zurück| Geschrieben von Wasserfrau1 am 30.06.2009, 22:34 Uhr |
Hatte eins eurer Kinder Epileptische Anfälle?
Unser 10 Monate alter Sohn hatte am Sonntag den zweiten....... wir sind gerade zurück aus der Klinik.
Wie waren ''eure'' Anfälle? Wie häufig kamen sie? Ab wan bekamen eure Kinder medis dagegen? Welche Therapieform habt ihr? Welche Untersuchungen wurden bei euren Kindern gemacht?
Sorry für die vielen Fragen (hätte noch 1000 mehr......)
Aber danke schon mal für eure Auskunft
Lg Wasserfrau
Beitrag beantwortenRe: Hatte eins eurer Kinder Epileptische Anfälle?
Antwort von philips am 01.07.2009, 8:38 Uhr
unser sohn - muß nur grad weg .
schreibe dir später . lg dani
Re: Hatte eins eurer Kinder Epileptische Anfälle?
Antwort von Wasserfrau1 am 01.07.2009, 10:10 Uhr
Das wär lieb - Danke dir
Lg Wasserfrau
Re: Hatte eins eurer Kinder Epileptische Anfälle?
Antwort von lucalara am 01.07.2009, 18:50 Uhr
Hallo,
unser Kleiner bekam ebenfalls Epi mit 10 Monaten. Er hat eine Chromosomenanomalie. Er hat myoklonische/tonische/atonische Anfälle. d.h. Er macht so blitzartige Bewegungen mit Armen, Schulter, Kopf, zittert rythmisch. Bei den tonsichen Anfällen versteift sich sehr stark verdreht die Augen nach oben und zittert. Danach weint er meistens, manchmal erbricht er sogar. Bei atonischen Anfällen fällt er in sich zusammen oder hat die bekannten Nickanfälle mit dem Kopf. Unsere Anfälle dauern Sekunden bis 3 Minuten.
Vor der Medikation hatten wir täglich bis zu 30 Myoklonien, nun sind es in der Woche vielleicht vier und ca. alle 3 Wochen einen tonsichen Anfall, atonische nur ab und zu, aber schon sehr selten. Er bekommt Orfiril long und er verträgt es gut. Er wurde relativ schnell eingestellt. Wie sahen die Anfälle bei Euch aus? Wie lange dauerten sie? Was sagten die Ärzte?
Re: Hatte eins eurer Kinder Epileptische Anfälle?
Antwort von 4hamänner am 01.07.2009, 21:21 Uhr
Hallo,
unser Sohn Sebastian hat mit seinen 6 Jahren schon mehrere Formen von Epilepsie gehabt (bis jetzt sind wir aber immer glimpflich davon gekommen).
Sebastian hatte vor der Geburt schon eine Entzündung der Herzkrampfgefäße und des Herzmuskels. Wegen der sehr geringen Leistung seines Herzen kam es zu einer Sauerstoffunterversorgung im Gehirn. Dadurch kam es am 7. Lebenstag zum status epilepticus. Er war zum Glück auf der Intensivstation. Er rekelte sich erst (das sah richtig niedlich aus) und dann wurde er steif und hörte einfach auf zu atmen. Ich war dabei und obwohl ich epileptische Anfälle von der Theorie her kannte, habe ich nicht erkannt, dass es sich um Epilepsie handelt. Er brauchte Unterstützung beim Atmen und es wurde erst besser, als er Diazepam intravenös bekam. Er bekam dann Phenytoin und Phenobarbital. In der Klinik (er wurde mit ca. 6 Wochen entlassen) sah ich bei ihm noch "Schlafmyoklonien" (Öffnen der Augen im Schlaf, Augenbewegungen und -verdrehen, danach im Erholungsschlaf kaum weckbar). Das war aber bald auch nicht mehr zu beobachten. In der Klinik wurden einige EEGs gemacht.
Zu Hause hatten wir keine Anfälle mehr und außer, dass er ein "Schreikind" war. Mit ca. 3 Monaten sollten dann die Medikamente abgestezt werden. Beim Kontroll-EEG wurden dann aber Hyppsarrythmien festgestellt. Die sind typisch für BNS (Blick-Nick-Salaam-Anfälle normalerweise so wie lucalara beschrieben hat). Es kommt zu immer häufigeren Anfällen und das Gehirn ist mit nichts anderem mehr beschäftigt. Sebastian bekam dann Sabril. In der Einstellungsphase mussten wir alle Nasenlang zum EEG. Das Sabril hat er ganz gut vertragen, nur dass er danach immer sehr aufgeputscht war.
Er schlief in dieser Zeit auch sehr schlecht (ich dachte es wäre halt so): max. 8 h am Stück und Mittags nur mit Einschlafhilfe (Mama oder Papa mussten ihm was Vorschlafen und ihn festhalten). Mit ca. 1,5 Jahren hat sich sein Schlafdefizit so stark ausgewirkt, dass er innerhalb 1 Jahres 3 fokale Anfälle hatte, die sich ausbreiteten. Nach dem Einschlafen (innerhalb der 1. bis 2. Stunde) wachte er weinend auf weil seine linke Hand zuckte (auf und zu). Er war die ganze Zeit voll bei Bewußtsein und wir versuchten ihn zu beruhigen. Bald zuckte sein ganzer Arm, dann die Schulter, dann auch die andere Körperseite und die Atmung war dann auch betroffen (er atmetet in dem Rhytnmus der Zuckungen). Wir haben ihm dann das Diazepam gegeben und nicht länger gewartet (Arzt sagte 5 min warten). Erstaunlicherweise war er danach hellwach und keine Spur von Abwesenheit. Nur hatte er dann Angst wieder einzuschlafen (ist ja auch verständlich - er konnte es sich ja noch weniger erklären als wir). Beim letzten Mal war es jedoch weniger ausgeprägt und der Anfall stoppte in dem Moment als wir ihm das Notfallmedikament gaben.
In dieser Zeit wurde er dann auch auf Orfiril long umgestellt (die Hyppsarrythmien waren im EEG nicht mehr zu beobachten). Seit dem sind bei ihm keine weiteren Anfälle zu beobachten. Am Anfang wurde überwacht, ob er Nebenwirkungen die Leber betreffend hat (im ersten Jahr besonders wichtig). Die Dosierung wurde seit dem nicht geändert, so dass er jetzt im unteren therapeutisch wirksamen Bereich ist. Eventuell hatten wir auch von Orfiril NW. Wir haben letztens den Arzt gefragt (um Abzuwegen, ob wir die medis weitergeben wollen) und der meinte, dass es dämpfend wirkt. In letzter Zeit ist uns bei ihm aufgefallen, dass er jetzt offener und aufgeweckter ist als vorher.
Bei der letzten EEG-Untersuchung (jetzt nur noch einmal im Jahr) wurden dann die für Rolando-Epilepsie typischen Muster entdeckt. Diese Epilepsieform ist aber gutartig, hat häufig keine sichtbaren Anfälle (manchmal gbt es welche im Schlaf). Manche Kinder fallen nur wegen einer Teilleistungsschwäche auf. Therapiert wird nur, wenn es Auswirkungen gibt und dann z.B. mit Orfiril. So dass sich für uns nur die Konsequenz ergab, das Orfiril long weiter zu geben.
Soviel zu uns.
Ich habe aus deinen Fragen rausgelesen, dass ihr noch keine Medikamente bekommt und du unsicher bist. Es ist wohl so, dass ca. 10 % aller Menschen ein auffälliges EEG haben. Bei ca. 1 % der Menschen kommt es im Laufe des Lebens zu einem Anfall. und nur ein Zehntel davon hat auch wirklich eine Epilepsie. Bei Kindern gibt es verschiedene Möglichkeiten von Auslösern (Fieberkrampf, Affektkrampf, Schlafmangel ...). Sicher wurde bei euch ein EEG geschrieben. Wurdet ihr in ein SPZ überwiesen? Oder in eine Fachklinik zur Diagnostik? Was hattet ihr denn für einen Anfall?
Also schreib doch mal mehr über euch und stell ruhig deine Fragen!
LG
Anja
Re: Hatte eins eurer Kinder Epileptische Anfälle?
Antwort von Wasserfrau1 am 01.07.2009, 22:30 Uhr
Ich danke euch sehr für eure Beiträge auch wen ich etwas erschrocken bin was eure Kinder und auch ihr tragen müsst. Ich wünsche euch alle Kraft der Welt!
Unsere Geschichte ist zum Glück sehr kurz
Elija kam nach einer sehr anstrengender Schwangerschaft (schlechte Herztöne, vorzeitige Wehen, verdacht auf Schwangerschaftsvergiftung, Gallenkoliken, Schwangerschafts-Diabetes) durch einen Not-KS zur Welt. Weil er nicht mehr durch mein Becken passte...... geplant war eigentlich eine Hausgeburt wie bei meiner grossen (Joëlle 2 1/2)
Er war und ist aber kerngesund er hatte nichtmal eine Grippe, vielleicht lief mal die Nase aber das wars auch! Vor ca. 4 Wochen sind wir dan wie schon öfters Wandern gegangen (auf ca. 2000 meter wohnen aber schon auf über 800 meter) als wir oben ankommen war er etwas weinerlich dan blickte er nach links oben und verdrehte etwas die Augen. Ich dachter mir er sei einfach etwas müde und holte ihn aus dem Tragerucksack.
Dan fing er an zu zittern mit Armen und Beinen und verdrehte dabei die Augen dan wurde er ganz steif verlohr dan die Körperspannung und Atmete 1 1/2 nicht mehr er war ganz blau/grau im Gesicht......... wir dachten das er in unseren Armen sterben wird.
Habe aus Beruflichen gründen schon Epi-Anfälle gesehen (bei alten Menschen) aber dabei hatten sie immer wen auch nicht regelmässig Geatmet. Ich konnte das alles nicht richtig einortnen und geriet in Panik. So schnell wie möglich gingen wir mit dem Heli in die Kinderklinik wo wir von Spezialisten betreut wurden. Er wurde von Kopf bis Fuss untersucht und es wurde nichts gefunden. Am nächsten Tag wurden wir entlassen mit den Worten das es bestimmt ein einmaliger Anfall war.
Tja und letzten Sonntag kam dan der Zweite. Wir waren draussen Spazieren und kamen gerade nach hause. Er quengelte und rieb sich die Ohren (was er immer tat wen er müde ist, aber zu diesem Zeitpunkt schläft er eigentlich nie) Ich wollte ihm die Brust geben damit er etwas ruhen konnte.
Er fing wieder an die Augen zu verdrehen (Blick nach Links oben) und fing an ganz leicht zu zittern und wurde ganz blass. Ich legte meinen Kopf auf seinen Bauch damit ich hören konnte das er Atmete und das tat er zu meiner Beruhigung auch. Wir verabreichten ihm dan das notfall Medi rektal (Valium) Der Anfall dauerte nur ganz Kurz also keine Minute. Danach weinte er und schlief später ein.
Wir gingen mit der Ambulanz wieder ins Kinderspital (ist fast 1 stunde von uns Weg und wir haben kein Auto) dort wurde er wieder unterucht. Alles war ok. 1 EEG konnte nicht ausgewertet werden da er sich zusehr bewegte. das zweite war dan schlafend. Dieses war aber absolut unauffällig! Gestern durften wir wieder nach Hause.
Medis haben wir keine bekommen (nur für den Notfall) sie möchten damit noch warten obwohl der spezialist meinte das nach einem zweiten meist auch ein dritter kommt. Da er nicht aus einem speziellen Grund (müde, stress, weinen etc) einen Anfall hatte sondern einfach so aus dem nichts.
Wir sind jetzt natürlich sehr ängstlich! Wie ist es bei euch? Habt ihr euch ''einfach'' daran gewöhnt? Oder bricht auch bei euch die Panik aus?
Könnt ihr mir einen Tipp geben wo ich mich (auch per Buch) infos holen kann? Hier im Netz finde ich das so schwierig da bekomme ich einfach nur 100 meinungen (So wie bei den ärzten.....)
Danke das ich mir das von der Seele schreiben durfte es lag mir schwer auf den Schultern.......
Euch und euren Kindern alles liebe
LG Heidi und Elija
Re: Hatte eins eurer Kinder Epileptische Anfälle?
Antwort von 4hamänner am 01.07.2009, 23:03 Uhr
Hallo Heidi,
ja das war sicher beunruhigend (wie oben geschrieben, war es bei uns ähnlich und man steht nur einfach total hilflos da). Aber wenn sie nichts gefunden haben, denke ich auch, dass es besser ist, erstmal keine Medis zu geben (jedes kann enorme Nebenwirkungen haben).
Mir wurde ein Akkupressurpunkt genannt (unter der Nase am Ansatz, eigentlich gegen Kopfschmerzen), der helfen soll. Ich war allerdings jedes mal so durch den Wind, das ich da nicht dran gedacht habe! Vielleicht hilft er ja bei Elija. Und wegen dem Atemstillstand wird bei Affektkrämpfen dem Kind ins Gesicht gepustet. Keine Ahnung, ob das bei euch helfen kann.
Vielleicht gab es bei euch doch einen Auslöser: beide Male seid ihr draußen gewesen. Vielleicht liegt es an der Sonneneinstrahlung oder am Licht- und Schattenspiel (photosensitiv). Ich hatte bei Sebastians letzten Anfall auch den Verdacht, dass er im Zusammenhang mit einem Spaziergang stand, wo ihn die Sonne geblendet hatte. Vielleicht kannst du da ja mal schauen, ob ihr das etwas umgehen könnt (natürlich kann und soll man sein Kind nicht einsperren). Oder aber es ist das Geschaukel in der Rückentrage?
Übrigens reagieren diese Kinder empfindlich auf das Wetter!
Wenn du total unsicher bist, dann solltest du auf einer genaueren Diagnostik bestehen (ist vielleicht in der Notfallsituation nicht so einfach). Dazu müsstet ihr aber sicher in eine Klinik.
LG
Anja
Re: Hatte eins eurer Kinder Epileptische Anfälle?
Antwort von philips am 02.07.2009, 8:09 Uhr
Hallo Heidi ,
glaube mir - daran gewöhnt man sich nie ! Ich bin bei jeden Anfall aufgeregt gewesen .
Anfänglich panisch - aber das war mehr hinterlich . Du mußt versuchen trotzdem so gut wie möglich zu funktionieren ....
Ich habe mir gleich am Anfang das Buch "Das Anfallskind " gekauft . Da wird gut verständlich erläutert .
Ansonsten kannst Du auch mal auf www.Rehakids.de schauen . Da findest Du sicher auch Rat .
Wir wohnen auch auf knapp 1000m - aber das hat sicher nichts mit den Anfällen zu tun 
Oder weißt Du da mehr ?
Jedenfalls kannst Du Deine Fragen immer stellen - hier wird einen immer geholfen .
Alles Gute ! Dani
Ich danke euch!
Antwort von Wasserfrau1 am 05.07.2009, 9:34 Uhr
Danke für eure Beiträge und Tipps!
Absenzen hat er leider immer noch und jedesmal packt mich die Angst. Wir hoffen sehr das es jetzt bald aufhört und nicht erst der Anfang ist......
Euch alles liebe und danke das ich euch meine Geschichte erzählen durfte! Das hat mir schon viel geholfen!
Lg Heidi
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