Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von PinePaja am 11.07.2019, 10:03 Uhr

Schweres Schädel-Hirn-Trauma und Reha

Hallo,

ich weiß nicht ob ich hier richtig bin, aber ich hoffe es kann mir jemand helfen.

Unser knapp 3 jähriger Sohn hat letzte Woche ein schweres Schädel-Hirn-Trauma erlitten. Aktuell liegt er noch auf der Intensivstation, soll aber so schnell wie möglich auf Frühreha kommen.
Er ist schon angefragt in der Klinik in Vogtareuth.

Ich werde ihn dann mit unseren 9 Monate alten Zwillingen begleiten.
Nun stellen sich mir 1000 Fragen und ich hab gerade nicht den Kopf dazu...
Also wir werden ein Einzelzimmer beziehen. Ich mit den dreien zusammen. Meine Mutter kommt als Unterstützung mit und wird sich wahrscheinlich ein Zimmer mieten.

Aber was muss ich alles mitnehmen?
Ich muss noch abklären, ob Sachen wie Babybetten, etc. vorhanden sind.

Aber ist es üblich, dass es eine Gemeinschaftsküche gibt, in der ein Wasserkocher, Fläschchen Wärmer und Kühlschrank vorhanden ist?
Ich Stille und pumpstille noch, also brauche ich diese Dinge dringend.

Was muss sonst noch alles mitnehmen?
Klar bequeme Kleidung für uns alle, Hygieneartikel, Windeln, Krabbeldecke, Tragen für die Babys und Kiwa, Spielzeug, Kuscheltier, CDs und Bücher hab ich auf meiner Liste. Evtl noch Wippen? Da sitzen sie zuhause viel drin, da sie noch nicht frei sitzen können.

Hab ich noch was vergessen?
Was fandet ihr unverzichtbar für eure Kinder, aber auch für euch selbst?

Ich bin gerade so kopflos
Danke für eure Hilfe
Sabine

 
14 Antworten:

Re: Schweres Schädel-Hirn-Trauma und Reha

Antwort von Schnecke3 am 11.07.2019, 12:50 Uhr

Hallo Sabine,
das tut mir leid, dass dein Sohn einen so schweren Unfall hat. Ich wünsche euch alles Gute und drücke ganz fest die Daumen, dass es ihm bald besser geht und die Reha viel bewirkt! Ich selbst Vogtareuth nicht persönlich, habe aber schon viel positives gehört!
Kennst du Rehakids? Da sind auf jeden Fall Eltern unterwegs, die schon in Vogtareuth waren. Vielleicht könntest du auch da mal deine Frage stellen? Dort kannst du auch viele Infos zu anderen Fragen (die sich nach und nach ett. noch stellen werden) finden.
Ansonsten würde ich auch nochmal in Vogtareuth selbst anfragen, wie das mit Patientenküche, Verpflegung etc. aussieht. Die helfen dir sicher gerne weiter und du bist ja sicher nicht die 1., der sich diese Fragen stellen.
Ach ja: Es kann evtl. hilfreich sein, neben CDs auch einen tragbaren CD-/DVD Spieler samt (gutem) Kopfhörer (für dich abends?) mitzunehmen, das ist etwas, was ich in unseren KH-/Rehaaufenthalten oft vermisst habe.
Viele Grüße
Katja

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Re: Schweres Schädel-Hirn-Trauma und Reha

Antwort von PinePaja am 11.07.2019, 18:14 Uhr

Hallo Katja,

danke für deine schnelle Antwort.
Ja wir sind einfach nur unendlich dankbar dass er noch lebt und mit "nur" wenigen Verletzungen davon gekommen ist. 8 Meter sind sehr hoch...
Die Ärzte sind auch sehr optimistisch und ich hoffe einfach nur das Beste und das er weiter so gute Fortschritte macht.

Danke für den Tipp mit Rehakids, da werde ich heute Abend gleich mal reinschauen wenn ich Ruhe habe.

CD Player und Kopfhörer hab ich auch gleich auf meine Liste gesetzt.
Danke
Alles liebe
Sabine

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Re: Schweres Schädel-Hirn-Trauma und Reha

Antwort von Bliblablub am 11.07.2019, 19:51 Uhr

Ich kann dir nicht helfen, wollte euch aber trotzdem alles erdenklich Gute wünschen. Ist dein Sohn bei Bewusstsein? Ich hoffe inständig, dass ihr ganz große Erfolge erzieht. 8 Meter! Wahnsinn! Da habt ihr tausend Schutzengel

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Re: Schweres Schädel-Hirn-Trauma und Reha

Antwort von nita83 am 11.07.2019, 21:45 Uhr

Hallo ich würde alles erstes fragen ob es sogenannte Gästezimmer gibt .sowas ist in der Reha Klinik vorhanden.
Dann würde ich zudem prüfen ob deine Mutter nicht als medizinisch notwendige begleitet Person mit kann zwecks kosten.

Ich kann nach 9 Monaten immer länger Klinik Aufenthalte nur raten ein eignes Kopfkissen mitzunehmen.
Die Wippen auch unbedingt. Ein Tablet/Laptop CDs Player wenn man es braucht mir reicht das Handy.
Was ich allerdings nicht mehr hergeben möchte ist unsere Schildkröte Cloud b mit Wellen und Musik zum einschlafen. Ja die ist teuer aber vielleicht mag euch die jemand schenken.
Unsere Klinik hatte eine packliste.
Ach ja ich bin seit der Zeit für die Klinik Aufenthalte von Nachthemd auf leggings und Shirt umgestiegen mir war das nämlich nix.

Viel Kraft für die kommende Zeit
LG nita

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Re: Schweres Schädel-Hirn-Trauma und Reha

Antwort von Bliblablub am 11.07.2019, 23:11 Uhr

*erzielt

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Re: Schweres Schädel-Hirn-Trauma und Reha

Antwort von PinePaja am 12.07.2019, 9:20 Uhr

Danke auch euch beiden für eure Antworten.
Ja er hatte tausend Schutzengel...
Er war vier Tage im künstlichen Koma, seitdem ist er jeden Tag wacher.
Seit zwei Tagen bekommt er alles mit und reagiert auch fast wie normal.
Gestern hat er das erste Mal gelacht
Es ist wirklich ein Wunder und ich hoffe das er es weiter so gut macht.

Als medizinisch notwendige Begleitperson laufe ich schon. Deshalb versuchen wir es jetzt über "Haushaltshilfe". Der Sozialdienst im KH stellt mit uns den Antrag und die Psychologin versucht in Vogtareuth, ob sie doch Räumlichkeiten haben, in denen auch meine Mama mit uns unterkommen kann.

Kopfkissen ist eine sehr gute Idee. Da bin ich eh so eigen.

Wir haben nur ein normales Nachtlicht für die Steckdose, das hätte ich jetzt mit genommen.
Aber dann schau ich mir das mal an.
Vielen vielen Dank für die Tipps

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Re: Schweres Schädel-Hirn-Trauma und Reha

Antwort von BB0208 am 12.07.2019, 14:08 Uhr

Als Mutter von Zwillingen und einem Einling kann ich Dir sagen, dass Du das wichtigste dabei hast: Oma!
Wir sind mit einem Kind auch viel in Kliniken und die Betreuung der übrigen Kinder ist ein Muss.
Wir machen vor solchen Aufenthalten einen Plan mit der Familie und dem Freundeskreis.
Wir benötigen immer 3 Personen. Einer ist bei dem Kranken, einer schläft (in unserer Klinik hat das Elternteil am Krankenbett nur ein Stuhl auf dem man die Nacht verbracht, deswegen muß man am Tage im.Hotel nachschlafen!), einer betreut die Geschwister. Das rotiert und je mehr man ins Boot holt, umso besser. Du wirst Pausen brauchen, versuche die Signale des Körpers zu beachten, geh nicht über die Grenze.
Wenn Du schlapp machst, fällt das Kartenhaus zusammen!!
Kann der Vater Dich entlasten? Hast du Geschwister, die am Wochenende stundenweise Dich ablösen können??

Uns steht dieses Chaos in der nächsten Woche zum 12. Mal bevor....

Euch alles Gute!!!

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Re: Schweres Schädel-Hirn-Trauma und Reha

Antwort von PinePaja am 12.07.2019, 15:20 Uhr

Danke auch dir für deine Antwort.

Erstmal tut's mir leid dass ihr das zum 12. Mal durchmachen müsst und wünsche euch viel Kraft für diese Zeit.

Also es ist jetzt definitiv so dass meine Mutter sich außerhalb irgendwo einmieten muss und uns nur tagsüber unterstützen kann. Besser als nichts.
Aber vor den Nächten hab ich schon sehr großen Respekt.
Bisher war es so dass der eine bei mir geschlafen hat zum stillen und der andere bei Papa und von dem auch das Fläschchen bekommen hat. Das muss ich nun unter einen Hut bringen und noch den Großen, der natürlich jetzt auch viel mehr nachts braucht als gewöhnlich.

Wochenende kann der Papa kommen und meine Schwester und der Opa. Aber der Löwenanteil wird von Oma und mir gestemmt, ob da wirklich Pausen drin sind ist fraglich.
Ich hoffe wir finden einfach schnell unseren Rhythmus und alle leben sich gut ein.
Er lebt!!! Das ist das was zählt und alles andere muss irgendwie klappen.

Alles gute für euch

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Re: Schweres Schädel-Hirn-Trauma und Reha

Antwort von BB0208 am 12.07.2019, 20:01 Uhr

Mit Zwillingen ist einfach alles der absolute Wahnsinn und das Alter ist denkbar ungünstig!!
Mein Mann geht in den akuten Zeiten nicht arbeiten.

Magst du erzählen, was passiert ist?
Mußt du aber nicht, fühl dich bloß nicht verpflichtet!!

Neben unserem 3. Kind (leider verstorben), wurde kürzlich ein Kind bestattet, welches bei den Großeltern aus dem Fenster fiel.
Es gibt so unfassbar schreckliche Geschichten....

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Re: Schweres Schädel-Hirn-Trauma und Reha

Antwort von PinePaja am 12.07.2019, 21:01 Uhr

Oh das tut mir sehr sehr leid zu lesen.
Ich kann das nun so nachfühlen. Die ersten Minuten, für mich wie Stunden, dachte ich auch er sei tot. Es war einfach der Horror oder ist es immer noch...

Genau dieses Drama spielt sich wohl so oft ab und man denkt sich immer wie kann das passieren. Wir selbst saßen noch zwei Tage zuvor am Tisch und haben uns das gefragt und dann passiert es einem selbst.
Er ist bei uns zuhause aus dem Fenster gefallen, 2. Stock. Während meine Mama und ich da waren.
Eine Sekunde und nichts ist mehr wie es war.
Aber er lebt!!! Und er macht so gute Fortschritte. Das kann man manchmal gar nicht glauben wenn man sich die Höhe bewusst macht.

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Re: Schweres Schädel-Hirn-Trauma und Reha

Antwort von Cherrykiss am 12.07.2019, 22:03 Uhr

Hallo,

deinemSohn gute Besserung. Da hatte er ja einen richtig großen Schutzengel.

Das Mummy and me Still/Nachtlicht von reer finde ich klasse. Das Licht ist so, dass es nachts nicht stört. Gibt es u.a. bei dm.
Lässt sich anklemmen und hinstellen.
Lg

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Re: Schweres Schädel-Hirn-Trauma und Reha

Antwort von nita83 am 12.07.2019, 23:14 Uhr

Hallo vielleicht kann dich eine der Schwestern nachts unterstützen.
Hier wurde es selbst mir angeboten und ich hab es im Vergleich mit nur einem krebskranke Kinder das nicht mehr laufen kann relativ leicht.
Gut zum Baden nutz ich die Hilfe einfach weil die Wanne auf Füßen steht und da 1sek. Wegschauen zum ausfallen reicht.

Wenn er jetzt schon reagiert ist es super.
Die Tochter einer Freundin hatte vor 5Jahren einen schweren Unfall Auto gegen zug die ersten beiden Tage ging es um Leben oder sterben der Zug ist voll in die Seite gekracht wo sie sass .
Anfangs war weder klar ob sie aufwachen wird und wenn ja wie 3Wochen Koma nochmal so lange bis sie wieder ansprechbar war.
Sie hatte in erster Linie ein schwerstes Schädel Hirn Trauma.
Aber ich will dir Mut machen heute 5 Jahre später ist nicht alles perfekt aber sie besucht mit Hilfe eine normale Schule (1 Jahr zurück gesetzt eingeschult) läuft auch wenn sie eine orthese braucht und wird ein selbstständiges Leben führen können.
Auf einem Auge ist sie blind die spastik in der einen Seite wird wohl immer bemerkbar sein.doch das Glück ist das sie klein sind und dadurch vieles Puffern können. Es ist ein langer Weg der vor euch liegt doch ich bin mir sicher ihr meistert das..

Ein Tipp noch mir haben Koffer packen Videos geholfen viel mehr als sonst in den koffer zu kriegen.

Und Lieblings Spielzeug nicht vergessen. Vielleicht auch krabbeldecke/puzzelmatte für die kleinen.
LG nita

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Re: Schweres Schädel-Hirn-Trauma und Reha

Antwort von Bliblablub am 12.07.2019, 23:36 Uhr

OT: Nita83, wie geht es deinem Sohn? Im. Wievielten block steckt ihr? Alles Gute weiterhin!!!

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Re: Schweres Schädel-Hirn-Trauma und Reha

Antwort von lilly1211 am 13.07.2019, 23:07 Uhr

Es tut mir leid was euch passiert ist.

Könntest du es nicht so machen dass deine Mutter wie sonst dein mann einen Zwilling im wechsel nachts nimmt? Mit ins hotel? Dann hättest du es schon wesentlich leichter.

Alles Gute deinem Sohn!

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