zurück| von Lebkuchen_13 am 30.05.2014, 22:25 Uhr |
Nystagmus
Hallo
Hatte hier schon mal geschrieben. Mein Sohn ist jetzt 8,5 Monate alt und hat pendelnystagmus. Seine Augen stehen eigentlich nie still, wenn ich früher dachte ja sie stehen ruhig sieht man doch das sie trotzdem leicht Zittern.
Naja meine Schwester ist förderschullehrerin und mischt sich ständig ungefragt ein obwohl ich denke, dass sie eben nicht alles weiß. Hat überhaupt keine Erfahrung mit Babys. Lange rede kurzer Sinn- sie wirft mir nun vor alles viel zu leicht zu nehmen. Ich war mit ihm beim örtlichen Augenarzt und in der Augenklinik Heidelberg. Dort meinten sie der Sehnerv ist in Ordnung, er kann sehen(!). Ein mrt wurde gemacht auch dot war alles ok.
Ich habe Frühförderung an der Blindenschule Neuwied beantragt.
Jetzt will sie das wir nach Tübingen an die Augenklinik gehen, weil jene ihrer ehemaligen Lehrerinnen dort so begeistert ist.
Hat jemand Erfahrungen mit der Uniklinik Tübingen oder Heidelberg?
Hat jemand noch ein Kind mit nystagmus?
Bin total verunsichert, ach ja sie meint auch das mein Sohn nicht hören könne, obwohl ich diesen Eindruck nicht habe, meine große Tochter ist hörgeschädigt und da ist ein himmelweiter Unterschied.
So sry fürs jammern aber das musste ich mir mal von der Seele schreiben, immer diese schlechtes gewissen Macher:(
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Re: Nystagmus
Antwort von Leewja am 31.05.2014, 8:37 Uhr
meine beste freundin hat einen angeborenen nystagmus.
er wird schlimmer, wenn sie nervös ist und unter spanung steht, und sie kan den führerschein nicht machen. Und langes lesen am PC fällt ihr schwer.
Ansonsten ist sie Neurologin auf dem Weg zur Oberärztin und Mutter dreier Kinder....ich huab das gefühl, der Nystagmus beeinträchtigt ihr leben nicht sehr ;)
natürlich hätte sie lieber keinen, vor einigen jahren hat sie sich wegen therapiemöglichkeiten noch erkundigt, die bestanden damals aber nur in "augenmuskeln durchtrenen" oder "augenmuskeln mit Botrox lahmlegen"...beides hätte eben bewirkt, dass die augen nicht mehr zittern könen, sie aber auch, um etwas neben sich zu sehen, immer den kopf ganz drehen muss, weil die augen eben nur mehr geradeaus schauen könen....
allerdings würde ich durchaus mal spezialisten aufsuchen udn fragen, welche möglichkeiten es vielelicht inzwischen gibt und mich beraten lassen...das tut ja nicht weh und allein ein nicht vorhandener führerschein ist ja nun doch heutzutage eine gründliche lebenseinschränkung.
mag sein, dass deine schwester nervt, aber den guten tip einer spezialisierten klinik kan man ja trotzdem anahmen und nutzen ;)
alles gute!
vielleicht erzählst du mal, was die gesagt haben, wenn du dich entschließen solltest, hinzugehen!
Re: Nystagmus
Antwort von Schnecke3 am 31.05.2014, 16:40 Uhr
Hallo,
weshalb vermutet denn deine Schwester, dass dein Sohn nicht richtig hören kann? Sie muss dir ja gesagt haben, woran sie das festmachen will...Gibt es auch noch andere Leute, die diese Vermutung haben? Wenn ja, würde ich es ich beim geringsten Zweifel abklären lassen. Wenn deine große Tochter hörgeschädigt ist, kannst du ihn ja mal zu deren Pädaudiologen mitnehmen..Nicht jedes Kind muss ja gleich reagieren, wenn es nicht so gut hört. Mein Sohn ist an Taubheit grenzend schwerhörig und ich habe es bei anderen Kindern schon öfter mitbekommen, wo eine Hörschädigung erst sehr spät festegestellt wurde, weil die Kinder das so gut kompensieren konnten.
Die Augenklinik in Tübingen hat einen guten Ruf, eigene Erfahrungen habe ich mit dieser Klinik aber nicht. Ich glaube, da musst du selbst entscheiden, ob du dir eine Zweitmeinung einholen willst oder nicht! Deine Schwester kann dir ja nur Ratschläge geben, ob du diese umsetzt oder nicht, liegt ja in deiner Hand. Vielleicht kann dir dann auch die Sehfrühförderung Tipps geben. Ihr habt ja im Prinzip schon alles angeleiert und werdet ja icherlich auch in regelmäßigen Abständen nach HD in die Augenklinik gehen oder zuminndest zum normalen Augenarzt.
Mein Sohn hatt übrigens teilweise einen leichten Nystagmus gehabt, er hat aber auch eine diagnostizierte Optikusatrophie.Wenn man nicht genau hingesehen hat, hat man ihn als Laie nicht erkannt.
Gruß,
Katja
Re: Nystagmus
Antwort von Emma25 am 01.06.2014, 15:57 Uhr
Hallo! Weißt du denn woher der Nystagmus kommt? Mein Sohn hat einen oculären Albinismus und hat seinen daher.. normalerweise kann man in diesem alter noch nicht sagen wieviel und wie gut kinder sehen. Wir konnten das erst gesichert mit ca 3.5.. zumindestens laut Augenklinik.. meiner hat mittlerweile eine starke kopfzwangshaltung, da wird wahrscheinlich sein ruhigster Punkt sein. Allerdings ist sein Nystagmus nicht so stark. Wir leben in Ö und haben s3it er 6Monate ist Sehfrühförderung. Wie kommt deine Schwester denn darauf, dass er schlecht hört?
Lg
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