen und hoffen auf Antworten
Wie habt ihr es gemerkt und was ist bei euch die Ursache?
Danke für deine Antwort
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