zurück| Geschrieben von louisa2 am 17.01.2008, 20:47 Uhr |
Hallo, neu hier...
Hallo.Ich wollte mich kurz vorstellen...Ich bin 33 Jahre alt, 3 kinder (fast 5 und 2x fast 3 Jahre alt) alleinerziehend seit Oktober...Meine Tochter Sofia hat eine Halbsseitenlähmung aufgrund Sauerstoffmangel vor/während oder nach der Geburt.Zusätzlich hat man im September festgestellt, das sie einen Hirntumor hat, zum Glück gutartig !!! Leider sind wir alle 12 Wochen in der Uniklinik und die Angst ist sehr groß ! Hat jemand Ähnliches erlebt ? Würde mich sehr über Kontakt zu "Gleichgesinnten" freuen.
Viele Grüße
Inga
Beitrag beantwortenRe: Hallo, neu hier...
Antwort von momo83 am 17.01.2008, 20:57 Uhr
hallo!!!
meine tochter hat durch die geburt eine lähmung (erb`sche lähmung)im rechten arm!
mit gehirntumor kenne ich mich auch aus!hatte auch einen!!!
Re: Hallo, neu hier...
Antwort von louisa2 am 17.01.2008, 21:38 Uhr
Hallo...oh, tut mir leid.Sofia hat die Lähmung links, beinbetont.Was hattest du für einen Tumor ?
Lg Inga
Re: Hallo, neu hier...
Antwort von momo83 am 17.01.2008, 21:52 Uhr
auch gutartig aber inoperabel!lag sehr nah am sprachzentrum aber ist so gut wie nichts geblieben!wer es nicht weiß der merkt es nicht!!
wie groß ist der tumor und wie wird er behandelt?und die lähmung?macht ihr eine therapie??
hoffe deine maus macht das alles gut mit und wird wieder ganz gesund!!!
LG michaela
Re: Hallo, neu hier...
Antwort von louisa2 am 17.01.2008, 22:03 Uhr
...wie groß der Tumor genau ist, weiß ich nicht.Er ist in der Zirbeldruese.War ein Zufallsbefund beim MRT.Nun gehts Schritt für Schritt weiter mit den Untersuchungen.Er hat sich aber zum Glück nicht verändert.Sie bekommt Krankengymnastik und Frühförderung, mehr geht nicht.Sie ist aber ein so fröhliches, süßes kleines Mädchen ;)
Was ist mit dem Tumor ? Wie wurdest du behandelt ?
Re: Hallo, neu hier...
Antwort von momo83 am 17.01.2008, 22:06 Uhr
immer wieder chemo und tausende medis!!was genau kann ich dir nicht sagen war damals mit allem überfordert und hab nur brav das gemacht was man mir gesagt hat!!!wo seit ihr in behandlung und wo kommt ihr her?
Re: Hallo, neu hier...
Antwort von Tanja N. am 18.01.2008, 11:49 Uhr
Hallo Louisa,
mein Sohn hat auch ein Hirntumor (pilozytisches Astrozytom)er wurde schon 4 mal operiert und 2 mal waren es Not Op´s.
In welcher Klinik seid ihr ??
Der Tumor ist 6x6x5 cm groß also riesig aber man kann ihn nicht ganz entfernen ohne Blindheit oder schwerstbehinderung zu riskieren. Links ist er schon blind.
Grüße
Tanja
Re: Hallo, neu hier...
Antwort von louisa2 am 18.01.2008, 13:19 Uhr
...wir sind in der Uniklinik Kiel in Behandlung. Wir kommen aus Husum, ganz oben im Norden ! Tanja: wie alt ist dein Sohn ? Wie habt ihr es erfahren usw usw ?
Lg Inga
Re: Hallo, neu hier...
Antwort von Tanja N. am 18.01.2008, 14:37 Uhr
Hallo Inga,
unser Sohn ist im Oktober 6 geworden. Die Diagnose haben wir seit knapp einem Jahr (01.02.2007) aber geahnt das was nicht stimmt haben wir schon sehr lange. Leider gehen die meisten Ärzte nicht auf die Eltern ein und man wird noch hingestellt als könne man nicht akzeptieren ein Kind zu haben das "nicht perfekt" ist. Als es dann rauskam wurde uns gesagt das er es sehr wahrscheinlich schon von Geburt an hat. Da wird man echt so sauer, weil das Kind fast 6 Jahre solche Qualen erleiden mußte und es beim Arzt immer hieß man müsse ihn so annehmen wie er sei. Ja klar, was anderes wollen wir ja auch nicht hätte man früher mal auf uns gehört und nach den Ursachen gefahndet wäre der Tumor vielleicht jetzt nicht so groß, er auf dem linken Auge nicht blind und hätte rechts mehr Sehkraft als 10 %.
Aber es nützt ja nun alles nichts mehr. Rausgekommen ist es durch ein MRT das von der UniAugenklinik Bonn angeordnet worden war.
Wie sieht Eure Therapie aus ? Um was für einen Tumor handelt es sich ??
Der Tumor unseres Sohnes bildet Zysten. 2 sind nach den OP´s bisher nicht wiedergekommen aber eine macht uns noch Sorgen die läuft immer wieder voll, er hat einen Shunt liegen der aber ab und an verstopft, dann schwillt die Zyste auf die fast 3 fache Größe des Tumors an was dann Hirndruck gibt.
Planen können wir nichts mehr und weiter als bis zum nächsten Tag schauen wir auch nicht.
Grüße
Tanja
Re: Hallo, neu hier...
Antwort von Pamo am 18.01.2008, 20:18 Uhr
Liebe Inge, willkommem bei uns! Du findest übrigens ganz viele Leute mit ähnlichen Schicksalen bei www.rehakids.de
