Noch jemand mit Morbus Still ?

Hallo!
Ich habe nun schon viele Beiträge über Rheuma in diesem Forum gefunden, aber gibt es denn hier noch jemanden, dessen Kind von der besonderen rheumatischen Erkrankung "Morbus Still" betroffen ist?
Wir hatten vor 2 Jahren (da war der Kleine 3,5 Jahre) den ersten Vorfall mit Verdacht auf M.Still. Dann war Ruhe ... Und im September diesen Jahres brach es dann viel schlimmer wieder aus. Wir waren also wieder beim Indometacin. Nur leider half es diesmal nicht so wie damals. Also gab es zusätzlich hochdosiert ASS - trotzdem Fieberschübe bis 40,5°. Beim 2ten Krankenhausaufenthalt Anfang Oktober kamen wir dann am Cortison nicht mehr vorbei. Es gab als Anfangsdosis 50mg Prednisol i.v. für 7 Tage. Dann haben wir alle 3 Tage ausgeschlichen. Heute letzter Tag mit 10mg Prednisol und die große Angst, dass nach Absetzten des Cortison alles wieder schlimmer wird. Das Indometacin wird uns wohl noch lange Zeit erhalten bleiben, evtl. auch das ASS. Wie lange kann so ein kleiner Körper und der Magen das durchhalten?
Wenigstens hatten wir keine extremen Gelenkprobleme.
Der Kleine wird nächstes Jahr 6 Jahre alt und der Gedanke, dass sein Leben nur noch aus Medikamenten und immer wieder stationären Krankenhausaufenthalten besteht zieht uns ziemlich runter.

Grüße
Sunny