BNS Epilepsie

Ich habe mich entschieden meine Erfahrungen mit euch zu teilen, da wir damals wenig Hoffnung auf Heilung für unseren Sohn hatten und auch nur wenig positive Nachrichten bekommen haben. Alles begann als unser Sohn fünf Monate alt war, er fing an komisch zu Zucken, für uns sah es so aus als hätte er starke Bauchschmerzen, weil er im Anschluss immer gepupst und auch geweint hat. Wir kamen zwei Tage nach Beginn der Zuckungen auf die Kinderstation, es wurden alle möglichen Untersuchungen gemacht (MRT, Lumbalpunktion, Stoffwechseldiagnostik, Kopfultraschalle, EEG‘s und Augenarztuntersuchungen). Es konnte keine Ursache gefunden werden, jedoch stand anhand des EEG‘s fest das es sich um eine BNS Epilepsie handelt. Einen Tag nach der stationären Aufnahme wurde mit einer Cortison Stoßtherapie begonnen, die Anfälle wurden schnell leichter und auch weniger, hörten aber nie ganz auf sodass zwei Wochen später Sabril dazu gegeben wurde… unser Sohn hat Sabril gehasst, er hat es oft ausgespuckt und sich mit Händen und Füßen gewehrt es zu nehmen, trotzdem bestanden die Ärzte darauf das er es nehmen muss. Nach vier Wochen Therapie mit Cortison und Sabril waren die Anfälle immer noch da und sogar viel stärker sodass wir beschlossen unseren Sohn in die nächst gelegene Uniklinik zu bringen. Die Ärzte in der Uni Klinik machten sich ein eigenes Bild von unserem Sohn, schrieben auch ein neues EEG, es war definitiv eine BNS Epilepsie.. da die Medikamente aus der vorigen Klinik nicht geholfen haben wurde unser Sohn komplett umgestellt, er hat eine neue Cortison Therapie in anderer Form und Levetiracetam (Keppra) bekommen. Vier Tage nach Beginn der neuen Therapie ist unser Sohn anfallsfrei geworden. Sein EEG ist mittlerweile sauber und zum Sommer hin können wir das Keppra absetzen. Wir sind unglaublich froh das es nach dem Klinikwechsel so schnell ging! In der ersten Klinik wurde uns immer erzählt das unser Sohn ein schwieriger Fall wäre und er vermutlich behindert werden würde, davon war in der neuen Klinik nie die Rede und mittlerweile ist er gesund und entwickelt sich genau wie alle anderen Kinder auch!!
Hört immer auf euer Bauchgefühl, wenn ihr euch schlecht betreut fühlt wechselt die Klinik und sucht euch woanders Hilfe!!
Ich drücke allen betroffenen Eltern und Kindern die Daumen das euch genau so geholfen wird!!!