zurück| Geschrieben von Mami307 am 03.08.2016, 18:10 Uhr |
An alle/Wasseransammlungen/ Turner Syndrom
Hallo ihr Lieben,
ich möchte gern eine Frage stellen.
Ich war heute beim FA, 1. Vorsorgeuntersuchung... Baby war aktiv und auch die Herztöne waren gut erkennbar. Alles sah für mich und meinen Mann ganz normal aus und ich freute mich innerlich, dass alles da ist und das Herz schlägt, da ich erst im Mai eine MA in der 10.ssw mit anschließender AS hatte. Dann die niederschmetternde Aussage des Arztes: er sieht Wasseransammlungen im Kopf und auch im Körper des Kindes. Verdacht auf Turner Syndrom! Dienstag Termin zur Chorionzottenbiopsie um den Verdacht zu bestätigen bzw. auszuschließen. Meine Frage an Mamas mit ähnlichen Erfahrungen: hätte vielleicht jemand von euch einen ähnlichen Befund im Ultraschall also Wasseransammlungen im Kopf die dann verschwunden sind und die Babys dann doch gesund waren? Ich bin völlig aufgelöst und weiß nicht mehr weiter. Bin um jede Antwort dankbar...
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Re: An alle/Wasseransammlungen/ Turner Syndrom
Antwort von ela080 am 03.08.2016, 19:23 Uhr
Hallo ich hatte 2013 genau die gleiche diagnose.allerdings hatte meine frauenärztin nicht so ein gutes ultraschallgerät.ich habe in der 11 ssw erfahren das mit dem baby was nicht stimmt.wir haben beim spezialisten eine fruchtwasserunzersuchung machen lassen und auch chorionzottenbiopsie machen lassen.bei uns wurde der verdacht bestätigt.es gibt verschiedene arten der krankheit.es gibt kinder die damit zur welt kommen und leben.die meisten,es betrifft meist mädchen versterben in der ss.unsere tochter hatte einen schweren herzfehler und mit ihren nieren war etwas nicht in ordnung.sie ist im 5ten monat still geboren worden.es tut mir wahnsinnig leid das du auch in so einer situation bist.mir hat es geholfen mich im internet mit betroffenen müttern auszutauschen.wenn du fragen hast kannst du mich gern per pn anschreiben
Re: An alle/Wasseransammlungen/ Turner Syndrom
Antwort von Maiglück2015 am 03.08.2016, 20:19 Uhr
Hi.
Warum stimmst du denn einer gefährlichen Chorionzottenbiopsie zu, die ein hohes FG-Risiko hat und machst nicht den ungefährlichen Bluttest? Gerade bei deiner Vorgeschichte. Der Bluttest ist völlig ungefährlich und ermittelt auch, ob das Kind das Turner Syndrom hat. Da wird dir nur Blut abgenommen. Es gibt drei davon. Harmonytest, Praenatest und Panoramatest. Unterscheiden sich nur im Preis.
Ich drücke dir die Daumen, dass alles gut geht.
Re: An alle/Wasseransammlungen/ Turner Syndrom
Antwort von Krümel4 am 04.08.2016, 10:38 Uhr
Guten Morgen...
Wir hatten im Januar eine ähnliche Diagnose... Wasseransammlung im Kopf und verdickte Nackenfalte. Mein Gyn hat uns nur wenig Hoffnung gemacht. Wir machten daraufhin einen Termin zur Chorionzottenbiopsie in einem Krankenhaus.
Sämtliche Trisomiearten und auch das Turner Syndrom stand im Raume.
Den Termin im Krankenhaus hatte ich eine Woche nach Diagnosestellung.
Der Arzt im KH machte dann erstmal einen sehr gründlichen Ultraschall.
Und siehe da... Von dem Ödem war nichts mehr zu sehen, nur die Nackenfalte war noch verdickt. Alle Organe sahen gut aus und waren dort wo sie hingehörten.
Ich entschied mich dehalb dazu, dass KEINE Biopsie gemacht wird.
Trotzdem hatten wir den Eindruck, dass mein Gyn immernoch etwas suchte... Immerwieder wurden Vermutungen aufgestellt.. Wie z.B ein Herzfehler. Nie hat sich im Ultraschall was bestätigt.
Und was ist nun????
Vor einer Woche kam unsere Tochter gesund zur Welt, putzmunter , alles dran, gutes Gewicht,alles bestens.
Manchmal sollte man auf sein eigenes Bauchgefühl hören ... Meins hat sich bestätigt.
Natürlich haben auch wir uns viele Sorgen gemacht, immer wieder überlegt, was wäre wenn...
ABER manchmal ist Zuviel Diiagnostik auch nicht das Richtige.
Ich hoffe, ich konnte dir etwas Mut machen. Glaube an dich und dein Baby !!!!
Ganz liebe Grüße
Re: An alle/Wasseransammlungen/ Turner Syndrom
Antwort von Mami307 am 04.08.2016, 11:15 Uhr
Hallo Krümel4,
vielen vielen Dank für deine Antwort. Ich habe den Termin am Dienstag also auch fast eine Woche nach der Diagnose beim FA. Es wird auch erstmal richtig geschallt bevor irgendwas gemacht wird. Ich hoffe sehr, dass meine Geschichte das selbe Ende findet wie deine. Du hast mir wirklich Hoffnung gemacht, ich danke dir...
Re: An alle/Wasseransammlungen/ Turner Syndrom
Antwort von Krümel4 am 04.08.2016, 15:59 Uhr
Melde dich doch mal, wenn du von dem Termin zurück bist.
Ich drücke dir fest die Daumen, dass es auch bei dir ein gutes Ende nimmt.
Ich darf gar nicht daran denken, wenn man sich aufgrund des Verdachts für einen Abbruch entschieden hätte.
Re: An alle/Wasseransammlungen/ Turner Syndrom
Antwort von aga33 am 04.08.2016, 22:25 Uhr
Warte die Tests mal ab.
Unsere Tochter hat eine trisomie X.
Und auch mit einem X chromosom mehr, will ich sie nie wieder missen.
Alles gute für Euch
Re: An alle/Wasseransammlungen/ Turner Syndrom
Antwort von Mami307 am 09.08.2016, 20:06 Uhr
Hallo Krümel4,
heute war mein Termin zur chorionzottenbiobsie. Der Ultraschall war unauffällig bis auf die verdickte nackenfalte von 6,03mm was schon sehr dick ist, Herz sah gut aus und sonst war alles unauffällig. Ich hab die Punktion trotzdem durchführen lassen. In 2 Tagen kommt dann der erste nicht ganz genaue Befund... Ich berichte dann. Ich hoffe natürlich das ich auch in wenigen Monaten ein gesundes Baby im Arm halten darf.
Re: An alle/Wasseransammlungen/ Turner Syndrom
Antwort von Krümel4 am 09.08.2016, 20:43 Uhr
Hey, das hört sich doch schonmal gut an.
Hat sich das Ödem denn auch in der Woche zurück gebildet?
Ich drücke dir gaaaaaanz feste die Daumen, daß es dir genauso ergeht wie mir.
Würde mich freuen, wenn du mich auf dem Laufenden hältst. Ich weiß sowas von genau, wie du dich fühlst.
Kopf hoch... Alles wird gut 
Re: An alle/Wasseransammlungen/ Turner Syndrom
Antwort von Krümel4 am 09.08.2016, 20:44 Uhr
Hey, das hört sich doch schonmal gut an.
Hat sich das Ödem denn auch in der Woche zurück gebildet?
Ich drücke dir gaaaaaanz feste die Daumen, daß es dir genauso ergeht wie mir.
Würde mich freuen, wenn du mich auf dem Laufenden hältst. Ich weiß sowas von genau, wie du dich fühlst.
Kopf hoch... Alles wird gut
Re: An alle/Wasseransammlungen/ Turner Syndrom
Antwort von Mami307 am 09.08.2016, 22:09 Uhr
Ich weiß jetzt um ehrlich zu sein nicht genau, ob ich etwas falsch verstanden habe mit dem Wasser im Kopf oder es tatsächlich einfach weg ist. Der Arzt heute meinte jedenfalls dass er auch auf den Ultraschallbildern meines FA kein Wasser im Kopf sondern nur eine verdickte nackenfalte sieht. Ich bin so verwirrt momentan das ich jetzt einfach nur froh bin die Untersuchung hinter mich gebracht zu haben und natürlich das positive Ergebnis bis auf die schlechte nackentranzparenz... In 2 Tagen weiß ich mehr und halte dich gern auf dem laufenden. Dir auch weiterhin alles Gute mit deiner kleinen Maus und Danke fürs Hoffnung machen :) LG
Re: An alle/Wasseransammlungen/ Turner Syndrom
Antwort von Mami307 am 11.08.2016, 15:26 Uhr
Ergebnis der Chorionzottenbiobsie: unauffällig, keine trisomien... Am Montag haben wir einen Termin zur genetischen Beratung um zu schauen woher die vergrößerte nackentranzparenz kommen kann... Wir hoffen, dass die langzeitkultur auch dieses gute Ergebnis bringt... Danke an alle die uns die Daumen drücken :)
Re: An alle/Wasseransammlungen/ Turner Syndrom
Antwort von Krümel4 am 11.08.2016, 21:58 Uhr
Mensch super. Ich freu mich so für euch.
Alles wird gut. Du wirst sehen, bald wirst auch du ein gesundes Mäuslein im Arm halten
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