Chronisch kranke und behinderte Kinder

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von Sunny257  am 17.05.2023, 20:02 Uhr

Ärzte nehmen mich und mein Kind in der Symptomatik nicht ernst

Liebe Mamas und Papas,

ich habe ein sehr intelligentes Kind zu Hause, was mich täglich vor neue Herausforderungen stellt bis hin zur Verzweiflung weil ich nicht mehr weiter weiß.
Wir haben einen Untersuchungsmarathon hinter uns und ich fühle mich abgetan und nicht ernst genommen.
Mein 7 jähriger Sohn ist ein total verträumtes teilweise in seiner eigenen Welt lebendes Kind, er kann Stunden mit Malen, Lego Technik, Robotik und Klavierspielen verbringen. Er hört auch gerne ewig lange Miraculous oder liest in seinem Naturführer. Er nimmt dann nichts wahr und ist kaum ansprechbar.
Er ist extrem anhänglich bei mir trotz Motivation zur Selbständigkeit, schläft wieder eng an mich gekuschelt in meinem Bett und braucht sehr viel "Rückversicherung". Er ist sehr wortgewandt und hat eine starke Affinität zu Zahlen. Er drückt sich oft aus wie ein "kleiner Professor" und Zeitangaben muss ich in Minuten machen, oder das Navi anschalten für die Entfernung und Geschwindigkeit.

Andererseits meidet er Kontakt und Gruppen / Klassenkameraden. Er steht abseits und ist stiller Beobachter. Er hat 1-2 Freundinnen (die Jungs sind ihm zu wild) mit denen er sich über mich verabredet, aber nach ca. 30 Minuten spielt er dann doch wieder für sich selbst, oder parallel zu seinen Freunden.
Er hasst eine laute und wilde Umgebung, bevorzugt es eher ruhig, weil er die Welt und Umgebung anders wahrnimmt. Für ihn sind alle Informationen gleich wichtig während wir Hintergrundinformationen ausblenden können. Er leidet daher oft unter Migräne durch Reizüberflutung und gilt als Hochsensitiv / Hochsensibel.
Er schreit und weint bei Kleinigkeiten wie Fuß leicht anstoßen so laut und wild los wie andere wenn sie sich das Bein brechen. Genauso wenn die Arzthelferin in den Finger pieksen möchte für 1 Tropfen Blut muss man ihn zu 2 festhalten und er schreit und weint als wenn sie mit einer Monsterspritze vor ihm stünde. Er versucht dann in mich "rein" zu klettern und windet sich und brüllt die ganze Praxis zusammen.

Er neigt zu Perfektionismus und bekommt fürchterliche Weinattacken und Wutanfälle wenn es anders läuft und ist kaum zu beruhigen.
Genauso wie es ihn zur Raserei bringt wenn die (Spiel-)Regeln (z.B. für die kleinen Brüder) verändert werden oder sich plötzlich im Alltag etwas ändert wie Klavier Mittwoch statt Donnerstag, Opa kommt spontan mit zum Essen usw.
Auch muss er andere unbedingt berichtigen wen sie eine Geschichte / Ereignis noch einmal erzählen und dieses anders betonen oder Sätze anders formulieren oder Dinge weg gelassen werden.

Zähneputzen, Duschen mit Haare waschen und Essen sind eine einzige Katastrophe und bringt mich täglich zum tiefen Durchatmen. Wir schummeln schon mit hochkalorischem Pulver, dass er aber keinesfalls in seinem Essen raus schmecken darf.

Gefahreneischätzung hat er nicht wirklich, obwohl ich sehr aufpasse hat er schon mehrere Unfälle u.a. mit Strom hinter sich.

Motorisch ist er eine Mischung aus Mr. Bean und Otto und fällt auch in Sitzen einfach mal vom Stuhl. Er hat "unrunde" Bewegungen und verdreht seine Arme immer wieder im gleichen Rhythmus oder rennt (total schief) einfach in seinem Zimmer hin und her.

Er hat keinerlei eigene offensichtliche Struktur oder Ordnung, ordnet aber z.B. die Grippenfiguren an Weihnachte in Reih und Glied im gleichen Abstand. Oder die DVDs nach Nummern.
Genauso wie er im Aldi an der Kasse alle Batteriepackungen in eine Richtung einordnet und gleiche Höhe oder die Auszeichnungsschilder mittig schiebt.
Unsere Hündin muss manchmal lange auf ihr Futter warten. Sie bekommt zwischen 65gr. und 75gr. pro Portion, für ihn also 70gr. Er muss dann GENAU abwiegen und sucht so lange Trockenfutterstückchen aus dem Eimer bis es wirklich genau 70gr. anzeigt.

Empathie kann er empfinden, zumindest bei mir. Er kann aber nicht gut damit umgehen, er weint dann schnell und bei seinen Brüdern geht er aus dem Raum wenn es zu viel wird. In manchen Situationen zeigt er allerdings wiederum 0 Mitgefühl wo es eigentlich angebracht wäre. Auch verletzt er manchmal andere Menschen mit rationalen Feststellungen.

Das sind nur kleine Auszüge aus unserem Alltag.
Wir haben viele Untersuchungen in einer Einrichtung hinter uns, weil wir ihn im Alltag in seiner eignen Welt gerne unterstützen möchten und manchmal an unsere Grenzen kommen oder nicht wissen WIE.

Laut der Ärztin dort kann er kein Asperger sein weil er Empathie empfindet und Nähe zulässt, genauso wie er manchmal Ironie versteht (er ist wirklich sehr sehr wortgewandt). Für sie hat er ADS mit Nebendiagnosen wie Zwangsstörung, Motorische Probleme und Solzialverhaltensstörungen. Ich müsse ihm unbedingt Ritalin geben, weil er sonst abstürze, depressiv werde und dann als Jugendlicher in Drogen / Alkohol abrutsche.
Ich wurde ziemlich abgetan mit meinen Fragen und als sie merkte, dass ich genaue Antworten suche ist sie ziemlich flott zu einem anderen Termin abgerauscht.
Ich hatte kein gutes Bauchgefühl!

Ich habe aber in einigen neueren Studien gelesen, dass Asperger sehr wohl Empathie empfinden, teilweise sogar so starke Gefühle entwickeln, dass sie damit überfordert in einer inneren "Angststarre" sind und deshalb als teilnahmslos wirken. Oder Asperger die massiv Nähe von Bezugspersonen brauchen.
Es gibt auch so viele Facetten und Abstufungen dieses Spektrums.
Ich weiß, dass es auch viele Parallelen gibt zwischen ADS und Asperger, aber er kann sich wie oben erwähnt super auf etwas fokussieren und hat keinerlei Probleme i.d. Schule, außer mit der Ordnung.

Lehrer, Erzieher und Musiklehrer sind aus allen Wolken gefallen mit dieser Diagnose v.a. in Anbetracht der Medikation. KEINER sieht ihn mit ADS, und ich schon gar nicht. Sogar eine Psychologin meinte beim 2. Termin bei den Aufgaben des Intelligenztests sei er voll konzentriert gewesen und hatte keine Anzeichen von ADS. (Beim ersten Termin kam er direkt aus der Schule und hatte nicht die Einsicht sich hier Mühe zu geben, daher hatte er hier nicht so gut abgeschnitten wie beim 2. Termin ^^)

Hat jemand so was auch schon hinter sich? Hat jemand Tipps? Denn Hilfe / Unterstützung / Aufklärung / Training bräuchten wir auf jeden Fall, zumal er noch 2 chronisch kranke kleine Zwillingsbrüder hat.

Danke fürs Text lesen und danke falls ihr euch die Mühe macht zu antworten!

 
9 Antworten:

Re: Ärzte nehmen mich und mein Kind in der Symptomatik nicht ernst

Antwort von schneeziege08 am 17.05.2023, 23:00 Uhr

Du beschreibst nahezu 1:1 meinen Sohn. Er ist gerade 9 geworden und seit Kurzem haben wir die Diagnose "Autismusspektrum - atypischer Autismus".

Welche Qualifikation hatte denn die "Ärztin"? Bei uns brachte erst der KJ-Psychiater, der weitere Autismusexperten an Bord hat, die "Erleuchtung".

Vorher wurden wir von der Schulpsychologie und dem Kinderarzt nur mit "wischiwaschi - da - ist - doch -nix" weggeschickt.
Mein Sohn ist in Teilbereichen hochbegabt und kann dadurch viel kompensieren. Auch kann er zeitlich begrenzt extrem gut maskieren - zu Hause ist er dann aber ganz "er selbst". ;)

Ich würde also dranbleiben und nach kompetenterer Diagnostik suchen. Ritalin würde ich jetzt zumindest definitiv nicht geben. Hör da erstmal auf dein Bauchgefühl - du bist die "Spezialistin" für deinen Sohn, solange keine gesicherte Diagnose steht. Uns so wie du schreibst, hast du ein sehr gutes Gespür für die Situation!

Ich habe gerade das Buch "Von Wölfen und Bären - Hochsensibilität, Autismus, AD(H)S und co." gelesen. Ein tolles Buch, das ich dir sehr ans Herz legen würde.

Alles Gute für euch!

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Re: Ärzte nehmen mich und mein Kind in der Symptomatik nicht ernst

Antwort von Ellert am 18.05.2023, 7:35 Uhr

huhu

ich würde versuchen einen zweiten Psychiater mit der Erfahrung Autismus zu finden.

Ich habe zwei ADS Kinder, die erste sehr typisch und damals vor 20 Jahren ghab man Ritalin ( bei meiner aber wars nicht hilfreich, Drogen nahm sie dennoch nie um bei der prognose von Euch zu bleiben)
die andere hat einige Deiner Beschreibungen zwar auch in sich
die sicher nicht vom ADS kommen so dass sie auch schon was in die Richtung vermutete,
testen lassen hat sie sich nie.
Ich will damit sagen, Vieles kann in sich verflochten sein, da kann nur jemand mit sehr viel Erfahrung helfen der auch EUCH als Eltern zu hört.

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Re: Ärzte nehmen mich und mein Kind in der Symptomatik nicht ernst

Antwort von memory am 18.05.2023, 9:00 Uhr

Wenn du unsicher bist, dann würde ich auch weitergehen und eine Zweitmeinung einholen.

Bei uns wurde es damals in der KJP diagnostiziert mit 5! Später noch einmal mit 8! Normale Kinderpsychologin traute sich da auch nicht ran.. ging dann in die Kibderpsychatrie , ambulant , 2 Wochen .Heute ist das Kind 19 und macht gerade Abitur . Aber die ersten 14Jahre , haben mich gefühlt 80 meiner Lebensjahre gekostet. Einschließlich Suizidversuch seinerseits mit 14
Man kann auch Asperger und ADS haben. Kenne ich auch ein Mädchen. Deren Mutter erzählte eigentlich auch 1:1 deine Situation.
Bei meinem war es bissel offensichtlicher , der hasste Körperkontakt schon als Baby , auch Augenkontakt stellt er nicht von selbst her. Vom Essen will ich gar nicht erst reden...der ernährte sich fast 2 Jahre von Banane , Milch und trocknes Brot .
Auch der Rest klingt sehr vertraut.

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Re: Ärzte nehmen mich und mein Kind in der Symptomatik nicht ernst

Antwort von Ellert am 18.05.2023, 10:08 Uhr

Bei meinem wars auch sehr eindeutig
der kann bis heute keinen Blickkontakt haben
verweigert auch Kommunikation, Essen ebenso zum Bücher schreiben
Geräusche gehen nicht, egal ob ein Hund bellt oder ein Baby schreit,
leben alleine im Kinderzimmer scheint ein Paradies zu sein....

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Re: Ärzte nehmen mich und mein Kind in der Symptomatik nicht ernst

Antwort von Pamo am 18.05.2023, 17:20 Uhr

Deine Beschreibung ist typisch für hochsensibel und hochbegabt.

Warum brauchst du eine offizielle Diagnose? Macht er denn Probleme? Probleme lese ich nämlich nicht aus deiner Beschreibung.

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Sowas nennst du Drogen?

Antwort von misses-cat am 18.05.2023, 17:31 Uhr

Wenn Ritalin richtig eingesetzt wird bei der richtig gestellten d
Diagnose ist es ein Segen ( klar bei ner fehldiagnose nicht)
Aber die moderne Medizin hast du bei deinem frühchen gerne genommen oder bei Schmerzen nimmst du sicher auch mal ein Schmerzmittel ( zb nach ner zahnop) auch das sind dann alles Drogen.
Mein adhs Kind galt als unbeschulbar ohne Ritalin, mit macht er wohl sein fachabitur und er dürfte es bei jeder Sportart nehmen, sogar bei olympia weil er ne eindeutige Diagnose hat

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???????????????

Antwort von Ellert am 19.05.2023, 7:40 Uhr

meinst Du mich ?
Sie schreibt:
"Ich müsse ihm unbedingt Ritalin geben, weil er sonst abstürze, depressiv werde und dann als Jugendlicher in Drogen / Alkohol abrutsche."

Meiner hat das Ritalin nichts gebracht und wir haben es dann wieder abgesetzt, dennoch nahm sie später nie Drogen wie man der Mutter ja einredet dass das mal passiert wenn sie als "böse Mutter" ihm das nicht gibt.

Ich habe solche Sprüche die Du nun mir unterstellst auch gehört
früher war das man gebe Ritalin um Kinder ruhigzustellen weil man sich damit dann nicht beschäftigen müsse, Ritalin wäre eine Doge etc Mit dem BTM Rezept in der Apotheke wurde man böse angeschaut

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Re: Ärzte nehmen mich und mein Kind in der Symptomatik nicht ernst

Antwort von Rote_Nelke am 31.05.2023, 13:43 Uhr

Ich habe ein hypersensibles HB-chen mit ADHS. Vieles, was du schreibst, erlebe auch ich täglich.

Ich würde einen (anderen?) KuJ-Psychiater aufsuchen.

Die Medikamente waren für uns ein Segen, wir mussten uns allerdings durchprobieren.

Dass dein Kind im Jugendalter ein großes Risiko hat "abzurutschen", ist jedoch wahr. Viele versuchen (unbewusst) sich selbst zu kurieren oder ihre "Andersartigkeit" zu verdrängen. Ein Risiko ist natürlich keine Garantie und Medikamente keine absolute Sicherheit.

Ich wünsche dir viel Kraft!

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Re: Ärzte nehmen mich und mein Kind in der Symptomatik nicht ernst

Antwort von paluja am 15.06.2023, 6:10 Uhr

Hallo,
Kinder/Jugendpsychologin hier mit Schwerpunkt Diagnostik.
Natuerlich kann man aus der Ferne nichts sagen, aber eine Aerztin, die ASD ausschliesst, weil ein Kind Empathie empfindet wuerde ich nicht ernst nehmen.
Aufreihen von Spielzeug, Reizueberflutung etc. wuerde bei mir definitiv die Alarmglocken klingen lassen.
Ich arbeite in den USA, aber es muss doch auch in Deutschland kompetente Diagnostiker geben?? MIt dem richtigen Training ist das wahrlich keine Geheimwissenschaft.

Aber: Egal, ob ADS oder ADHS, ganz ganz wichtig ist Elterntraining fuer das Erlernen von skills. Ritalin natuerlich nur bei ADHS und auch nur dann, wenn es messbare Effekte zeigt.
Gruss!

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