Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Cascaya am 23.06.2011, 17:22 Uhr

Was soll ich nur tun?

Meine Tochter, Kimberlee (13 Jahre) hat einen angeborenen Herzfehler, dieser hat sich verschlechtert. Ich war bei dutzenden von Ärzten, von einer Spezialklinik in die andere....und alle sagen sie mir dasselbe: Sie hat noch maximal 1 Jahr zu leben.
Ich hab ihr nie wirklich erzählt das es schlecht um sie steht, doch ich weiß das sie es verstanden hat.
Letztens kam sie zu mir und erzählte mir worauf sie ihr ganzes Leben schon verzichten musste wegen dem Herzfehler, ich hatte das nie richtig wahrgenommen das sie all das was andere Kinder durften so sehr auch wollte. Sie erzählte mir wie gern sie an Sportfesten teilgenommen hätte, wie gern sie mit den anderen im Sommer schwimmen gegangen wäre......
Als sie mir das alles erzählt hatte, hab ich erstmal bemerkt wie sehr ich mein eigenes Kind nicht kenne.
In letzter Zeit frage ich mich oft ob ich vielleicht eine schlechte Mutter war/bin....wenn ich darüber nachdenke, merke ich das ich in der Vergangenheit nie auf Kimberlees Wünsche eingegangen bin. Da war vor ca.2 Jahren eine Situation wo ihre Klasse nach London auf Klassenfahr fuhr, Kimberlee wollte unbedingt mit und die Ärzte sagten auch das sie mitfahren dürfte. Aber genau um diese Zeit hatte ich ein Termin mit ihr in einer Spezialklinik...ich hätte den Termin nartürlich absagen können, aber es war damals so schwer einen Termin zu bekommen, und ich dachte nur daran wie ich ihr helfen könnte....ich ließ sie also nicht auf Klassenfahrt mitfahren.
Diese Situation ist nur eine von vielen....

Gestern während sie in der Schule war ging ich in ihr Zimmer um Wäsche in ihren Kleiderschrank zu legen... ich sah auf ihren Schreibtisch eine handgeschriebene Liste, normalerweise lese ich nicht persönliche Dinge andere Menschen aber die Überschrift des Blattes : "100 unerfüllte Lebendwünsche die ich unbedingt noch machen würde"....die fesselte mich, ich las mir die Liste also durch...und schon wieder habe ich bemerkt wie wenig ich mein Kind kenne....nartürlich standen da auch Dinge drauf wie "einen festen Freund kriegen" und "ein Erdbeereis essen" - alltägliche Wünsche halt. Dann waren da aber noch andere Dinge wie "Fallschirm springen" "Bungee-Jumping" oder "einmal nach Afrika fliegen"...diese Wünsche haben mich dann doch etwas nachdenken lassen.

Ich frage mich nun was soll ich tun? Soll ich sie weiterhin ihr bisheriges Leben führen lassen? Soll sie weiterhin zu Schule gehen? Oder soll ich doch vielleicht all diese Wünsche ihr erfüllen? Sollen wir die Zeit die uns bleibt hier verbringen, und doch noch auf "Rettung" hoffen? Oder sollen wir das tun was sie sich wünscht?

Cascaya.

 
7 Antworten:

Re: Was soll ich nur tun?

Antwort von Jo64 am 23.06.2011, 20:55 Uhr

Hallo du,

es tut mir sehr sehr leid, was du da schreibst. Und ich habe überlegt, was ich dir schreiben könnte. Denn deine Zeilen treffen mich natürlich auch, da ich auch einen herzkranken Sohn (6 Jahre) habe und ich habe miterlebt, wie von Bekannten die Tochter (auch herzkrank, aber ohne Gefahr für das Leben) im Alter von 24 Jahren einfach umfiel und sofort tot war. Hier liegen auch meine großen Ängste. Bei uns gibt es auch noch so Baustellen, wenn es so bliebe, wäre alles soweit gut, bis auf ein paar Einschränkungen, aber wer weiss das schon.
Mir schnürt es so richtig die Kehle zu, wenn ich mir überlege, ich wüsste über mein Kind das was du weisst (ich meine damit nur die Lebenserwartung), das muss ein so furchtbarer Gedanke sein.
Ich weiss nicht, wie schwer ihre Einschränkungen sind, aber wenn ich jetzt von mir ausgehe und die Ärzte würden mir solch eine Prognose für das Kind geben, würde ich das machen, was mein Kind will. Auch wenn ich das Geld nicht hätte. Ich würde versuchen, über Institutionen (viell. wissen andere mehr, wie die alle heißen) zu erreichen, dass zumindest eine Anzahl von Wünschen in Erfüllung geht. Und ja, ich würde sie für diese Zeit auch aus der Schule nehmen. Ich weiss ja nicht, wie es in solch einem speziellen Fall ist mit Schulpflicht und so. Weiss deine tochter, wie es um sie steht?
Ihr habt ja sicherlich auch in der Hinsicht Gedanken darüber, wie es finanziell gehen soll. Aber ich würde dafür sogar Kredite aufnehmen, um meinem Kind das alles noch bieten zu können. Und ja es dürfte Eis essen, warum auch nicht? Wieso bis zum letzten Tag auf alles verzichten, wenn man dann es doch nicht verhindern kann.
Ich muss immer an meinem Papa denken, der starb - es war sicher, er lag auf Intensiv, und sie haben ihm das Trinken zugeteilt, weil die Nieren nicht arbeiteten. Ich habe die Ärzte gebettelt, ihm soviel zu trinken zu geben, wie er will. Warum nicht? Das Einschränken hätte doch auch nichts gebracht.
Aber wie gesagt, das ist wirklich nur meine Einstellung. Es ist so schwer.
Viell. nimmst du auch deine Tochter mal beiseite und ihr redet einfach mal - so von Frau zu Frau.
Und Nein! Du bist keine schlechte Mutter. Du hast alles getan, was in dem Moment für dich richtig war und du konntest es nicht besser wissen. Ich würde mich aber dafür noch bei ihr entschuldigen sicherlich. Dafür, dass du in ihren Augen viell. oft falsch gehandelt hast, aber für sie immer nur das Beste wolltest, damit sie leben kann. Das wird sie dir nicht nachtragen.
Ich würde so gern helfen, ich stell mir eure Situation so schwer vor und ich wünsche euch so sehr, dass doch noch ein Wunder geschieht und macht bitte bitte beide das, was euer Bauch euch sagt. Damit ihr später nicht denkt, etwas verpasst zu haben.

Ich wünsche euch alle Kraft der Welt Jo

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Re: Was soll ich nur tun?

Antwort von Princess01 am 23.06.2011, 20:58 Uhr

Wow, sehr schön geschrieben und ich glaube Du bist eine ganz tolle Mutter! Vielleicht vergisst man über eine Krankheit hinaus, das auch noch ein Mensch dahinter steckt der nicht immer zurück stecken möchte, aber da ist ja nichts schlimmes bei.
Wie wäre es, wenn Du Dinge auf der Liste mit dem Arzt absprichst und sie nach und nach mit ihr verwirklichst!? Das wäre doch super für Euch beide. Es muss ja nicht alles sein, aber schon ein großer Teil.

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Re: Was soll ich nur tun?

Antwort von InoM155 am 23.06.2011, 21:03 Uhr

Oh Gott, das ganze liest sich wie ein Albtraum...Es tut mir wirklich leid, dass es so schlecht um deine Tochter steht.
Wenn du schon so viele Meinungen eingeholt hast und es tatsächlich keine Möglichkeit auf Besserung gibt, würde ich versuchen ihr ihre Wünsche zu erfüllen. Ich hab immer gesagt wenn mir so etwas passieren sollte, würde ich nen Kredit aufnehmen und meine Familie packen und ALLES machen was ich mir wünsche. Und ja ich würde auch mit der Schule sprechen, dass sie dann vielleicht mal nicht da ist, weil ihr in Afrika ne Safari macht. Ich glaube nicht, dass ich damit leben könnte wenn ich meinem Kind nicht so viele Herzens-Wünsche (wie war in dem Fall) wie möglich erfüllt hätte.
Und ja du musst meines Erachtens auch offen mit ihr sprechen und ihr die Wahl lassen was sie machen möchte. Sie ist alt genug um wirklich Entscheiden zu können...
Ich wünsche euch ganz viel Kraft.
LG

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Re: Was soll ich nur tun?

Antwort von JoSam am 24.06.2011, 7:10 Uhr

Es tut mir sehr leid, dass es deiner Tochter so schlecht geht.
Erfahrungen kann ich keine beisteuern, aber ich habe neulich eine Sendung gesehen, in der der "Kinderträume e.V." vorgestellt wurde ( www. kindertraeume.de )
Dieser Verein versucht, lebensbedrohlich erkrankten Kindern und Jugendlichen Wünsche zu erfüllen, wenn die Eltern sie aus finanziellen oder zeitlichen Gründen nicht selbst realisieren können.
Ansonsten würde ich ein offenes Gespräch mit deiner Tochter suchen über ihre Wünsche und deinen Umgang damit in der Vergangenheit und Zukunft in Zusammenhang mit ihrer Gesundheit.

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Re: Was soll ich nur tun?

Antwort von Jamu am 24.06.2011, 11:46 Uhr

OH GOTT!

Ich drücke dich mal unbekannter weise!

Ich habe selber ein schwer krankes Kind - nicht Herz aber Leber und zumindest ebenso beschissen!

Deine Ängste in der Vergangenheit kann ich schon sehr gut verstehen!
Absolut - ich habe selber große Ängste in mir!

Im Nachhinein erkennt man vielleicht schon ab und an, dass man vieles vielleicht aus Sorge nicht bedacht hat! Aber man ist ja MAMA, man liebt das Kind über alles - man will es behalten und nicht verlieren. Dafür tut man alles und vergisst: das Kind hat auch Wünsche und Träume ...

Ich versuche, meinem Kind alles zu ermöglichen - wie es geht.
Aber auch ich habe schon gewisse Dinge absagen müssen wegen Termine in der Klinik etc. pp.

Ich verstehe allerdings nur nicht, warum du niemals mit ihr gesprochen hast - oder warum ein Psychologe nie mit ihr geredet hat in all den Jahren?
Hattet ihr denn nie Unterstützung von außen? Ihr müsst doch begleitet worden sein ...

Oh je - ich würde die Liste mit der Maus durchgehen und besprechen: was ist machbar und was nicht - was könnte dann als Ersatz her?!
Ich glaube, ihr braucht Hilfe!

Es tut mir sehr sehr leid, dass es so ist wie es ist und ich hoffe nur das allerbeste und ein Wunder für euch!

LG Jamu

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Re: Was soll ich nur tun?

Antwort von Sternspinne am 24.06.2011, 13:56 Uhr

Ja, dass ihr Leben so lief bisher ist doch völlig klar. Man will doch nur das Beste. Dass daneben auch andere Wünsche entstehen ist auch normal.
Ich bin mir aber sicher, dass - unausgesprochen - an allererster Stelle auch für deine Tochter steht, ein möglichst langes und gesundes Leben zu führen.

Ausserdem gehören Wünsche und gerade unerfüllte, zu jedem Leben dazu. Nicht jeder schreibt das so genau auf und es gibt auch nicht immer eine klare Ursache, warum es nicht zur Erfüllung kommt.
Aber ein "Abarbeiten" der Liste finde ich gar nicht so toll. Ich fürchte nämlich, dass die Erfüllung einiger Wünsche nicht unbedingt den erwarteten Effekt hat. Ob es sie wirlich glücklicher macht? Sie hätte sicher im Alltag gerne einfach mal mitgemacht, aber ob sie das jetzt machen möchte, "damit es mal gemacht wurde"?

Was ich mir gut vorstellen kann, ist schon, dass ihr den Alltag etwas lockerer handhabt, damit möglichst viel Lebensualität bei rumkommt.
Aber wer weiss schon, wie es weitergeht? Vielleicht - hoffentlich - lebt sie einfach ganz normal weiter und es geht alles gut?

Ich wünsche euch jedenfalls alles alles Gute, eine sehr schwere Situation!

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Re: Was soll ich nur tun?

Antwort von kleinundkleiner am 24.06.2011, 19:31 Uhr

hallo liebe cascaya,

darf ich fragen, was für einen ahf deine tochter hat? wir haben auch ein kleines herzchen, daher interessiert mich das. wäre nicht mindestens eine transplantation ein möglicher weg?

alles liebe wünscht

k u k

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