Chronisch kranke und behinderte Kinder

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von MaLiSa0614  am 04.11.2018, 9:57 Uhr

Ratlos

Guten Morgen meine Lieben,

ich wende mich jetzt mal an euch mit der Hoffnung das Ihr mir Helfen könnt.

Und zwar ist mein Sohn, 4 Jahre alt, häufig Krank. Seine bisherige Diagnose lautet Infektasthma und Infektanfälligkeit.
Wir waren bis jetzt mindestens 1x Jährlich im Krankenhaus wegen einer Lungenentzündung oder einer angehenden Lungenentzündung. Über die kalte Jahreszeit hinweg müssen wir immer Inhalieren. Aktuell müssen wir 3x täglich 2 Hub Salbutamol, 2x täglich 2 Hub Flutide mit 50 und eine Tablette Montelukast Aurobindo 5mg nehmen. Er Hustet ziemlich bellend, ist sehr blass und hat leichte Augenschatten. Seine Temperatur steigt im Laufe des Tages auf maximal 38,7 an. Ich habe mir ein Messgerät zur Messung der Sauerstoffsättigung gekauft und dieser zeigt mir morgens vor dem Inhalieren 91/92% an und nachdem Inhalieren 94/95%.
Er ist phasenweise ziemlich aufgedreht und tobt mit seinem Bruder rum aber merkt auch seine Grenzen und hört dann auf und braucht seine Pause.

Ich bin die ganze Zeit am überlegen ins Krankenhaus zu fahren weil ich unter anderem Angst habe das er wieder auf eine Lungenentzündung zusteuert aber auf der anderen Seite verläuft es diesmal eben ganz anders.
Bei der Kinderärztin sind wir 1x wöchentlich. Der nächste Termin wäre am Dienstag.

Ich hab euch noch ein Bild hinzugefügt wo man die Augenschatten etwas sehen kann.

Wie schätzt Ihr die Situation ein?

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6 Antworten:

Re: Ratlos

Antwort von nils am 05.11.2018, 12:02 Uhr

Hallo!
Mein Sohn hat diese Augenschatten nicht nur wenn er krank ist sondern auch, wenn er wenig schläft. Da würde ich mir jetzt keinen Kopf machen.

Wenn du aber das Gefühl hast er bekommt schlecht Luft, dann würde ich ihn mal röngten lassen.

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Re: Ratlos

Antwort von fsw am 05.11.2018, 14:04 Uhr

Dieses Aufgedreht sein kommt vom Salbutamol.Es kommt oft zu innerer Unruhe.Es wirkt teilweise ziemlich heftig.Bei einer Reha mussten viele Kinder damit inhalieren und waren total überdreht.Vielleicht gibt es ein anderes Mittel.

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Re: Ratlos

Antwort von Sundancer am 06.11.2018, 1:43 Uhr

Wurde bei ihm, im Rahmen eines großen Blutbildes, mal die eos (teilgruppe der leukos) kontrolliert?

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Re: Ratlos

Antwort von MaLiSa0614 am 06.11.2018, 6:48 Uhr

Unsere Kinderärztin hat sein Blut noch nie Untersucht. Ich hab jetzt einen Termin bei einem Kinderlungenspezialist ausgemacht mit der Hoffnung das dort mehr Untersucht wird. Meine Kinderärztin fand das gar nicht gut.
Eigentlich ist Sie wirklich eine super Ärztin und sehr einfühlsam deswegen kann ich Ihre Reaktion nicht verstehen.
Ende Dezember hab ich auch noch einen Termin beim Kinderkardiologen da es ja leider oft so ist das, dass Herz auch betroffen ist wenn was mit der Lunge ist.

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Re: Ratlos

Antwort von Saskia w. am 06.11.2018, 11:34 Uhr

Geh bitte in eine immunologische Ambulanz. Dort werden immun globulinen und Lymphozyten sowie leukozyten getestet und man kann heraus finden ob er anfälliger ist als altersentsprechend.

Wir hatten das "Glück" dass nach zwei sepsitiden bereits im Säuglings alter diese Tests gemacht wurden und sind seither in Behandlung. Beim immunologen in der Praxis hängt ein zettel, auf dem steht dass man bei 2 Lungen Entzündungen oder sepsitiden o. Ä. Pro jahr die Abwehr testen lassen sollte.

Das wird mit nur einer Blut Abnahme gemacht und dauert bei uns ca 8 Wochen bis man das Ergebnis bekommt.

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Re: Ratlos

Antwort von MaLiSa0614 am 06.11.2018, 11:38 Uhr

Vielen Dank für den Hinweis. Ich werde mich definitiv schlau drüber machen!

Ende November haben wir ja den Termin beim Lungenspezialisten, macht der diese Untersuchung auch oder muss man da tatsächlich in eine extra Praxis gehen?

Es ist schade das man alles selber rausfinden muss :(

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