Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von leonessa am 05.10.2012, 22:16 Uhr

Meine Tochter hat eine Chromosomenanomalien

Hallo bibi22!

Welche Chromosomenanomalie hat sie denn? Was sagen die Ärzte dazu? Warum sagen sie, sie ist zu langsam, wenn doch bekannt ist, dass sie eben nicht wie 99,5% der anderen Kinder geboren ist. Sorry für die vielen Fragen. Ich kenne ein gesunde Kind, welches selbst erst mit 4 Jahren mit dem Sprechen angefangen hat - ohne medizinischen Gründe. Wurde bei Eurer Tochter schon ein Hörtest gemacht?

ICH würde zum Aufwachen zuerst einmal den Fernseher weglassen und lieber mit ihr eine halbe Stunde auf dem Sofa oder eben noch im Bett kuscheln.

Wenn sie nicht gern isst (chromosomenbedingt), dann sind vielleicht feste Essenszeiten nicht gut?! Stelle doch einfach einen Teller mit geschnittenem Obst (für tagsüber und belegte Brotstücken hin, dann kann sie erst einmal essen, wann ihr danach ist. Ich bin aber auch eher der Typ für gemeinschaftliches Essen, allerdings dann auch nicht mehr, wenn regelmäßig erbrochen wird. Oder ist das eher ein gesundheitliches Problem? Es ist schwer hier etwas zu raten, wenn über die Grunderkrankung nichts bekannt ist.

Ansonsten kann ich nur sagen, dass meine Kinder zum Glück ohne Chromosomenanomalien geboren wurden (soweit wir das bis jetzt wissen - manches stellt sich ja erst später heraus), aber dennoch sah teilweise unser Tagesablauf (ohne TV) in etwa so aus wie bei Euch. Wir hatten zwar keine Logo, dafür Physiotherapie, da unser Sohn sich vom Rücken immer ins "C" gedreht hatte und ganz krumm wurde... Und Einschlafen war auch ein Thema, was nun mit 3 Jahren gerade mal gut klappt - aber das kann sich ja immer mal wieder ändern. Unsere Tochter wollte z.B. nicht einschlafen und außerdem nicht durchschlafen. Ich war echt gerädert und hatte über Monate nur etwa 4 Stunden Schlaf pro Nacht.

Ich wünsche Euch viel Kraft und Durchhaltevermögen. Vielleicht liegen ja manche Dinge nicht nur an den Chromosomen, sondern einfach daran, dass das Kind halt noch klein ist.

LG, Leonessa

 
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