Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von MarionnoiraM am 02.10.2013, 17:34 Uhr

Diagnose Down Syndrom

Ich weiß nicht, ob ich hier richtig bin, möchte aber meine Geschichte gerne los werden, denn vielleicht hilft es jemanden zu wissen, man ist nicht alleine. Alles fing mit einer ungeplanten und unerwarteten Schwangerschaft mit 46 Jahren an. Da ich alleinerziehend mit einer pubertierenden Tochter bin, habe ich mir Sorgen gemacht, nun "auf meine alten Tage" noch mal mein Leben komplett umzustellen. Nichts desto trotz war in meinem Herzen große Freude, wenn auch verhaltene. Von Anfang an hatte ich Beschwerden, von massiven Schlafstörungen, über Hitzewallungen, bis zu wochenlangen Blutungen war alles dabei. Aufgrund meines Alters und meiner Lebenssituation war für mich von vorne herein klar, dass ich eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen werde. Komisch, wie sich die Lebenseinstellung im Laufe der Jahre ändert. Bei meiner Tochter hätte ich eine solche Untersuchung nie machen lassen. Ich hätte ohne Rücksicht auf Verluste damals jedes noch so kranke Kind auf biegen und brechen bekommen. Diesmal wusste ich, ein krankes Kind kann und will ich nicht alleine versorgen.

Ein unbestimmtes Gefühl zu diesem Thema hat mich durch die große weite Welt des www getrieben und überall konnte ich lesen, wie schön und unkompliziert es ist, sein "besonderes" Kind zu lieben und zu versorgen. Von 100 Forenbeiträgen war bestenfalls einer zu finden, in dem Zweifel lesbar waren. Anfang der 16. ssw ging ich dann endlich zur lange ersehnten Fruchtwasseruntersuchung. Hier hörte ich, beim Ultraschall vor der Fruchtwasserentnahme zum ersten Mal: "Das sieht aber nicht gut aus." Es wurden drei Softmarker für ein Down Syndrom gefunden. Danach sollte ich mich entspannen, damit die Punktion durchgeführt werden kann. Ich war kein Stück entspannt, die Punktion war nicht schön.

Zwei Tage später hatte ich mein Schnelltestergebnis: Downsyndrom und Klinefeltersyndrom. Damit muss man dann erst mal klar kommen. Ich war zwar allein, also der Vater des Kindes war nicht für mich ansprechbar, habe aber zum Glück immer meine Freundschaften mit Hingabe gepflegt, so dass ich viele Menschen zum Reden hatte. Mehr als "wie schrecklich" und "du Arme" konnte kaum jemand sagen, aber ich konnte reden, weinen konnte ich kaum. Ich habe eine ganze Woche damit verbracht den med. ind. Spätabbruch zu organisieren. Dabei sind mir tolle und auch schreckliche Menschen begegnet, die tollen konnten mir die Angst vor der Zeit nach dem Abbruch nehmen. Vermisst habe ich Ärzte die mir in irgend einer Form die Angst vor der Geburt nehmen konnten.

Die Geburt selbst war ein traumatisches Erlebnis. Ich schreibe das nicht, um jemandem Angst zu machen, sondern damit andere die Möglichkeit haben, ein solches Erlebnis zu vermeiden. Ich war allein im Krankenhaus, weil ich das so wollte. Leider wurde ich nicht medizinisch versorgt, d. h. ich habe zwar Wehenmittel bekommen, die auch wirkten, allerdings wurde mir jede weitere Behandlung verweigert bzw. ich wurde vertröstet, dass mir gleich geholfen wird. Letztendlich habe ich das Kind ohne wirksame Schmerzmittel alleine in meinem Zimmer im Bett bekommen und die Angelegenheit inzwischen einem Anwalt übergeben. Mein Rat: Fragt vorher nach, ob das Krankenhaus wirklich bereit ist, euch wie eine "normale" Entbindung zu betreuen. Wer ein unangenehmes Gefühl hat, sollte NICHT in dieses Krankenhaus gehen sondern ein anderes suchen. Nicht einfach hingehen und darauf vertrauen, dass sich jemand dort um euch kümmert. Es gibt Krankenhäuser, die in dieser Situation auf Wunsch eine PDA legen, die Schwangere im Kreissaal betreuen etc. Ich hatte insgesamt 7 Stunden wehen, davon 3 Stunden ohne Pause. Während der 7 Stunden habe ich ein mal kurz eine Ärztin gesehen, dazwischen wenige Male eine Schwester die immer versprochen hat, gleich käme Hilfe, keine Hebamme, kein Kreissaal. Plötzlich war der Schmerz wie abgeschnitten und ich wusste, jetzt ist mein kleiner Engel da, erst dann kam die Ärztin das zweite Mal, nämlich zum Abnabeln. Immerhin durfte ich ihn noch mal sehen, für wenige Sekunden. Besteht darauf, euer Kind zu berühren, ich würde mir im Nachhinein sehr wünschen, mir wäre auch nur die Idee gekommen, darauf zu bestehen, ihn noch mal anzufassen und auch etwas Zeit mit meinem Kind gehabt zu haben. Ich habe ein Foto mitbekommen, dem leider keine Friedlichkeit anhaftet. Fragt vorher nach, ob es im Krankenhaus Kleidung oder Decken gibt für euer Kind. Meins ist nackt auf ein graues Papierhandtuch geworfen worden, bevor es fotografiert wurde. Ich sehe mir das Bild trotzdem ganz oft an und mein Kind hat für mich absolut nichts Schreckliches, aber ein liebevoll hergerichtetes Baby würde mir ersparen, jedesmal wütend zu werden, wenn ich daran denke, wie Menschen Menschen behandeln, im zivilisierten Mitteleuropa, wo von allem reichlich da ist und keine Not an Kleidung oder Decken für ein einfaches Erinnerungsfoto herrscht.

So schrecklich die Vorstellung auch ist, bei vollem Bewußtsein eine Geburt zu erleben, deren Ende kein Ausflug im Sonnenschein mit Kinderwagen ist, es stimmt, das Gebären (selbst mit unnötigen Schmerzen) ist besser als aus einer Vollnarkose mit leerem Bauch aufzuwachen.

Für all die Schlaumeier, die ausführlich in die Welt rausposaunen, wie liebenswert alle Kinder dieser Welt sind: Es geht bei der Entscheidung, und es gibt nun mal die Möglichkeit, diese Entscheidung zu treffen, nicht darum, ob man sein Kind lieben kann oder nicht. Ich kann mein Kind lieben und liebe es, aber erwachsene Menschen müssen Entscheidungen treffen, auch solche, bei denen es nicht um richtig oder falsch geht und bei richtig ist alles gut. Auch die niedlichsten und hilfsbedürftigsten Kinder sind irgendwann erwachsen, sofern sie so alt werden. Ich bin dann tot und dann??? Kommt dann Frau Schlaumeier vorbei und kümmert sich um alles, damit es meinem Schatz auch gut geht, soweit das für ihn möglich ist? Hilft sie mir und seiner Schwester davor?

Ich erspare euch meine 3 Mio. Argumente für und wider meine Entscheidung. Ich habe mich entschieden und kann damit leben, ich kann mit der Traurigkeit gut umgehen, Verzweiflung hat sich nicht in meinem Leben breit gemacht. Ich bin nicht mehr so tough wie davor oder vielleicht bin ich es um so mehr, weil ich mir meine Stärke nicht mehr beweisen muss. Nach einem tränenlosen Jahrzehnt überkommt mich gelegentlich eine Weichheit, der man nur mit Tränen begegnen kann, aber das erschüttert mich nicht, sondern zeigt mir, wer ich bin. Das Leben ist trotzdem schön, die Sonne scheint weiter, auch für mich ... auch für euch, die wirklich wissen, wovon ich spreche. Lasst euch nicht unter kriegen!!!

 
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