Oktober 2017 Mamis

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Geschrieben von Saskia w. am 27.04.2018, 16:48 Uhr

bestätigt immundefekt

Hi ihr...

Ich bin so abwesend hier weil bei uns einfach anderes ansteht. ...

Der immun defekt meines Sohnes hat sich bestätigt. Noch ist nicht geklärt ob es sich um einen bleibenden defekt handelt und ob es ein kombinierter defekt ist (dieser wäre sehr schwerwiegend).

Klar ist dass er noch mal alle Tests wiederholen Wird und sich daraus dann ergibt ob er weiterhin nur Antibiotika kriegt oder ob er in ne Tages Klinik für regelmäßige immunglobuline Substitution Infusionen muss.

Ich hoffe sehr dass er nur einen leichteren vorübergehenden defekt hat und es behandelbar Ost. Klar ist aber nun weshalb er trotz Antibiose während der Geburt eine neugeborenen Sepsis gekriegt hat und wie er nachdem die ausgeheilt War noch mal eine kriegen konnte. Er hat sich einfach an den streptokokken auf meiner Haut noch mal angesteckt weil sein immun System für Bakterien quasi durchlässig ist.

Ich muss das einfach mal wem mitteilen weil wwir ja immer nur Zuhause sind und kaum Besuch empfangen dürfen weil jeder immer gesund sein muss. Ich bin unendlich glücklich dass mein Sohn trotzdem so gut drauf ist und lacht!

 
8 Antworten:

Re: bestätigt immundefekt

Antwort von Oktoberkind2017 am 27.04.2018, 21:11 Uhr

Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft für das, was noch alles kommt... der Bruder meiner besten Freundin hat auch so einen Immundefekt und muss für Infusionen einmal die Woche ins KH und jeden Tag Immunglobuline nehmen. Er ist mittlerweile 25, studiert, war schon im Ausland zum Studieren und betreibt Handball fast professionell... Ihr werdet auch euren Weg damit finden, da bin ich sicher. Dein kleiner Mann zeigt dir ja schon wie es geht! fühl dich umarmt

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Re: bestätigt immundefekt

Antwort von Sunshine101 am 28.04.2018, 9:22 Uhr

Ich wünsche Euch alles Gute!
Fühl Dich ganz fest umarmt!

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Re: bestätigt immundefekt

Antwort von Saskia w. am 28.04.2018, 13:08 Uhr

Danke für diese Antwort. Sie macht mir sehr viel Mut! !!! Ich wünsche mir so sehr für meinen Sohn dass er ganz normal leben kann. Also ohne ständig krank zu sein oder ständige kh Aufenthalte.

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Re: bestätigt immundefekt

Antwort von Saskia w. am 28.04.2018, 13:09 Uhr

Vielen lieben dank!

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Re: bestätigt immundefekt

Antwort von Ana_Banana am 28.04.2018, 22:37 Uhr

Hallo Saskia,

ich wünsche euch viel Kraft in dieser anstrengenden Phase der Ungewissheit. Fühle dich umarrmt. Ich hoffe, dass es ein bekannter und gut zu behandelnder Immundefekt ist und es deinem Sohn bald wieder besser geht.

LG Ana

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Re: bestätigt immundefekt

Antwort von Saskia w. am 29.04.2018, 18:25 Uhr

Vielen lieben dank dir auch! Genau das hoffen wir auch!

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Re: bestätigt immundefekt

Antwort von Linde79 am 01.05.2018, 15:59 Uhr

Liebe Saskia,

endlich wisst ihr zumindest im Groben, woran ihr seid. Jetzt könnt ihr endlich handeln, jetzt geht es vorwärts.
Leider ist die Diagnose keine einfache und bereitet natürlich auch Sorgen und vor allem richtige Ängste.Bitte scheut euch nicht, soviel Hilfe wie möglich anzunehmen, ein chronische Erkrankung erfordert viel Kraft.
Genau die wünsche ich euch und dass euer Kleiner zügig fit wird.
Haltet durch, ihr schafft das!

L.

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Re: bestätigt immundefekt

Antwort von Saskia w. am 02.05.2018, 8:56 Uhr

Liebe linde

Vielen Dank. Ja, es schürt Ängste, da hast du recht. Deswegen hab ich mich zusätzlich in Behandlung begeben und nehme nun auch Medikamente um nur die normale Dosis an Ängsten zu verspüren :/ und mich nicht hinein zu steigern.

Was ich in Moment schwierig finde, ist der Umgang mit der Familie. Jemand, der sich medizinisch nicht wirklich auskennt, denkt halt: ja mei, kriegt er halt Nen schnupfen mehr als andere. Und somit wird die Hygiene nicht so genau genommen und der kleine darf am den Händen des Opas nuckeln oder wird ins Gesicht geküsst. Da muss man sich auch noch Strategien überlegen wie man in der Familie am besten damit umgeht und Grenzen setzt.

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