zurück| Geschrieben von kikipt am 21.06.2011, 13:35 Uhr |
seltene krankheiten.. wer ist auch betroffen und wo findet ihr ..
notfalls ansprechpartner die euch wirklich helfen koennen??
fuehle mich trotz speziellem forum derzeit wieder recht alleine und einsam.
verloren auf weiter flur und die aerztin will von mir entscheidungen die ich unmoeglich treffen kann und will.
sch....
Beitrag beantworten
Man müsste schon wissen welche speziellen Krankheiten...
Antwort von Pemmaus am 21.06.2011, 14:36 Uhr
dann kann man dir evtl. ein Fomum empfehlen
Selbsthilfegruppen
Antwort von Pebbie am 21.06.2011, 14:37 Uhr
finde ich oftmals besser als Foren.
Denn da kann man persönlich mit jemandem sprechen, sei es nur am Telefon.
LG Ute
Re: seltene krankheiten.. wer ist auch betroffen und wo findet ihr ..
Antwort von Fiorella am 21.06.2011, 14:50 Uhr
hier auch... meine Tochter hat eine sehr seltene Augenkrankheit (ich glaube in Dtl weniger als 50 Fälle). Du kannst dir Informationen über seltene Krankheiten beim Kindernetzwerk einholen, so wie auch Listen von betroffenen Eltern, Ärzten und Kliniken.
Ich fühle mit dir, hab mich auch oft allein damit gefühlt und kenne das.
Fühl dich gedrückt 
Wenn du fragen hast, kannst du mir gerne schreiben.
Liebe Grüße
alles nicht so einfach
Antwort von kikipt am 21.06.2011, 16:10 Uhr
ein spezielles forum hab ich.. seit jahren
SHG gibts hier in portugal nicht.
sonst... wir sind hier in portugal in der uniklinik... und trotz allem... und auch nach all den jahren fuehl ich mich verdammt hilflos gerade wieder..
mal sehen... ich muss wieder mal kraft schoepfen dass ich am 14.7 wieder mal "aufmucken" kann .... oh mensch immer wieder das selbe hamsterrad und das seit fast 17 jahren..
Hier auch seltener Gendefekt
Antwort von Jamu am 21.06.2011, 19:27 Uhr
Hi
da meine Kurze auch einen seltenen Gendefekt hat (PFIC III ) gibt es dafür keine SHG. Ich schreibe in einem Forum für leberkranke Kinder.
Reden ... tja ... ich rede ab und zu mit mir selber innerlich.
Mir wem sonst?!
Re: Hier auch seltener Gendefekt
Antwort von kikipt am 21.06.2011, 19:31 Uhr
ach jamu.. hier auch gendefekt.. grummel
in D. gibts nun eine super gruppe. hilft mir nur wenig hier.
ich hab nur derzeit echt stress mit der aerztin und weder patricia noch ich wollen das was sie will ... nur wie weiter?
Hier auch Gendefekt
Antwort von mama von Joshua am 21.06.2011, 20:02 Uhr
Infos hatte ich über das Kindernetzwerk bekommen, die SHG wurde erst ein gutes Jahr nachdem bei uns die Erkrankung bekannt war, gegründet und das auch nur online.
Da die Erkrankung recht selten ist, ist die Mitgliederanzahl in der SHG recht gering.
@Fiorella
Antwort von Zickenhaushalt am 22.06.2011, 8:56 Uhr
Hallo,
Welche Augenkrankheit hat denn deine Tochter und wo wird diese behandelt?
Mein Sohn hat einen sehr seltenen Tumor hinterm Auge (Rhabdomyom), so das er das re Auge kaum bewegen kann und auch nicht gut darauf sieht (20%) und wir sind in Essen in Behandlung, allerdings warten die seit 3 Jahren nur ab, da man den Tumor nicht einfach entfernen kann, ohne das Auge mit zu entfernen.
Zudem der Tumor sonst nur im Herzen vor kommt und sich dort von selbst zurück entwickelt, was er aber hinterm Auge aber nicht tut und mein Sohn Dlt weit der einzige mit so was ist...
LG
Re: Hier auch Gendefekt
Antwort von ed am 25.06.2011, 9:30 Uhr
Wir haben zu hoher wahrscheinlichkeit das Silver Russel Syndrom ist auch sehr selten.
Julia
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