PFAPA-Syndrom? Jemand Erfahrung?

Hallo zusammen,

mein Mann und ich hatten heute wahrscheinlich den Durchbruch bzgl der Diagnostik unserer großen Tochter.
Seit ca 3/4 Jahr plagt sie eine Erkrankung nach der anderen. Da der Herbst ziemlich heftig war, wurde natürlich immer auf Virusinfektion geschoben, was ja auch Sinn machte zu dem Zeitpunkt. Wir waren alle nach Corona angeschlagen.

Nun haben wir seit Feb den 4. Fieberschub, ohne jegliche Symptome außer letztes Mal eine Aphte und geschwollene Lymphknoten.
Seit gestern wieder ein Fieberschub, nur mit Kopfschmerzen und Bauchschmerzen. Ansonsten ist sie fit, nur müde durch Fieber.
So schnell wie der Schub kommt, so schnell verschwindet er auch wieder nach ca 3-4 Tagen.
Meist braucht sie keine Medikamente, einfach nur Ruhe, viel Schlaf und Trost.

Ich hatte keine Ruhe, schon wieder krank, aber nur Fieberschub, sonst nichts, was ist mit diesem Kind nur los?!
Nun haben wir anhand der Symptome das PFAPA-Syndrom erkannt.
Es beschreibt 1:1 die Symptome bei der Tochter.
Sie ist dazwischen beschwerdefrei, völlig gesund als wäre nichts gewesen.
Auch anhand der Zeitabständen kann es das doch nur sein.

Unsere Kinderärzte sind da ziemlich hilflos und sagen, Infekt. Ich sage nein, kann nicht sein.
Im kiga ist es ruhig was Krankheiten angeht, die kleine Schwester hat gar nichts, ebenso sind wir Eltern gerade gesund, also nichts ansteckendes.

Wie soll ich jetzt weiter vorgehen? Fieber-Tagebuch habe ich heute angelegt.
Beim nächsten Schub in die Kinderklinik?
Abklären lassen? Untersuchen von Blut und Urin?
Es muss ja eine offizielle Diagnose geben, irgendjemand muss sich doch mit diesem Krankheitsbild auskennen.

Seit ich das nun gelesen habe bin ich überzeugt, es ist alles okay, das gibt es wirklich, wir sind nicht verrückt (Umfeld: "schon wieder Kind krank? Sagt mal, wird das Kind gar nicht mehr gesund")
< Ständig ist dieses Kind krank, was stimmt da nicht, gebt dem Kind was gescheites zu essen, dann wird's auch nicht mehr krank>


Da die Krankheit irgendwann verschwindet, kann ich damit umgehen. Ich möchte nur irgendwie eine Bestätigung, dass wir nicht verrückt sind, dass das Kind eine Krankheit hat, einen Namen für das, was wir durchmachen.

Gibt es hier jemand, der ähnliche Erfahrungen gemacht hat, sogar die Diagnose und mir Tipps geben kann.
Ärzte und Krankenhäuser sind momentan nicht gerade meine Freunde, irgendwie sind alle überfordert und wissen nicht mehr weiter.
Ich habe echt Angst, dass wir nicht ernst genommen werden.

Danke fürs lesen