Kleines Update...

Hallo ihr lieben.
Es ist einiges passiert die letzten 14 Tage hier, jetz komm ich mal zu einem Update:

Als erstes: Alida darf am Freitag nach Hause.
Ihr Handgelenk ist schon viel viel besser geworden, ihr Bein ist wieder so beweglich als wäre nix gewesen. Danke der einspritzungen und der Krankengymnastik hier.
Sie hat eine funktionsschiene für den Arm bekommen, mittlerweile trägt sie sie gern... am Anfang war großes Gebrüll... wär zu jeder Situation die neu für sie war...
sie nutzt den Arm wieder und ich wurde angelernt, wie ich Alida dabei unterstützen kann, ihre Gelenke richtig zu bewegen und zu testen, ob alles richtig beweglich ist, damit wir einen erneuten Schub nicht lange übersehen.
Alida hat ihr Trauma hier tatsächlich wieder verloren. Sie ist immer noch sehr zurückhaltend wenn’s was neues gibt oder schreit natürlich wenn man ihr weh tut... aber die gehen hier ganz anders mit blutentnahmen und spritzen um, dass das „nur“ noch ein normales weinen isr, kein schrilles brüllen mehr.
Der Augenarzt war hier noch ein Problem. 3 Fehlversuche mit lautem Gebrüll und beim 4. hat es dann geklappt... irgendwann hat sie ins geglaubt dass das „da drin Enten und Fische schwimmen“ und nachdem die Untersuchung vorbei war, saßen tatsächlich Enten-und fischfiguren auf dem Gerät vom Augenarzt... (sie liebt ihre „babyblubbblubbs und Enten, deswegen kam ich dazu)
Natürlich musste ihr Baby (Puppe) ihr kleines puppi und diverse andere Spielsachen auch da „rein gucken“...
Sie durfte auch gestern nochmal „zum üben“ zum Augenarzt... zuhause werd ich dann auch paar mal vorher mit ihr antanzen, bevor die 4 Wochen vorbei sind wo die Untersuchung wieder fällig ist...

Die Ärzte hier sind ratlos, dass Alida tatsächlich jeden, Wirklich jeden Trick sofort merkt, wenn man ihr Medikamente unterjubeln möchte... auch hier hat man am Ende versucht mit festhalten... aber sie wehrt sich so stark, dass man aufgegeben hat.
Sie hat also hier nochmal 2 cortison-Stöße im Abstand von einer Woche bekommen, damit sie nicht täglich hier morgens cortison nehmen musste.
Auf ibu bzw naproxen (auf welches man in der rheumatherapie nicht verzichten kann) hat man verzichtet aufgrund des Stoßes. Wie es zuhause dann weiter geht, bekomm ich am Freitag nach dem Abschluss-Gespräch Gesagt.
Das wichtigste Medikament isr übrigens die wöchentliche Spitze, MTX. Ein Medikament welches in 1000-Fach höherer Dosierung in der Krebs-Therapie einsetzt, bei Kinderrheuma aber die besten Erfahrungen seit 30 Jahren hat. Obwohl immer noch im „off-Label-use“. Laut Chefarzt (der aus der genforschung dann zu Kinderrheuma weiter gemacht hat) sieht man nur noch den Kindern, bzw jetz erwachsenen an, dass sie Rheuma haben, die nicht mit Mtx versorgt wurden. Das leider sehr deutlich anhand von Behinderungen.
Das Mtx isr das best-verträglichste Medikament auf lange Sicht mit den wenigstens gefährlichen Nebenwirkungen als alle anderen... einiges Manko: die lebewerte müssen regelmäßig kontrolliert täglich werden.

Heute natürlich die Panik: Alida’s Leberwert ist leicht erhöht... man hofft Jezz, dass sie nicht weiter steigen unter Mtx...

Übrigens geht man mitlerweile von kindlichen Poly- statt oligoarthritis aus... (wenn sich nicht die nächsten Jahre psoriasis bei ihr einstellt)
Polyarthritis sei die schwerere Form, allerdings diskutiert man in der Forschung gerade, ob diese Form in diesem Alter erkannt nicht günstiger ist, als die leichtere (oligo), die allmählich sich in Poly ändert. Sollte meine psoriasis tatsächlich eine Rolle spielen, hat sie sowieso die leichtere... das allerdings weiß man erst mit den Jahren gewiss...
Zwei von drei Rheuma-werten sind positiv... der „schlimmste“ allerdings negativ... DAS wiederum stellt die Prognose günstiger dar...

Ja was soll ich noch sagen...
Alida saust mit ihrem puky durch die Gegend (DAS darf sie, nur nicht laufen) das ganze Haus ist vernarrt in sie... die Ärztin kriegt sich nicht mehr ein weil Alida mich und andere Dinge ständig verpetzt und die Schwestern hier können es nicht fassen wie „schön“ Alida mit Löffel und Gabel isst... ohne zu Kleckern wie in ihrem Alter üblich
Im Schwimmbad schreit Alida vor lauter Freude und wenn sie dann noch einen Ball im Wasser sieht, kriegt sie sich gar net mehr ein... ihr geht es gut... ich hab mein ausgeglichenes Baby wieder...

Sie vertraut den Schwestern und Therapeutinnen hier so sehr, dass sie sich problemlos nehmen und rumtragen lässt...
die Oberärztin (die leider bald in Rente geht) nimmt sich immer!!! Zeit wenn sie sie im Haus sieht, und spielt ein paar min mit ihr...
Es ist unglaublich, wie menschlich diese Einrichtung hier ist.

Man achtet auf die zimmerbelegung penibel drauf, dann man nur Kleinkinder zusammen legt oder eben nur ältere usw. Eine 3,5 jährige war den Schwestern Schon zu groß für Alida und so hatte sie Jezz volle zwei Wochen keine fremde Zimmernachbarn hier und konnte sich erholen.

In 3 Monaten muss sie wieder für 2 Wochen stationär hier her kommen... alles wird wieder kontrolliert und überwacht. Danach alle halbes Jahr.
Mit ihrem Wachstum und Gewichtszunahme reduziert sie das Mtx automatisch, sodass man 1-2 Jahre nach dem letzten Schub dann langsam ausschleichen kann. (Ich gehe Jezz fest davon aus, dass sie bei diesem Medikament bleiben darf)
Leider sagte man uns, dass das höchstwahrscheinlich noch nicht der letzte Schub war... das Mtx Dauert bis zu 12 Wochen, bis es richtig wirkt... wenn sie dann anfängt in den Kindergarten zu gehen oder vorher schon Infekte einfängt, erhöht das natürlich die Gefahr, einen Schub zu bekommen... bis dahin werd ich wieder die penible Übermama werden und sie vor jedem, wirklich jedem schnupfenden Menschen aus meiner Familie fern halten... jeder Infekt kann jetz eine Lungenentzündung oder einen neuen Schub bedeuten...

Ich hab eine wirkch scheiss Angst (sorry) aber genau so zuversichtlich bin ich auch grad... die wissen hier ganz genau was sie tun und am Freitag fahren wir dann einfach mal nach Hause...
übrigens... durfte ich wählen zwischen Freitag oder Samstag... (viele wollen Samstag wegen langer Abreise dass der Mann kommt) und ich habe Freitag gewählt... unbewusst Papas zweiter Todestag

Wenn das mal kein Zeichen ist, dass der Schutzengel mit fährt...

Danke fürs lesen ihr lieben... (solltet ihr tatsächlich den ganzen Text geduldig geschafft haben)