zurück| Geschrieben von engelchen_lpz am 14.02.2010, 20:16 Uhr |
kind hat wahrscheinlich Mukoviszidose
Hat jemand von euch ein Kind mit gleicher Diagnose? Suche noch Mütter / Väter zum Austausch
Beitrag beantwortenRe: kind hat wahrscheinlich Mukoviszidose
Antwort von krümi05 am 15.02.2010, 0:04 Uhr
Hallo,
ist die Diagnose schon ziemlich sicher, oder besteht bisher "nur" der Verdacht?
Wir haben fast ein Jahr mit dem Verdacht gelebt (nach zwei grenzwertigen Schweißtesten), bis wir denn doch die erlösende Nachricht bekommen haben, dass der letzte (3.) Test negativ war!
Schau mal auf www.muko.info, dort gibt es ein Forum für Betroffene und deren Angehörige, sowie auch ein Expertenforum...es gibt noch ein Forum, da fällt mir die Internetadresse nur leider gerade nicht ein!
Drück Euch die Daumen, dass sich bei Euch doch alles zum Guten wendet...!
LG krümi
Re: kind hat wahrscheinlich Mukoviszidose
Antwort von engelchen_lpz am 15.02.2010, 12:52 Uhr
die diagnose ist schon mehr oder weniger gesichert. haben jetzt ende März nen termin in der Muko-ambulanz in Heidelberg .... mal abwarten
Re: kind hat wahrscheinlich Mukoviszidose
Antwort von Isabel am 16.02.2010, 14:06 Uhr
Wieviele Test habt ihr gemacht? Wir lebten jetzt 1 Jahr mit der Angst ob unsere Tochter Mukovizidose hat oder nicht. Wir haben 2 grenzwertige Schweisstest hinter uns. Dann sind wir in eine spezial klinik gefahren und dort haben sie noch ein SChweisstest gemacht. Der war Negativ. Der Proferssor (sehr bekannt in Deutschland) sagte uns das Mukovizidose Patienten sofort eine Positives Ergebnis haben (grenzwertige Ergebnisse können entstehen wenn das Kind zu der Zeit ein Infekt hat).
Lg Isabel
Re: kind hat wahrscheinlich Mukoviszidose
Antwort von Frihelm am 28.02.2010, 19:04 Uhr
Hallo Engelchen,
war ihr in Heidelberg in der Mukoambulanz an der Uniklinik?
http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/Sektion-Paediatrische-Pneumologie-Allergologie-und-Mukoviszidose-Zentrum.6250.0.html
Ich kann die eventuell weiterhelfen bei der suchen nach Betroffenen
http://www.muko.info/Baden-Wuertemberg.823.0.html
Schöne Grüße
Frihelm
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