Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Fiorella am 29.09.2010, 11:40 Uhr

Diagnose

Meine Tochter ist Sehbehindert und wir hatten nach etlichen Verdachts Diagnosen jetzt endlich eine eindeutig sichere (Wurde uns in der Augenklinik gesagt). Heute mussten wir wieder in die Sehbehindertenberatungsstelle, wo sie einer Augenärztin vorgestellt wurde und die sagte sie hat das nicht, was uns in der Augenklinik gesagt wurde (Cogan-Syndrom). Und eine Diagnose kann man bei einer einjärigen noch nicht stellen, da müsse man abwarten.
Was soll man denn nur davon halten?
Ich meine Diagnose hin und her, wichtig sind ihre Fortschritte, aber das die Ärzte nicht wissen was wirklich mit ihr los ist, wozu sind die denn da?

 
3 Antworten:

Re: Diagnose

Antwort von phifeha am 29.09.2010, 11:45 Uhr

Was meint denn die Amtsärztin, woran das Kind leidet. Sie scheint sich ja einig mit der Klinik zu sein, das sie sehbehindert ist?
Hast du sie das mal gefragt.
Wenn ich der Meinung bin, der Gegenüber sagt, nein, das ist so und so und ich bin anderer Meinung, dann sage ich nicht nur, das ich das anderst sehe sondern auch warum.

lg phi

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Re: Diagnose

Antwort von Fiorella am 29.09.2010, 12:12 Uhr

Die Amtsärztin meinte die Symptome würden nicht zum Syndrom passen (sie musste aber erst ihr schlaues Buch holen, da sie nicht wusste was das Cogan-Syndrom ist), man könne noch keine Diagnose stellen, müsse die Entwicklung abwarten. Und die in der Klinik war sich sicher und möchte im Nov. die Augen meiner Tochter filmen, da das Cogan-S. so selten ist.

Bin da echt ratlos.....
Es gibt eine Augenärztin die Kinder mit Cogan-S. behandelt die ist aber 700 km von uns entfernt. Vielleicht sollte wir da hinfahren?

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Re: Diagnose

Antwort von phifeha am 29.09.2010, 12:55 Uhr

Ich würde die Untersuchung der Klinik im November abwarten,....Mehr kannst du nicht tun. Die Spezialistin wird auch nicht von heute auf morgen einen Termin haben. Sollte sich das im November bestätigen oder nochmals bestätigen, dann kannst du immer noch zu der Spezialistin.

Ich drücke euch die Daumen, das euch gut geholfen werden kann.

lg phi

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