Was tun? Sagen oder nicht.

Hallo liebes Forum

Ich brauche neutrale Meinungen. Ich habe im Umfeld niemanden, mit dem ich drüber reden kann. Ist kein leichtes Thema. Und da schotten sich viele ab und manche will man damit auch gar nicht belasten.

Mist, das wird lang.

Wo fang ich an. Ich war vor vielen Jahren hier als Mama von Nicolino unterwegs. Damals alleinerziehende Mama und Nico war trotz seiner Behinderung (spastische Tetraparese und Rolli Versorgung) immer ein fröhliches und quirliges Kerlchen.
Nico ist inzwischen ein junger Mann und 17 und ich bin wieder (sehr glücklich) verheiratet. Mein Mann hat Nico angenommen und liebt ihn, wie sein eigenes Kind, hat ihn sogar Adoptiert. Er hat alle Pflichten eines Papas übernommen und sollte auch alle Rechte eines Papas haben.

Nico konnte mal den ganzen Tag im Rolli sitzen, alleine herum fahren, hat gemalt, gebastelt, alleine essen können, sogar Suppe. Hat mir im Rahmen seiner Möglichkeiten geholfen. Mit begeisterung Playstation gespielt oder LKW Fahrer am PC.

Seit 1,5 Jahren ist das vorbei. Nico ist zu 98 Prozent Bettlägrig und jetzt schwerstbehindert. Wir finden keine Ursache für seinen Zustand. Wir haben eine Tour durch fast alle Krankenhäuser in Österreich hinter uns. Waren in Tirol bei einem Spezialisten in einer Spezialklink. Nico hat inzwischen durch gute Medikamente recht gute Phasen, wo es ihm gut geht. ABer vom Urzustand ist er Lichtjahre entfernt.

Er hat aber auch schlechte und ganz schlechte Phasen. SO einen Schub hatten wir vor ca. 3 Wochen. Da mußte er auf die Intensiv und sediert werden, weil es anders nicht mehr ging. Er hat unerklärliche Schübe. D.h. dann Spastik, einen Puls von 200, schwitzen und das extrem. Durchfall, Erbrechen, Spasmen, gepresste Atmung und starke Schmerzen. Meistens kann ich das zu Hause mit starken Medikamenten abfangen, aber nicht immer. Und da wir einfach nicht raus finden, woher das kommt, haben inzwischen Krankenhaus Vorort, Spezialklinik, Uniklinik usw. kapituliert.
Ich hab 1,5 Jahre gekämpft, gesucht, KH und Ärzte kontaktiert. Immer hieß es, kriegen wir schon wieder hin. Aber egal, was man Versucht, gedacht oder probiert hat, es hat nichts geholfen, hat sich manchmal als die Komplett falsche Rihtung erwiesen und wir waren wieder am Anfang. Das alles zu erzählen, würde jetzt auch den Rahmen sprengen.

Bei unserem letzten Besuch auf der Intensiv und einem Schub über 4,5 Tage, wo eben nur noch sedieren geholfen hat, wurde Nico als Palliativpatient eingestuft. Ein Schock für mich. Nach 17 Jahren mit einem behinderten Kind hat man genug medizinisches Fachwissen, das man weiß, was das heißt und heißen kann.

Mein Mann wollte wissen, was das heißt. Ich habe ihm erklärt: Fortschreitende, schwere Erkrankung, vermutlich ohne Chance auf Heilung (klar, wenn man keine Ursache findet). Man kann nur noch Symptome und Schmerzen behandeln.
Aber etwas habe ich ihm verschwiegen. Das es auch eine stark verkürzte Lebenserwartung bedeuten kann.

Ich kann ihm das einfach nicht sagen. Er liebt Nico von ganzem Herzen. Ist mit uns durch dick und dünn gegangen und war oft genug genau so verzweifelt wie ich. Wie soll ich ihm das sagen, wenn ich selber kaum damit fertig werde
.
Insgeheim ahne ich es vermutlich schon lange. Erklärt mich für verrückt. Ich wußte Wochen vorher, das da was kommt und immer war ein Satz in meinem Kopf: Nicos Uhr tickt. Ich kanns nicht erklären. Man hat zu einem besonderen Kind einfach ein e ganz besondere Verbindung.

Das mit sedieren war nicht das erste mal. Einmal konnte er kaum noch atmen.
Er hatte Phasen, da ging das über Wochen. Da waren wir stationär in einer Uniklink. Und dann fragt man sich natürlich, wie lange schafft er das. Körperlich und seelisch.

Mein Mann ist Fernfahrer. Er muss ich aufs Fahren konzentrieren! Er hat, als Nico sediert werden mußte schon fast einen Unfall gebaut. Da könnte ich ihm das nicht auch mal eben so am WE sagen.

Alle aus unserem Umfeld, die mit dem Begriff Palliativ etwas anfangen können, sagen das selbe. Sag es ihm nicht. Er packt das nicht. So denke ich auch. Und sie haben mir absolutes Stillschweigen geschworen.
Aber ich komme mir schlecht dabei vor, ihm das nicht zu sagen. Wenn man mir das verschwiegen würde, wäre ich zutiefst verletzt, enttäuscht und sauer.
Und da ist auch die Berfürchtung, dass sich doch mal jemand verplappert.

Sagen könnte ich es ihm erst im August, wenn er Urlaub hat. Aber reicht eine Woche um sowas "zu verdauen"?

Ich bin hin und her gerissen. Der Überzeugung, das es besser ist, ihm das nicht zu sagen und meinem Gewissen, meinem Mann so etwas wichtiges zu verschweigen.

Sorry für Tippfehler. Der Text ist für mich auch nicht leicht. Ich sitze da jetzt seit 30 Minuten dran.

Birgit