zurück| Geschrieben von phifeha am 09.04.2010, 9:29 Uhr |
Neue Erkenntnisse bei Zoé
So ein Update:
Ich war am vergangenen Dienstag ( 06.04.10) zur neuen Entwicklungsstandprüfung!
Leider war das Ergebnis schlechter als von uns erwartet.
Ja, sie kann laufen, da sind wir auch heilfroh drüber. Leider richten sich ihre Füsse nicht richtig auf, wie es bei Babys aber der Fall wäre. Sie knickt die Füsse sehr stark nach aussen weg, so das sie fast auf dem Innengelenk des Fusses läuft *autsch* (sieht schon beim zuschauen aua aus!) Sie wird vom SPZ aus die nächsten Tage einen Termin mit dem Orthopäden bekommen, da müssen Einlagen her, wenn nicht sogar Schienen! Sie läuft nämlich zur besseren Balance mit erhobenen Händen und einem extremen Hohlkreuz! *heul*
Ja, dann der eigentliche Test. Leider absolut negativ. Sie macht seid über 11 Monaten in Grob und Feinmotorik keinerlei Fortschritte. Essen und Sprach ja sowieso seid über 2 Jahren schon nicht mehr. Sie ist zwar "wacher" und versteht durchaus was man von ihr erwartet oder was man sagt und meint, aber umgesetzt wird es nicht, obwohl sie es körperlich könnte.
Körperlich ist sie völlig normal entwickelt und Geistig so gesehen auch, aber anderst gesehen halt nicht. Weiss nicht, wie ich es erklären soll.
Das sie wacher und verständiger ist, kann aber so nicht bewertet werden, weil sie ja nichts umsetzt. Also bleibt alles beim alten, sprich sie ist weit hinter normal entwickelten zurück.
Gut ist das aber für den Landesvorstand, der dann sehen muss, das sie in einem HepKiga besser aufgehoben ist, als in einem Regelkiga. Tja und dann heisst es abwarten. Die nä Mü-Fu (=Münchner Funktionstest) ist dann im Spätherbst so um den Oktober rum.
Am 16.04. haben wir den heissersehnten Termin bei der Psychologin. Wir sind schon dabei, fleissig "Filmchen" zu drehen, die wir dann zusammenschneiden, damit die gute Frau direkt was in der Hand hat und wir vielleicht dadurch Zeit sparen und sie dann Zoé zügiger begutachtet. Denn dieser Termin ist noch ohne Zoé.
Aber wir sind dann gut vorbereitet.
Nach dieser Begutachtung werden wir dann sehen, ob wir noch dieses Jahr die heissersehnte Reha bekommen, oder erst nä Jahr und wie es im Verlauf weiter gehen wird mit den Therapien.....
So, das war mal wieder das neuste von uns.
lg phi
Beitrag beantwortenRe: Neue Erkenntnisse bei Zoé
Antwort von thn05 am 09.04.2010, 10:01 Uhr
Ach mensch Liebes das ist ja wirklich niederschmetternd. Es tut richtig weh das zu lesen da seit Ihr so froh das sie laufen kann und dann jetzt das. Es ist nicht leicht und dann noch diese Ergebnisse sicher für Euch ein Schlag ins Gesicht, so wäre es bei mir auf jeden Fall. Aber wir dürfen nicht aufgeben. Bei unser Kleinen haben sich auch noch mehr negative Punkte entwickelt und auch bei ihr ist jetzt mit 5 Jahren festgestellt worden das sie mit den Füssen nach innen läuft. Dabei waren wir immer in orthopädischer Behandlung. Erst im SPZ wurde dies jetzt festgestellt. Es tut immer weh die Aussagen der Ärzte zu lesen aber wir kämpfen weiter für unsere Kinder weil wir sie lieben und weil sie ein Teil von uns sind. Als unser Sohn starb 2006 da sagte mir die Pastorin: "Nur besondere Eltern bekommen besondere Kinder" und sie hat Recht. Dieser Satz begleitet mich seither und ich mit ihm kann ich damit viel besser umgehen. Vielleicht hilft er Dir auch.
Alles Gute.
LG
thn
Re: Neue Erkenntnisse bei Zoé
Antwort von lucalara am 09.04.2010, 11:44 Uhr
Liebe Phi,
lass dich mal drücken!!! Das ist leider nicht immer leicht. Insbesondere wenn ständig mit anderen gesunden, gleichaltrigen Kindern verglichen wird.
Ich schlucke auch immer, wenn ich gleichaltrige Kinder sehe und dann noch gefragt werde von deren Müttern " Und der kleine Mann? Wie alt ist er denn?" Und wenn ich das Alter nenne, werde ich nur komsich beäugt samt Kind. Inzwischen habe ich keine Lust zu erklären warum und wieso. Oft wird er von der Größe her sowieso auf ein Jahr geschätzt.
Frustrierend sind die Entwicklungsstops, wenn man das Gefühl hat, dass sich gar nichts tut oder sogar rückentwickelt.
Wir stehen auch vor einer Entwicklungsstandsprüfung und mir wird ganz bange...
Unser Kleiner läuft noch immer nicht frei, versteht kaum was, sagt außer Mama nichts und kann sich kaum äußern, geschweige den Anweisungen ausführen. Ich schätze ihn ca. auf ein Entwicklungsalter von einem Jahr. Er ist inzwischen 2,3 Jahre und ich habe oft das Gefühl, dass seine Entwicklung immer langsamer verläuft und er sogar Entwicklungsrückschritte macht.
Lass dich drücken und ich wünsche dir und Zoe viel Kraft und Zuversicht.
Alles Liebe
Johanna
Re: Neue Erkenntnisse bei Zoé
Antwort von phifeha am 09.04.2010, 12:49 Uhr
Liebe Johanna,
ja wir erklären uns auch nicht mehr.
Zoé ist nun 2 Jahre und 10 Monate alt. Sie wird beim Laufen auf ein Alter von 2 jahren geschätzt max, beim Essen Sprechen ( weil sich so gar nix tut immer noch) ca. 7. Monat und den Rest schätzt mann dann weiterhin so um 15 bsi 18 Monate ein ......
So war es das letzte mal ungefähr.
Tja, doof ist ja, das sie ja nicht nur aufholen sollten sondern sich gesunde Kinder ja auch immer logischerweise um dieses halbe Jahr weiter entwickeln. Uns schlug dann beim letzten Mal zu buche, das Kinder mit 2,5 Jahren halt auch malen/puzzeln und sowas halt....
Naja, was solls, sie läuft, das ist gut. Hoffe, sie tolleriert dann auch Einlage und/oder Schiene, damit sie bald auch RICHTIG laufen wird.
Beim Rest müssen wir weiterhin abwarten.
Das ist ja eigentlich auch nicht das schlimme. WIR wissen ja, wie es um sie steht und was kann und soll und was halt nicht.
Doof ist ja nur, das sie halt völlig normal ausschaut und man immer häufiger auf Unverständnis stösst....man sich immer in Erklärungsnot sieht.
es ist einfach das schrecklichste für uns....Aber auch das werden wir irgendwann sehr gut tolerieren müssen und auch können.
Für eure MüFu wünsche ich alles gute, bin auf deinen Bericht gespannt!
lg phi
Re: Neue Erkenntnisse bei Zoé
Antwort von Flora76 am 09.04.2010, 13:32 Uhr
Meine Tochter bekam Nancy-Hilton-Einlage im Alter von 5 Jahren (sie wird im Sommer 8) und es hat ca. 2 Wochen gedauert, bis sie sie den ganzen Tag tragen konnte. Das klappt nicht von heut auf morgen, aber ihr müsst dran bleiben, denn die Hände-hoch-und-Hohlkreuz-Haltung wird ihr auf Dauer viel Ärger einbringen (Skoliose, Hüftschäden ...) Dem solltet ihr möglichst aus dem Weg gehen.
Meine Große kommt dieses Jahr (nach Rückstellung) zur Schule. Die Testergebnisse haben mich auch echt schockiert. In meinen Augen war sie immer extrem entwicklungsverzögert (ca. 2 Jahre -> die ersten 2 Jahren hat sie aber auch mit Kämpfen um Leben und Tod verbracht und nicht mit Entwicklungssachen; und diese 2 Jahre fehlen ihr halt). Aber beim Test wurde sie eingestuft an der Grenze zwischen lernbehindert und geistig behindert! Das war wie ein Schlag ins Gesicht!!! Aber das hilft nix: Wir leben seit Jahren nach dem Motto: Wir erfreuen uns an den Fortschritten und an den "Problemzonen" bleiben wir dran und fördern.
Ich drück die Daumen, dass Zoe in den neuen KiGa darf, denn dort ist man def. besser auf sie eingestellt und kann intensiver auf sie eingehen. Und du wirst sehen: Sie wird dann einen Sprung nach vorn machen (wenn sie richtig gefördert wird).
LG, Flora
Re: Neue Erkenntnisse bei Zoé
Antwort von kikipt am 09.04.2010, 14:03 Uhr
meine lieben
ich kenne das leider allzugut
bei uns ging es dann nach vielen jahren gott sie dank besser weiter. was leider nicht bei allen so ist :(
ich umarme dich ganz ganz fest und bleib so wie du bist..
Re: Neue Erkenntnisse bei Zoé
Antwort von phifeha am 09.04.2010, 20:37 Uhr
Danke euch, ihr habt durch die netten Worte wieder- wie eigentlich immer- gut geholfen!
lg phi
Re: Neue Erkenntnisse bei Zoé
Antwort von Smudo am 09.04.2010, 20:57 Uhr
hallo--ich lese hier immer mit was mit eurer maus so alles passiert
wir kennen das auch- selber ist man froh --aus unserer sicht wieder einen schritt weitergekommen zu sein
und alle welt erzählt dir -was dein kind trotzdem alles noch net kann--
hab auch gerade so ne heulphase durch..aber es hilft ja nix:-)
wir bleiben dran und machen weiter wie bis her..also in punkto fördern--
wir lieben ihn so wie er ist denn er ist ein tolles kind ...
...lg claudia mit luka und marcus fast 5j ...mit wortfindungsstörungen
expressiver und rezepssiver sprachentwicklungsstörung,mit einer auditiven hörverarbeitungsstörung und motorischer (leichter) entwicklungsverzögerung ..aber ein toller kerl:-))
Re: Neue Erkenntnisse bei Zoé
Antwort von 4hamänner am 09.04.2010, 21:03 Uhr
Hallo Maren,
lasst bitte nicht so sehr den Kopf hängen! Es sind doch nur Tests! Viel wichtiger sind eure Erfahrungen im Alltag! Und wenn ihr merkt, da tut sich was (sie erforscht ja auch mittlerweile ihre Umwelt), dann ist das viel wichtiger als so ein Test!
Wir haben mit der Münchner Entwicklungsskala übrigens eher schlechte Erfahrungen gemacht und abgesehen von wichtigen konkreten Fragestellungen würde ich auf solche Tests eher verzichten! Eine Psychologin bei der Kur (vor 2 Jahren) hat mir gesagt, dass man nur 1 mal im Jahr testen sollte! Und wenn das Kind nicht testbar ist, was soll es denn bringen ...
Sebastian wurde mit diesem Test auch immer seeeeeeeeehr schlecht eingestuft (er kam praktisch nie über den Entwicklungsstand von ca. 1 Jahr hinaus!). Von seiner Lehrerin wird er aber als recht pfiffig eingeschätzt! Und dass er in einer "G-Klasse" jetzt ist, ist auch nur durch seine so komplexen Einschränkungen zu begründen, nicht aber mit seiner Intelligenz.
Wegen den Füßen: Macht euch nicht so große Sorgen: Auch die Muskeln in den Füßen müssen erst trainiert werden ;-). Sebastian hatte zuerst Einlagen, dann Orthesen um den Fuß und jetzt schon eine Weile Unterschenkel-Orthesen. Das klappt ganz gut. Er hat welche ohne Gelenk, die sind recht leicht. Hier gilt - wie bei allem: So wenig wie möglich, so viel wie nötig.
Also lasst bitte den Kopf nicht hängen ;-) So lang ihr seht, dass sich Zoé entwickelt, seht weiter die vielen kleinen und großen Schritte, die sie macht und freut euch drüber! Versucht den dummen Test einfach zu vergessen und legt ihn ab unter: das hilft euch, die nötige Hilfe zubekommen (hattet ihr schon einen SBA?)!
Ganz liebe Grüße
Anja
Re: Neue Erkenntnisse bei Zoé
Antwort von phifeha am 09.04.2010, 21:14 Uhr
Hallo Anja,
ich glaube das kam ein bissl falsch rüber. Ist aber auch schwer in Worte zu fassen.
Also klar sind wir ein bissl down, weil die Fortschritte für den Test warten lassen.
Aber sie macht für uns schon Fortschritte, für das SPZ übrigens auch, aber es ist schwer in Worte zu fassen.
Also man merkt, das sie heller und wacher ist, zu dem wie sie vor gut 18 Monaten war. Die Dame die testete sagt auch, das es ein doofer Test ist. Es sind ( weiss ich nicht genau über 50 Fragen zum Ankreuzten, wenn nicht sogar noch mehr)....sie muss mindestens jede 3 mit einem Ja ankreuzen, sie war aber bei jedem 4. erst bei ja....da wären laut der MüFu einfach zu grosse Lücken und deshalb dürfte das als Fortschritt nicht gewertet werden.....
Naja, aber wir sehen es gemeinsam dennoch als Fortschritt, mini aber da......!!!!
Gerade jetzt ist es ja auch gut, damit wir sie ohne Schwierigkeiten im HepKiga unterbringen können.....
Es wird schon werden.
Bei der Fussgeschichte denke ich auch wie du, so viel wie nötig und so wenig wie möglich.....
Sie ist und bleibt unser Sonnenschein, egal, was die Tests so "sagen".
Zu der Frage mit dem SBA....Ja den haben wir...mit aG, G, H und B und 90% ab Geburt.
Wie geht es euch so????
lg phi
Re: Neue Erkenntnisse bei Zoé
Antwort von 4hamänner am 10.04.2010, 16:20 Uhr
Hallo Phi,
dann ist ja gut mit dem SBA, sonst hättet ihr jetzt mit diesem Befund vielleicht nochmal ganz gute Karten gehabt ;-) .
Uns geht es soweit ganz gut - nur die kleinen und großen Unwegsamkeiten des Alltags. Unser SBA - inkl. Sonderparkgenehmigung - ist grad bis zum 18. Geburtstag verlängert worden *freu - vor allem weil das lange hin ist und wir uns jetzt erstmal nicht mehr drum kümmern müssen ;-).
Bei uns müssen jetzt so ziemlich alle Hilfsmittel neu gemacht werden (Rolli und Stuhl für Schule war grad - gab ne Menge hin und her; jetzt noch: Stuhl für zu Hause, Fahrrad, Stehtrainer, seine Orthesen und sein Body). Und irgendwann demnächst soll er eigentlich auch noch einen Computer mit spezieller Tastatur bekommen (oder auch nur die Tastatur). Dabei müssen wir natürlich schön einzeln vorgehen, sonst stellt sich die Kasse wieder quer.
Und für das Fahrrad müssen wir uns noch 'ne günstige Variante einfallen lassen und vor allem, wie wir das der Kasse schmackhaft machen. Sebastian hatte bisher ein Therapiedreifahrrad von Haverich. Jetzt braucht er ein 16-Zoll-Rad und die sind sehr sperrig in dieser Variante. Also denken wir über ein Normales nach, dass dann angepasst werden muss (spezielle Stützräder, Sattel, Rückenlehne, Kopfstütze, Pedale). Das dumme ist nur das die Kasse Argumente wie Transport nicht gelten lässt! Eigentlich müsste es aber so billiger kommen (die Anpassungen sind ja auch für das Therapierad nötig, nur das es dann uns gehört und nicht der Kasse).
Habt ihr für eure Maus schon ein Fahrrad? Das wäre vielleicht langsam was für sie.
Ansonsten fangen wir jetzt grad wieder mit Logo an (hatten wegen Schulanfang aufgehört). Leider nur 1 x pro Woche. Er müsste eigentlich 2 bis 3 mal bekommen. Aber seine Therapeutin arbeitet nur 24 h pro Woche und nur an einem Tag am Nachmittag. Und ein Wechsel ist nicht so einfach, da Taktkin-Therapeuten in unserer Ecke sehr, sehr dünn gesäht sind. Also hoffen wir auf eine baldige neue Kur in Werscherberg.
Schule läuft soweit auch ganz gut, nur dass ich da immer wieder erklären muss, dass es keinen "Knopf" gibt, den man nur finden muss und Sebastians Probleme mit Haltung, Speicheln, Sehen und Sprache lösen sich in Luft auf. Das ist auf Dauer etwas nervig (seine Klassenlehrerin ist zwar sehr lieb aber so "festgefahren"). Jetzt ist auch noch sein Sprachcomputer kaputt! Er musste eingeschickt werden, mal sehen wann wir ihn wiederbekommen ... Und das wo die Schule sich gerade mit dem Teil angefreundet hatten.
Zu allem Überfluss ging vor Ostern unsere Waschmaschine (5 Jahre alt) kaputt! Diese Katastrophe kannst du dir sicher gut vorstellen. Mit dem Thema hatten wir uns noch gar nicht auseinandergesetzt. Wir dachten, wir brauchen bald einen neuen Trockner (der ist schon über 10 Jahre alt). Nun haben wir die letzten Tage das Internet "gewälzt" und bei Mediamarkt unser Wuschgerät zu einem akzeptablen Preis und mit der Aktion (100 Euro Geschenkkarte) bekommen. Ist auch schon da und wäscht :-). Um den Trockner haben wir uns dann gleich auch noch gekümmert, da war Mediamarkt aber 200 Euro zu teuer (wir haben uns nach langem Hin und Her bei beiden für die neuesten Modelle entschieden)! Den haben wir jetzt bestellt. Wissen zwar noch nicht, wann er kommt, aber der alte läuft ja noch :-)
Soweit zu unserem Stand der Dinge - du siehst der Alltag wird nie langweilig :-) Als ob so ein besonderes Kind an sich nicht schon genug Herausforderung wär.
Liebe Grüße
Anja
Re: Neue Erkenntnisse bei Zoé
Antwort von phifeha am 11.04.2010, 13:00 Uhr
Hallo Anja,
Puh, fertig mit lesen.....Mensch, da habt ihr ja wieder ne Menge erledigt bekommen.
Ja, die Kassen das ist ein bekanntes Thema für sich. Auch das Thema Wäsche und waschen und trocknen ist mir kein fremdes. *seufz*
Ein Fahrrad für Zoé ist noch gar nix....sie freundet sich ganz zaghaft mit dem Bobbycar und dem Dreirad an. Aber wirklich nur sehr zaghaft.
Aber das macht nichts, bin froh, wenn alles läuft wie es soll wenn auch langsam....dafür aber "sicher".
Wir sind nun dabei die Verwandten die weiter weg wohne so "einzustielen" das wir nicht mehr tageweise zu Besuch kommen werden. Mir ist es da nicht wert, das dann im Nachhinein Zoé tagelang "abdreht"...
Daran habe sie gerade ein wenig zu knabbern, ist mir dann aber auch egal.
Ne, ich denke, wir schaffen unseren Weg schon.....Und Langeweile??? was ist das *handreiche*
eine schönen Sonntag!
lg Maren
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