Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Granate am 05.02.2003, 10:53 Uhr

Schön ist es auf der Welt zu sein

Liebe Leute im Forum,

ich lese sehr viel die Beiträge und freue mich jedes Mal wie die Menschen hier überwiegendst freundlich und hilfsbereit miteinander umgehen. Man merkt erst mal beim Lesen welche Schicksale es gibt.

Es ist für mich schon verwunderlich und "erfreulich", wenn ich lese, dass ich nicht die Einzigste mit nicht perfekten Kindern bin. Ich hab so viel geweint, als es in meiner Verwandschaft hieß, "Was zwei Kaiserschnitte, beide Kinder krank? Kinderkriegen ist doch das Einfachste auf der Welt!"

Erstens ist das schwanger werden bei vielen schon nicht einfach, dann ist es schon ein Segen wenn man diese Schwangerschaft gesund und unbeschadet übersteht. Dann ist es noch das größere Wunder wenn man die Geburt samt Kind ohne bleibende Schäden übersteht. Und wenn man es dann auch noch schafft die Kinder gesund groß zu kriegen, sie auf der "geraden" Bahn zu halten, hat man schon gewonnen. Wenn diese Kinder dann noch einigermaßen gesund 70, 80 Jahre alt werden, sich selbst versorgen können und dann in Frieden sterben dürfen, dann hatte das Leben doch das größte Geschenk bereitgehalten.

Was ich damit sagen möchte ist, dass wir auf unsere Spatzen besonders stolz sein können, denn bei Ihnen lief eben nicht alles glatt und wir alle meistern unseren Alltag. Auch hier kann das und wird das Leben schön sein.

Aber so einfach wie es viele Personen hinstellen ist es dann doch nicht.
Beim nächsten blöden Spruch werde ich den Computer anschmeißen und werde sie lesen lassen, damit sie mal sehen, das es eben nicht selbstverständlich ist. Ich fühle mich seit diesem Forum wiede ganz normal und nicht mehr als Versager. :-))

In diesem Sinne lasst euch nicht unterbuttern.

Liebe Grüße Renate

 
11 Antworten:

Hallo Renate!

Antwort von Weebo am 05.02.2003, 11:05 Uhr

Das hast Du sehr schön geschrieben und ich kann nur nicken!! :-))

Manche haben 10 Kinder - alle gesund, manche nur 1 und das ist krank. Aber eigentlich spielt das doch keine Rolle! Es sind unsere Kinder, die zwar nicht perfekt sind, aber was macht das schon? Wir lieben sie, so wie sie sind und so soll es ja auch sein!

Liebe Grüsse und bis bald (Mail),
Christina :O)

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Re: Schön ist es auf der Welt zu sein

Antwort von maxismama am 05.02.2003, 11:53 Uhr

Liebe Renate,

Du sprichst mir aus dem Herzen ... hier ein kleines Gedicht, welches ich einmal im Netz gefunden habe:

Kinder sind wie Schmetterlinge im Wind.
Einige können höher fliegen als andere.
Aber jeder einzelne fliegt so gut er kann.
Jeder Einzelne ist verschieden.
Jeder Einzelne ist schön.
Jeder Einzelne ist etwas ganz besonderes.

Liebe Grüße Manuela mit Maximilian

www.beepworld.de/members44/maximilianswelt

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Re: Schön ist es auf der Welt zu sein

Antwort von blauschnulli am 05.02.2003, 17:01 Uhr

Hallo Manuela und ihr anderen!
Toll, was ihr hier geschrieben habt. Ich kann euch da nur voll zustimmen. Vor allem das Gedicht finde ich wunderschön. Ich werde es gleich mal aufschreiben und ein paar Leuten unter die Nase halten!!!!
LG
Nicole

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Liebe Renate...

Antwort von Schoschana am 05.02.2003, 21:22 Uhr

also ich finde meinen kleinen Pascal trotz Klumpfüßchen genauso "perfekt" wie jedes andere Kind auch, denn niemand ist perfekt. Ich sage nur: große Nasen, lange Nasen, dicker Hintern, dünner Hintern, Orangenhaut, Pickel, zu dünn, zu dick, Segelohren, mieser Charakter...den perfekten Menschen gibts m.E. nach nicht und wird es hoffentlich auch nie geben, denn wie bunt ist unsere Welt durch die Vielfalt.
LG Schoschana mit Pascal

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Re: Liebe Renate...

Antwort von Granate am 05.02.2003, 21:31 Uhr

Liebe Schoschana,
auch ich finde meine Kinder perfekt. Mir fällt nur immer wieder die z.T. blöde Umwelt auf. Da ist man pikiert weil dieses große Kind (55 cm 4280 g) nun doch kein Junge ist, dass es dann auch noch ne Erbkrankheit, wo man sich doch heute testen hätte lassen können (meine Fehlgeburt wurde getestet und es hieß keine chromosomischen Schäden, tja aber keiner sagte dass es ausser den Chromosomen auch noch die Genschäden gibt). Dann die blöden Blicke bei körperbehinderten Kindern etc, etc, die Liste ist lang.

Oder z.B. meine Große die noch immer gerne in der Babysprache spricht, sich sichtlich wohl fühlt wenn sie mit der Kleinen ein Hippgläschen genießen darf. Manchmal frage ich mich, warum ich nicht gleich recht laut zurück schnauze wenn wieder mal so ein dämlicher Komentar kommt wie "Tja hättest Du das vorher gewußt hättest Du doch sicher dieses nicht perfekte Kind abgetrieben". Deshalb der Ausdruck nicht perfekt. Für mich sind behinderte Menschen sehr wohl perfekt, denn die können vieles was die "Perfekten" nicht können. Z.B. Blindenschrift, von den Lippen lesen, auf einem Bein durch die Wohnung hüpfen ohne dreimal umzufallen, besser fühlen, etc. etc.

Ich hab auch einiges zu tragen. Vitiligo, Kälteallergie, ND, eine Wirbelsäule die um 30 Jahre älter ist als ich und dazu noch ein Paar Kilos zu viel seit der Entbindung. Mein Mann sagt, viele Männer haben hübsche weiße oder hübsche farbige Frauen, aber die wenigsten haben eine Bunte. (grins, meine Scheckhaut trage ich mitten im Gesicht). Aber es gibt da so gute Bekannte, die sagen "ja da mußt du zur Kosmetikerin gehen und lernen wie man das gut überschminkt. Ich denke nicht daran. Erstens mag ich diesen "Batz" nicht im Gesicht und zum Zweiten bin ich wie ich bin, eben nicht P E R F E K T in den Augen der Anderen.

Liebe Grüße Renate

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ich nochmal...

Antwort von Schoschana am 05.02.2003, 21:56 Uhr

ahhhh, jetzt habe ich richtig verstanden :-)) Tja, die liebe Umwelt...ich glaube du warst es sogar, die mir mal gaaaanz lieb geschrieben hat, als eine Bekannte mich wegen Pascals Klumpfüßchen dumm von der Seite angequatscht hat...aber weißt du was, ich fühle mich mit meinem Leben SAUWOHL
und hier bekommt man wirklich immer viel Unterstützung
LG und eine gute Nacht wünschen
Schoschana und schon schlafender Pascal :-)

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Re: Schön ist es auf der Welt zu sein

Antwort von andrea70 am 06.02.2003, 9:38 Uhr

Hallo Renate,

Ich kann dir auch nur zustimmen. Seit ich weiß, daß mein Kind vielleicht nicht "perfekt" sein wird, stoße ich jetzt schon fast nur auf Unverständnis meiner Mitmenschen. Meine ungewollt schwangere Kollegin hofft darauf, daß ihr Kind vielleicht eine Behinderung hat, daß sie einen Grund zur Abtreibung hätte, meine Eltern können nicht verstehen warum ich keine FU habe machen lassen "man könne doch heute so viel machen" (ja was denn bitte?). Der Standardspruch lautet "ich hätte nicht die Kraft für ein behindertes Kind", und das alleine soll alles rechtfertigen? Ich fühle mich sehr alleine (abgesehen davon, daß mein Mann die gleiche Einstellung hat wie ich) und bin froh, daß es dieses Forum gibt.

LG Andrea

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Re: Schön ist es auf der Welt zu sein

Antwort von Granate am 06.02.2003, 12:02 Uhr

Liebe Andrea,

ich hatte zwei Fehlgeburten, eine mit Drillingen kurz darauf ein Mädchen. Weil das Mädchen ein sog. Missing Abort war hatten die Ärzte mich gebeten es untersuchen zu dürfen. Ich gab meine Einwilligung. Der Laborbefund ergab "Keine chromosomischen Schäden". Für mich war klar, dass ich ein gesundes Kind verloren hatte, weil ich zu meinem ganzen anderen Schnickschnack auch noch eine Autoimmunerkrankung habe. Es hieß das Kind sei am Immunsystem der Mutter zu Grunde gegangen. Aber keiner sagte etwas von den Genschäden. Meine Tochter hat CF (Mukoviszidose) ein Defekt auf dem Gen 7. Keiner in meiner und in der Familie meines Mannes wußte was davon. Sicher es starben schon mal sehr früh Kinder, aber es war Krieg, wer hätte sich da über sowas Gedanken gemacht.

Ich kann Dir nur eines sagen, wenn Du meinen Wonneproppen siehst (ein Bildchen unter www.65rosen.de Rubrik Lebenszeichen) dann sieht man doch ganz klar dass in diesem Falle Abtreibung Mord gewesen wäre.

Soviele behinderte Kinder sind eigentlich gut dran, aber eben nicht perfekt in den Augen der Anderen.

Laß Dich bloß nicht anmachen. Unsere Kinder sind genau soviel wert wie alle anderen Menschen dieser Erde. Und nur weil es noch so viele Querköpfe gibt, die mit Behinderungen egal welcher Art umgehen können und dann auch noch das "Feingefühl" besitzen eine Mutter die eh schon mit diesem Schock kämpft noch madig zu machen, entstehen dann oft diese Unsicherheiten. "Soll ich das Kind nun bekommen oder nicht." Niemals würde ich einer Mutter eine Abtreibung ankreiden, denn sie muß in erster Linie genauso damit fertig werden wie das Kind selbst. Manchmal denke ich, dass es sogar für die Mutter viel viel schwieriger ist als für das kranke Kind, denn das kennt ja nichts anderes. Es fühlt sich so lange als normal bis irgendwann eben o.g. Leute kommen und ihm eintrichtern es sei nicht normal.

Ich begrüße jedes Kind und insbesondere die behinderten Kinder, denn ich erlebe jeden Tag an meiner kleinen Maus wie schön es ist, das nicht jeder Schritt, jedes Lachen selbstverständlich ist. Sicher mein Kind ist optisch vollkommen gesund, nur trägt es eine Krankheit in sich, die noch immer tödlich ist. Aber es hat auch die Chance vielleicht eines Tages geheilt zu werden. Und das ist doch schon was was das Leben lebenswert macht.

Außerdem muß man mal ganz klar und deutlich sagen, mit jedem Leben beginnt der Tod, und es ist doch nicht sicher, dass all die gesunden Menschen bis zum letzten Tag ihres Lebens gesund bleiben. Sie sind nicht vor Krebs oder Unfällen gefeiht. Sitzen dann vielleicht selbst im Rollstuhl. Wie würde sich wohl so einer fühlen, der sagte, "laß das Kind abtreiben, es ist behindert". Hätte dessen Mutter gewußt er wäre eines Tages behindert, hätte sie dann auch abgetrieben? Ich weiß das sind alles nur Vermutungen aber es bringt einen hald auch zum Nachdenken.

In diesem Sinne, freut Euch über Eure Kinder, sie sind alle wie sie sind wundervoll.

Liebe Grüße Renate

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Re: Schön ist es auf der Welt zu sein

Antwort von Sabine25 am 07.02.2003, 18:34 Uhr

Wollte Dir nur nochmal was zu bedenken geben. Bis vor wenigen jahren hies es doch, das alle Leute mit DS nicht älter als 30 werden. Von wegen...kenne 60jährige mit DS. Soviel hat sich in 30jahren da bewegt.
Wer weiss wie es in 30Jahren mit der Mukoviszidose aussieht...

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Re: Schön ist es auf der Welt zu sein

Antwort von Granate am 08.02.2003, 15:34 Uhr

Danke, danke, diese Gedanken gehen mir auch immer mehr und mehr durch den Kopf und ich glaube auch dass es so ist.

Muko wird zwar nicht so schnell heilbar sein, weil die Genetik wesentlich komplizierter ist als sich die Forscher dachten. Aber da in der Forschung auch "Abfall" entsteht, kann man aus diesem "Abfall" wieder gute Medikamente bauen, deshalb wird diese Krankheit irgendwann beherrschbar sein, darüber bin ich mir ganz ganz sicher. .-)))))

Liebe Grüße Renate

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Re: Schön ist es auf der Welt zu sein

Antwort von Sabine25 am 08.02.2003, 20:41 Uhr

Ich bin noch nicht mal sicher das man den "Abfall" braucht. Adulte Stammzellen sind nach neuen Ergebnissen genauso fähig, sie wachsen nur länger.
Ausserdem weiss man ja nie ob es in 10 - 15 jahren wieder so eine neue Technik / Therapie gibt. Da warten ganz viele neue Möglichkeiten auf uns.
Früher sind Leute an Husten und Schnupfen gestorben. Jeder kleiner Kratzer könnte tödlich sein. Und dann gab es Impfungen, Antibiotika, Penecilin usw. wer weiss was es später noch alles gibt
Habe einen Beitrag bei Welt-der-Wunder gesehen in dem ein Wurm durch eine Stammzelle von Alzheimer geheilt werden konne. Die Kinder waren nicht mehr betroffen
Eine neue Richtung für die pränatalie Diagnostik hoffe ich. Mal richtig ans heilen zu denken

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