Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Sonja85 am 18.11.2010, 21:42 Uhr

Plexusparese

Hallo zusammen,
meine Tochter ist nun 20 Wochen alt und hat durch eine Komplizierte Geburt eine PP. Nun bin ich auf der Suche nach Menschen die Kinder mit dem gleichem "Defekt" haben.
(evlt. kommt ja jemand aus meiner Nähe?? Bayern - Oberpfalz - Nähe Regensburg )
LG
Sonja

 
14 Antworten:

oh, seh grad, valentina hat schon nachgefragt...

Antwort von Sonja85 am 18.11.2010, 22:51 Uhr

erst suchen/ lesen dann schreiben.... sorry

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Re: Plexusparese

Antwort von karya am 19.11.2010, 11:45 Uhr

Hallo,

wie "schlimm" ist es denn bei deiner Tochter? Bzw. wie sind die Prognosen?

Bei meinem Sohn (s. im unteren Beitrag) war die Prognose: in vier Monaten ist sie voraussichtlich ausgeheilt. Es hat dann doch gut ein Jahr gedauert, aber sie ist tatsächlich ausgeheilt. Nur die Feinmotorik sei (vor 4-5 Monaten) etwas schlechter als bei der "gesunden" Seite, jedoch nicht eindeutig auf die PP zurück zu führen. Nächste Woche Do haben wir erneut einen Termin im SPZ, mal sehen, was da raus kommt.

Alles Gute
karya

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Re: Plexusparese

Antwort von OleS am 19.11.2010, 17:42 Uhr

Hallo Zusammen,
ich kann nur raten egal wie die Diagnose letzlich aus fällt würde ich immer nach Aachen zu Dr. Bahm oder auch Dr. Becker und gucken lassen.
Ansonsten LG

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Re: Plexusparese

Antwort von Sonja85 am 19.11.2010, 20:38 Uhr

Bei der Geburt hieß es, es wäre ein mittelschwerer Fall. Durch die ganze KGN wurde es mitlerweile sehr sehr gut. Es fehlt "lediglich", dass Eva den Arm noch nicht ganz nach oben bringt (bleibt bei Schulterhöhe), die Rotation des Handgelenks und des Unterarm noch nicht so gut ist und der Zeigefinger immer erst etwas später mitöffnet. Diese Sachen müssen/sollten jetzt bis Januar (da ist sie dann 6 Monate alt) soweit funktionieren, dass man es mit weiterer KGN hinbekommt, ansonten wird sie wohl operiert werden. Wobei ich jetzt einfach mal davon ausgehe, dass wir es mit KGN bis dahin hin bekommen.
Wie oft macht ihr eure Übungen alle?
Wir gehen 2x die Woche zum Therapeuten und 4x täglich machen wir zuhause Übungen.
Warum haben eure Kinder eine PP?
LG
Sonja

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Re: Plexusparese

Antwort von karya am 19.11.2010, 20:50 Uhr

Also wir waren mit 14 Monaten auch bei Dr. Bahm, u.a. aber auch wegen noch anderer Probleme durch die Schulterdystokie ....

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Re: Plexusparese

Antwort von karya am 19.11.2010, 20:58 Uhr

Hallo Sonja,

im alter deiner Tochter konnte mein Sohn den Arm auch nicht komplett heben. Überhaupt, die Entwicklung der linken Hand und der Feinmotorik war immer ca. einen Monat hinterher. Aber wie gesagt, mittlerweile haben sich beide Arme und Hände angeglichen! GsD!!!

Wie haben ein halbes Jahr nach Vojta geturnt. Hatten auch zweimal die Woche Physio (1x Vojta, 1xCranio) und ich habe 3 mal täglich nach Vojta geübt. Nach eine halben Jahr konnte und wollte ich nicht mehr, so dass wir seitdem 2x die Woche Bobath haben. Jedoch nicht mehr wegen der PP sondern wegen des Schiefhalses, die er sich ebenfalls bei der Geburt zugezogen hat.

Ach ja, bei uns kam es zur PP durch eine Schulterdystokie, wie wahrscheinlich bei allen angeborenen PPen.

Den Tipp von Ole mit der Vorstellung in Aachen kann ich auch nur empfehlen. Diese Ärzte sind auf die PP spezialisiert. Ich weiß nicht, ob es bei euch in der Nähe jemanden vergleichbaren gibt.

LG und alles gute
karya

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Re: Plexusparese

Antwort von katinka-77 am 19.11.2010, 22:35 Uhr

Hallo

Mein Sohn hat auch ein PP und sind auch bei Dr. Bahm in Aachen in Behandlung und kann es dir nur empfehlen. Er wurde damals mit 7 Monaten operiert und sind sehr zufrieden mit dem Ergebnis.Mittlerweile ist mein Sohn 3,5 Jahre alt.

LG
Katja

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Re: Plexusparese

Antwort von Sonja85 am 20.11.2010, 10:47 Uhr

wohnt ihr da alle in der nähe oder nehmt ihr die fahrt in kauf? ist ja doch sehr weit weg von mir.
sollte ich da nur wg. der kgn auch schon zu ihm fahren?

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Re: Plexusparese

Antwort von OleS am 20.11.2010, 11:21 Uhr

Guten Morgen,
eine PP ist NICHT ANGEBOREN.

Die wird durch die Schulterdyskoti hervorgerufen und durch falscher Behandlung wärend der Geburt herbei gefügt am Kind!

Eine PP hat kein Kind im Bauch!

Nick war 3 Monate bei seiner 1ten OP. Da wurden Nerven transplantiert und wieder angenäht usw da er eine komplette PP hat mit keiner Funktion der Hand.
Die 2te OP war im März diesen Jahres, da wurden´Sehnen umverlagert am Handgelenk da er die Hand immer ein geknickt hatte. Und das Radiusköpfchen wurde ein gesetzt im Ellenbogen was net ganz so Erfolgreich war. ABER er lässt jetzt die Hand gerader und kann auch schon gut was mit halten.
Nick sein Ziel war wieder Rad fahren. Er konnte letztes Jahr mit 3 Jahren auch Rad fahren ohne Stützräder (ein normales Rad ohne umbau).
Donnerstags kam der Gips im April nach 6 Wochen ab und 3 Tage später an seinem 4 Geb saß er wieder auf seinem heißgeliebten Rad und fuhr!!

Voijta haben wir vca 2,5 Jahre gemacht, dann sind wir zu Bobath übergegangen und seid er 2Jahre ist ,weil er da mit den ersten Bewegungen der Finger anfing, hat er Ergo.
Mit super Erfolgen!
LG

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Re: Plexusparese

Antwort von karya am 20.11.2010, 11:56 Uhr

Falls dein Satz "ist NICHT ANGEBOREN" auf meinen Beitrag bezogen ist: ich habe mich falsch ausgedrückt! Ich meinte PP, die seit Geburt sind! Die Schulterdystokie hatte ich ja auch erwähnt ...

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Re: Plexusparese

Antwort von OleS am 20.11.2010, 12:08 Uhr

Hi Kyra,
ja so hatte ich es auch verstanden das du meintest es sei angeboren!

Aber so ist es ja ok die Schulterdykotie macht ja viel leider.

Und trotdem sind die Kids einfach super!

:o)

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@OleS

Antwort von karya am 20.11.2010, 13:36 Uhr

Kommt davon, wenn man noch schnell antworten möchte und nicht nochmal nachliest ;-) (meine mich selber damit! )

Ja, die Schulterdystokie hat bei meinem Sohn auch so einiges angerichtet und das alles hätte nicht sein müssen! Das ist das Schlimme an der Sache!

Die PP ist bei uns noch überschaubar gewesen und eine OP war GsD nicht notwendig.Aber dafür hat er noch eine weitere Baustelle, da ein Muskel am Hals bei der Geburt verletzt wurde und er dadurch eine schiefe Kopfhaltung und eine Bewegungseinschränkung des Kopfes hat.
Eure "Geschichte" habe ich ja weiter oben gelesen. Man oh man!

JA, die Kids sind einfach super!!!

LG und alles Gute
karya

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Re: @OleS

Antwort von karya am 20.11.2010, 13:38 Uhr

Ach ja, du kannst richtig stolz auf euer Kind sein und natürlich auch auf dich selbst!

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Re: @OleS

Antwort von OleS am 20.11.2010, 17:47 Uhr

Hi Kyra,
ich bin auch immer so schnell zacki schreiben die hlfte vergessen und hinterher huch doch verkehrt!

Ja so ist es mit den Muttis lach

LG

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