Wir sind wieder zurück aus Köln!

Jetzt sind wir wieder zurück von medifitreha . Also die letzten 2 Wochen waren ganz schön anstrengend - und das nicht nur für den Kleinen!

Hier nun unser erster Bericht (wahrscheinlich etwas länger ):

Die 2 Wochen haben erstmal etwas geschafft, was 2 Monate Reha nicht geschafft haben: Der Kleine war zum Schluß fix und alle. Aber das ist auch kein Wunder bei dem doch recht harten Pensum: Man hat dort meist 5 Termine pro Tag, 2 davon sind aber 1 h 20 min lang. Und bis auf ein paar Untersuchungen ist alles Physiotherapie (mit Laufband, Schwimmen, Motomed, MTT oder auch Lokomat). Wem das nicht reicht , der kann dann nach 18 Uhr das Bewegungsbad privat nutzen oder den Mo und Mi angebotenen Sport (speziell für Rollikids: die Frau - selber im Rolli - geht super auf die Kinder ein, egal was für eine Behinderung sie haben).

Der eigentliche Sinn der 2 Wochen war aber eine Bestandsaufnahme (Kraftmessung, Motorikstatus, Erfassung der Beweglichkeit ...), Herausfinden, welche Übungen für das Kind in Frage kommen (welche tolleriert es und kann es auch einigermaßen exat ausführen) und bei welchen Einstellungen und schließlich das Anleiten der Eltern (schließlich soll man das ja 6 Monate lang 2 mal täglich durchführen).

Das Galileogerät gibt es als Standgerät (kleiner als ein Stepper) oder in Verbindung mit einem Kipptisch (eine Therapieliege, die zwischen 0 und 90 Grad gekippt werden kann). Kinder, die nicht stehen können (so wie unser Sohnemann) trainieren mit dem Kipptisch (und ich hatte gehofft wir kommen mit der kleinen Version aus ). Das Training auf der "Rüttelplatte" (kippelt eigentlich hin und her) dauert pro Übung 3 min. Die Durchzuhalten ist aber nicht gerade einfach. Das zeigen die Kinder deutlich und die Erwachsenen, die das Gerät getestet haben, bestätigen es auch alle.

Sebastian soll nun in den nächsten 3 Monaten zu Hause folgende Übungen trainieren:
1. auf der Platte sitzen und seitlich oder auf den Knien stützen (ohne Anlehnen)
2. Vierfüßlerstand: die Hände stützen auf dem Gerät (wenn er nicht gerade wieder meint, dass es auch freihändig geht ) und die Knie sind auf gleicher Höhe davor (z.B. auf einem Stepper). Dabei braucht unser Spezialist viel Unterstützung und muss immer wieder auf den Boden der Tatsachen zurückgeholt werden (wenn er das könnte, könnte er bestimmt auch krabbeln und nicht nur robben ).
3. Aufstehen und Hinsetzen: Die Füße stehen auf dem Gerät, die Hände halten sich (idealer Weise) am Gurt fest und beim Sitzen darf der Po nicht tiefer als die Knie sein (man sitzt rittlings vor dem Gerät auf einem Hocker o.ä.).
4. Stand: dabei "steht" Sebastian auf der Platte und lehnt sich an den Kipptisch zurück (45 Grad). Wenn er runter rutscht, muss er sich wieder aufrichten. Wenn man einen schlechten Tag erwischt, braucht man dafür bei unserem Sohn mindestens 6 Hände! Er kann sich einfach nicht gerade auf dieser Liege halten.

Diese Übungen sollen wir nun in nächster Zeit zu Hause (2 x 3 Übungen á 3 min) durchführen. Damit wir der ganzen Sache auch treu bleiben, müssen wir genau protokollieren und monatlich Fragebögen einschicken. Nach 3 Monaten müssen wir dann nochmal für eine Woche hin, dann werden die Übungen für die nächsten 3 Monate angepasst. Dann folgen noch ambulante Untersuchungen. Alles in allem ist der Aufwand ziemlich groß! Besonders wenn man fast 600 km entfernt wohnt! Aber wir denken, es wird sich lohnen.

Wir haben auch schon ein paar Erfolge zu vermelden! Sebastian fing vorher an, mit dem Rolli ganz gut zu fahren, aber die rechte Hand hat so ihre Probleme ... Dort fing er dann an, richtig gut zu fahren (noch nicht wirklich schnell, aber doch mit beiden Händen gleichmäßig) . Der große Korridor um das Treppenhaus und die Fahrstühle regte ihn wohl dazu an. Und was ich super finde, er hat sich dort durch Sehen orientiert - auch auf größere Distanzen als bisher .

Bei der Therapie waren auch schon Verbesserungen zu sehen, obwohl das durch den sich verschlechternden Allgemeinzustand überdeckt wurde (Söhnchen meint bei solchen Gelegenheiten immer, dass er was verpassen könnte und hat also nicht genug Zeit zum Schlafen und Essen! ). Das Sitzen wurde viel besser und zeitweise stützt er dabei sogar richtig (auch mit rechts!). Auch das Aufstehen und Hinsetzen wurde besser. Er stand in der 2. Woche richtig aufrecht und hing nicht mehr die ganze Zeit am Gurt wie auf einem Surfbrett. Das soll jetzt natürlich nicht heißen, dass er jetzt sitzen und stehen kann (wär ja auch zu schön!), aber man kann erkennen, wohin das Training führen kann.

Auch die anderen Positionen sind schon besser geworden, wenn man das auch noch nicht so richtig benennen kann (beim Vierfüßler stützt er jetzt zwar auf den Händen und entlastet sie nicht mehr so stark, aber dafür bricht er immer wieder aus ). Ich bin da aber ganz optimistisch.

Negatives gibt es natürlich auch zu berichten: obwohl das ganze wenig Ähnlichkeit mit Krankenhaus hatte (keine Schwestern o.ä.), gab es typisches Krankenhausessen (naja - war ja nur für 2 Wochen). Und - wie auch anders - Kind und Begleitperson schlafen in einem Zimmer: nach diesen 14 Tagen ist mein (jetzt 6 Jahre alter) Sohn das größte Mamakind aller Zeiten: Bei den langen Therapien musste ich dann immer raus, weil er sonst nur noch wollte, dass ich mich zu ihm auf den Boden setze und er vor mir sitzt und spielt . Wenn ich nicht dabei war, hat er super aber mitgemacht. Heute gab es riesigen Streß, weil er unbedingt wollte, dass ich mit ihm auf den Boden Lego spiele - statt mit ihm in die Küche zu gehen und mich ums Essen zu kümmern. Der Versuch ihn heute zeitig ins Bett zu bringen ging auch voll noch hinten los. Hoffentlich pegelt sich das bald wieder ein.

Der Name des Programms "Auf-die-Beine" ist übrigens nicht ganz glücklich gewählt. Es dient neben Muskelaufbau auch der Dehnung, Tonusregulierung und besseren Anbindung der Muskeln und wird sowohl bei Kindern angewendet, die kaum Chancen haben, selbständig zu stehen (z.B. zur Skoliose-Vorbeugung) als auch bei Kindern z.B. mit einer Hemiparese, die "nur" einen Spitzfuß haben, aber sonst munter durch die Gegend springen.

Was noch positiv anzumerken wäre: wir konnten ganz ohne Probleme und ohne Mehrkosten mit 2 Begleitpersonen anreisen (leider war mein Mann nicht die ganze Zeit dabei, da er zwischendurch arbeiten mußte und auf Dienstreise). Ansonsten lief alles absolut unkompliziert ab. Die Leute waren absolut freundlich. Und man hatte super Gelegenheit, sich mit anderen Eltern auszutauschen. Die Kinder waren übrigens "bunt gemischt": von 2 Jahren bis ca. 16 Jahren und vom absolut passiven Kind bis zum rumrennenden und springenden Quirl.

Das war auf jedenfall eine schöne - wenn auch sehr stressige Erfahrung.

LG
Anja