Wiedemann Beckwith Syndrom

Hallo
meine Tochter hat das Wiedemann Beckwith Syndrom suche Eltern mit denen ich mich mal austauschen könnte unsere Tochter hatte nach der Geburt schlimme Unterzuckerung und mußte Medikamente nehmen jetzt hält sie ihren Blutzucker mit Nahrung trotz alledem hat sie Probleme mit dem essen wegen ihrer Großen Zunge würde mich auf post freuen