Chronisch kranke und behinderte Kinder

Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder

Fotogalerie

Redaktion

 
Ansicht der Antworten wählen:

von Sunny257  am 17.05.2023, 20:02 Uhr

Ärzte nehmen mich und mein Kind in der Symptomatik nicht ernst

Liebe Mamas und Papas,

ich habe ein sehr intelligentes Kind zu Hause, was mich täglich vor neue Herausforderungen stellt bis hin zur Verzweiflung weil ich nicht mehr weiter weiß.
Wir haben einen Untersuchungsmarathon hinter uns und ich fühle mich abgetan und nicht ernst genommen.
Mein 7 jähriger Sohn ist ein total verträumtes teilweise in seiner eigenen Welt lebendes Kind, er kann Stunden mit Malen, Lego Technik, Robotik und Klavierspielen verbringen. Er hört auch gerne ewig lange Miraculous oder liest in seinem Naturführer. Er nimmt dann nichts wahr und ist kaum ansprechbar.
Er ist extrem anhänglich bei mir trotz Motivation zur Selbständigkeit, schläft wieder eng an mich gekuschelt in meinem Bett und braucht sehr viel "Rückversicherung". Er ist sehr wortgewandt und hat eine starke Affinität zu Zahlen. Er drückt sich oft aus wie ein "kleiner Professor" und Zeitangaben muss ich in Minuten machen, oder das Navi anschalten für die Entfernung und Geschwindigkeit.

Andererseits meidet er Kontakt und Gruppen / Klassenkameraden. Er steht abseits und ist stiller Beobachter. Er hat 1-2 Freundinnen (die Jungs sind ihm zu wild) mit denen er sich über mich verabredet, aber nach ca. 30 Minuten spielt er dann doch wieder für sich selbst, oder parallel zu seinen Freunden.
Er hasst eine laute und wilde Umgebung, bevorzugt es eher ruhig, weil er die Welt und Umgebung anders wahrnimmt. Für ihn sind alle Informationen gleich wichtig während wir Hintergrundinformationen ausblenden können. Er leidet daher oft unter Migräne durch Reizüberflutung und gilt als Hochsensitiv / Hochsensibel.
Er schreit und weint bei Kleinigkeiten wie Fuß leicht anstoßen so laut und wild los wie andere wenn sie sich das Bein brechen. Genauso wenn die Arzthelferin in den Finger pieksen möchte für 1 Tropfen Blut muss man ihn zu 2 festhalten und er schreit und weint als wenn sie mit einer Monsterspritze vor ihm stünde. Er versucht dann in mich "rein" zu klettern und windet sich und brüllt die ganze Praxis zusammen.

Er neigt zu Perfektionismus und bekommt fürchterliche Weinattacken und Wutanfälle wenn es anders läuft und ist kaum zu beruhigen.
Genauso wie es ihn zur Raserei bringt wenn die (Spiel-)Regeln (z.B. für die kleinen Brüder) verändert werden oder sich plötzlich im Alltag etwas ändert wie Klavier Mittwoch statt Donnerstag, Opa kommt spontan mit zum Essen usw.
Auch muss er andere unbedingt berichtigen wen sie eine Geschichte / Ereignis noch einmal erzählen und dieses anders betonen oder Sätze anders formulieren oder Dinge weg gelassen werden.

Zähneputzen, Duschen mit Haare waschen und Essen sind eine einzige Katastrophe und bringt mich täglich zum tiefen Durchatmen. Wir schummeln schon mit hochkalorischem Pulver, dass er aber keinesfalls in seinem Essen raus schmecken darf.

Gefahreneischätzung hat er nicht wirklich, obwohl ich sehr aufpasse hat er schon mehrere Unfälle u.a. mit Strom hinter sich.

Motorisch ist er eine Mischung aus Mr. Bean und Otto und fällt auch in Sitzen einfach mal vom Stuhl. Er hat "unrunde" Bewegungen und verdreht seine Arme immer wieder im gleichen Rhythmus oder rennt (total schief) einfach in seinem Zimmer hin und her.

Er hat keinerlei eigene offensichtliche Struktur oder Ordnung, ordnet aber z.B. die Grippenfiguren an Weihnachte in Reih und Glied im gleichen Abstand. Oder die DVDs nach Nummern.
Genauso wie er im Aldi an der Kasse alle Batteriepackungen in eine Richtung einordnet und gleiche Höhe oder die Auszeichnungsschilder mittig schiebt.
Unsere Hündin muss manchmal lange auf ihr Futter warten. Sie bekommt zwischen 65gr. und 75gr. pro Portion, für ihn also 70gr. Er muss dann GENAU abwiegen und sucht so lange Trockenfutterstückchen aus dem Eimer bis es wirklich genau 70gr. anzeigt.

Empathie kann er empfinden, zumindest bei mir. Er kann aber nicht gut damit umgehen, er weint dann schnell und bei seinen Brüdern geht er aus dem Raum wenn es zu viel wird. In manchen Situationen zeigt er allerdings wiederum 0 Mitgefühl wo es eigentlich angebracht wäre. Auch verletzt er manchmal andere Menschen mit rationalen Feststellungen.

Das sind nur kleine Auszüge aus unserem Alltag.
Wir haben viele Untersuchungen in einer Einrichtung hinter uns, weil wir ihn im Alltag in seiner eignen Welt gerne unterstützen möchten und manchmal an unsere Grenzen kommen oder nicht wissen WIE.

Laut der Ärztin dort kann er kein Asperger sein weil er Empathie empfindet und Nähe zulässt, genauso wie er manchmal Ironie versteht (er ist wirklich sehr sehr wortgewandt). Für sie hat er ADS mit Nebendiagnosen wie Zwangsstörung, Motorische Probleme und Solzialverhaltensstörungen. Ich müsse ihm unbedingt Ritalin geben, weil er sonst abstürze, depressiv werde und dann als Jugendlicher in Drogen / Alkohol abrutsche.
Ich wurde ziemlich abgetan mit meinen Fragen und als sie merkte, dass ich genaue Antworten suche ist sie ziemlich flott zu einem anderen Termin abgerauscht.
Ich hatte kein gutes Bauchgefühl!

Ich habe aber in einigen neueren Studien gelesen, dass Asperger sehr wohl Empathie empfinden, teilweise sogar so starke Gefühle entwickeln, dass sie damit überfordert in einer inneren "Angststarre" sind und deshalb als teilnahmslos wirken. Oder Asperger die massiv Nähe von Bezugspersonen brauchen.
Es gibt auch so viele Facetten und Abstufungen dieses Spektrums.
Ich weiß, dass es auch viele Parallelen gibt zwischen ADS und Asperger, aber er kann sich wie oben erwähnt super auf etwas fokussieren und hat keinerlei Probleme i.d. Schule, außer mit der Ordnung.

Lehrer, Erzieher und Musiklehrer sind aus allen Wolken gefallen mit dieser Diagnose v.a. in Anbetracht der Medikation. KEINER sieht ihn mit ADS, und ich schon gar nicht. Sogar eine Psychologin meinte beim 2. Termin bei den Aufgaben des Intelligenztests sei er voll konzentriert gewesen und hatte keine Anzeichen von ADS. (Beim ersten Termin kam er direkt aus der Schule und hatte nicht die Einsicht sich hier Mühe zu geben, daher hatte er hier nicht so gut abgeschnitten wie beim 2. Termin ^^)

Hat jemand so was auch schon hinter sich? Hat jemand Tipps? Denn Hilfe / Unterstützung / Aufklärung / Training bräuchten wir auf jeden Fall, zumal er noch 2 chronisch kranke kleine Zwillingsbrüder hat.

Danke fürs Text lesen und danke falls ihr euch die Mühe macht zu antworten!

 
Unten die bisherigen Antworten. Sie befinden sich in dem Beitrag mit dem grünen Pfeil.
Die letzten 10 Beiträge im Forum Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder
Mobile Ansicht

Impressum Über uns Neutralitätsversprechen Mediadaten Nutzungsbedingungen Datenschutz Forenarchiv

© Copyright 1998-2024 by USMedia.   Alle Rechte vorbehalten.