zurück| Geschrieben von snoopy13 am 04.01.2013, 10:09 Uhr |
an Herzmamas
Hatte gestern Gespräch mit Oberarzt,sonst nur mir Stationsärzten.
Er meinte,wenn das mit Herzkatheter nicht geklappt(hat u.a.pulmonalstenose,fast ne Atresie.)
weiss er nicht wie es weitergehen soll :(
Sie wiegt 2200 g.
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Re: an Herzmamas
Antwort von franziska1958 am 04.01.2013, 12:02 Uhr
Guten morgen snoppy,
wann soll denn die herzkatheder untersuchung sein?
Wartet ihr noch auf eine gewichtszunahme?
Ich drücke euch alle daumen.
Franziska
Re: an Herzmamas
Antwort von Fredda am 04.01.2013, 12:13 Uhr
Ich hatte es so verstanden als sei die Untersuchung schon gewesen?
Auch von mir gedrückte Daumen für deine kleine Tochter, snoopy!
Re: an Herzmamas
Antwort von Christine70 am 04.01.2013, 12:33 Uhr
wenn deine tochter eine verengung, oder fast einen verschluß hat, dann wird die katheteruntersuchung bestimmt was bringen, GGf werden Stents (schreibweise ??) eingesetzt, die verhindern, daß die verengung wiederkommt.
meine tochter kam damals mit 3000 g zur welt.. bis zur katheteruntersuchung hatte sie leider 500 g abgenommen und wog nur noch 2500 g. erst wollten sie warten, aber das ging dann nicht mehr. sie hatte 3 katheteruntersuchungen und diese gut überstanden.
ich wünsche deiner lea alles alles gute... und frag die ärzte so oft du kannst. bei mir damals vor 18 jahren gab es noch kein internet, ich war auf die ärzte angewiesen. ich hab sie genervt tag und nacht. aber keiner hat sich beschwert, im gegenteil. einer von den ärzten gab mir sogar seine privatnummer, für den fall daß ich mal jemanden zum reden brauchte. fand ich sehr lieb.
vertrau den ärzten.. sie wissen was sie tun.
Re: an Herzmamas
Antwort von BB0208 am 04.01.2013, 13:04 Uhr
Bei unserem Kleinen waren die Stenosen so schlimm, dass kein Stent rein ging - selbst der Kleinste nicht. In mehreren Herzkath.eingriffen wurde nach und nach gedehnt, bis der erste Ministent implantiert werden konnte. Dies gelang bisher nur bei einer Pulmonalarterie, bei der anderen siehts katastrophal aus. Deshalb konzentrieren sich die Ärzte auf die Seite, wo der STent schon sitzt und gute Dienste leistet. Allerdings gibt es durch Narbengewebe immer wieder Verengungen. Das heißt immerwieder aufdehnen, aufdehnen, aufdehnen. Für unseren Sohn (2 Jahre) sind Herzkath.eingriffe so "selbstverständlich" wie für andere das Impfen.
Auch bei us gab es einen Punkt, an dem die Ärzte keinen Schimmer hatten, wie es weitergehen soll, die Lebenserwartung war schlecht, die Lebensqualität auch. Wir haben die Vorbefunde in die Universität nach London schicken lassen - kinderkardiologisch auf Platz 1 weltweit!
Dort gab es dann noch eine Idee...
Seit Ihr in einem Herzzentrum? In welcher STadt?
Re: an Herzmamas
Antwort von snoopy13 am 04.01.2013, 22:05 Uhr
Muss mind 2,5 kg wiegen.
Sie wiegt nun 2185 g
Elterngruppen herzkranker Kinder
Antwort von Hewi am 05.01.2013, 21:42 Uhr
Gibt es von Herzkind de. fast überall in größeren Städten, dort erhälst du Unterstützung. Uns haben damals die Gekkos in Göttingen sehr geholfen. Solltest du dich dringend drum kümmern, in Göttingen hatten die auch ne Sprechstunde oder es würde über die Uniklinik vermittelt.
Alles Gute
Heike
