Frage an die Eltern, die ältere Kinder mit Muskelhypotonie haben

Hallo Linda,

mein Sohn ist seit diesem Monat 8 Jahre, er ist stärker behindert, da er auch eine Tetraparese hat und noch andere nette "Kleinigkeiten". Aber er ist auch schlaff.

Als er kleiner war hab ich ihn mit einem Sack Kartoffeln verglichen. Frei Laufen kann er immernoch nicht, aber seine Hypotonie ist schon viel besser geworden (und wird auch noch besser). Auch kann er jetzt länger seinen Tonus aufrechterhalten, er bricht viel seltener in sich zusammen. Aber er muss auch noch drauch achten, also wenn er abgelenkt wird, dann geht alles viel schlechter. Auch merkt man sofort, wenn er mal ein bisschen weniger Schlaf bekommt, oder wenn es warm ist. Und am Nachmittag "hängt" er dann. Deshalb braucht er auch noch Kopfstütze und Brustgurt am Rolli und Therapiestuhl, obwohl er auch schon auf einem Tripp Trapp Stuhl sitzt.

Wir hatten bis er 6 Monate alt war auch Vojta, seit dem Bobath. Physiotherapie hatte er bis zu 5 mal pro Woche. Außerdem hatte er als Baby noch Therapie im Wasser (vom SPZ). Das hat ihm so gut getan, dass wir bald zusätzlich noch einmal pro Woche Schwimmen gegangen sind, ich war ja durch die Therapie angeleitet.

Wir gehen auch seit ein paar Jahren jetzt zur Reittherapie (privat). Vielleicht kommt für euch ja aber "normales" Reiten in Frage.

Als er 2 Jahre alt war,waren wir in einem SPZ für 4 Wochen stationär (wie eine Kur: Pelzerhaken). Zur Kur waren wir als er 4 Jahre alt war (zum Googlen: KLINIK BAVARIA Zscheckwitz).

Und mit ca. 6 Jahren haben wir am Programm "Auf die Beine" der Medifitreha Köln teilgenommen. Das lief über die Kasse muss aber evt. über EInzelfallentscheidung genehmigt werden. Dabei wird für 6 Monate zu Hause täglich mit einem Galileo-Gerät trainiert. Man muss für 14 Tage und dann nochmal für eine Woche vor Ort sein und dann noch zu Untersuchungen. Das hat viel gebracht und wir werden, wenn Sebastian größer ist, das Anschlußkonzept mitmachen. Dieses Programm trainiert die kleinen Muskeln und wirkt auch einer Skoliose entgegen, da auch der Oberkörper trainiert wird. Es ist - entgegen dem Namen - besonders für Kinder, die laufen können, geeignet. Am Gangbild wird auch aktiv gearbeitet.

Außerdem gibt es noch ADELI . Das kann auch über die Kasse laufen, ist aber etwas umständlichher durchzuboxen. Wir haben gutes von der Therapie - speziell in der Slowakei - gehört, waren aber selber noch nicht dort.

Ich hoffe, das gab dir ein paar Anhaltspunkte, was man machen kann. Manche Sachen gehen sicher nicht sofort. Aber ihr könnt euch ja schon mal schlau machen. Je nachdem wie gut er läuft, solltet ihr euch trotzdem mit einer Rehakarre oder auch einem Rolli anfreunden (das bedeutet ja nicht, dass er immer drin sitzen muss). Es gibt auch Therapiefahrräder, die nützlich sein könnten. Und natürlich ist eine richtige Orthesenversorgung wichtig, da erstens das Kind sich besser aufrichten kann und zweitens sich sonst der Fuß verformt.

Liebe Grüße
Anja