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Mamis mit Dravet-Syndrom Kindern anwesend???

Frage von Sternenstrahl84 - 10.07.2009

Hallo!

Heute haben wir erfahren, dass unser Sohn (18 Monate) am Dravet-Syndrom leidet. Er soll euf das Medikament Keppra eingestellt werden. Dieses Medikament ist aber erst ab 4 Jahren zugelassen!!

Meint ihr ich sollte mir eine zweite Meinung ein holen? Ich will ihm nämlich ungern ein Medikament geben was er gar nicht nehmen darf....

Ich bin noch ein bisschen geschockt und muss das erstmal realisieren...

LG Sternenstrahl

Re: Mamis mit Dravet-Syndrom Kindern anwesend???

Antwort von Xusal - 10.07.2009

Hallo, tut mir sehr leid für dich und deinen Sohn. Ich drück euch kräftig die Daumen und wünsche euch ganz viel Durchhaltevermögen.

Speziell mit dem Medikament Keppra hab ich zwar keine Erfahrungen, wollte aber nur sagen, dass Medikamentenstudien für besonders Kleinkinder so teuer für die Pharmakonzerne sind, dass sie einfach nicht durchgeführt werden. Somit ist das Medikament offiziell nicht zugelassen. Meist gibt es aber dennoch eigentlich keine Einschränkungen auch unter 4-jährigen dieses Medikament dann zu geben. Bei sowas musst du dann wirklich einen Arzt haben, dem du vertraust und an den du ruhig diese Entscheidung abgeben kannst.

Alles Gute euch.

Re: Mamis mit Dravet-Syndrom Kindern anwesend???

Antwort von 4hamänner - 10.07.2009

Hallo Sternenstrahl,

diese Nachricht war sicher wie ein Schlag mit dem Hammer. Und wenn man dann googlet ...

Lass dich aber bitte nicht runterziehen, es gibt hier noch mehr Kinder mit Epilepsie (vielleicht nicht mit diesem Syndrom). Wenn du noch mehr Betroffene suchst, schau mal bei www.rehakids.de .

Mit Keppra selber haben wir keine Erfahrungen, habe aber von anderen gehört / gesehen. Ein Problem bei Keppra ist die Appetitlosigkeit, das deutet dann auf eine Überdosierung hin (muss dann abgeklärt werden). Ansonsten ist es üblich, dass kleine Kinder mit Medikamenten therapiert werden müssen, die nur für Größere oder Erwachsene zugelassen sind.

Wegen den Prognosen solltest du dir möglichst erst Mal keinen zu großen Kopf machen, sehr häufig kommt alles doch anders. Wenn es nach Prognosen ginge, wäre unser Sohn was die Epilepsie betrifft schwerst betroffen und therapieresistent oder schon tot. Also warte erstmal ab. Seid ihr schon in einer Spezialklinik gewesen? Ich denke bei Rehakids findest du Mütter in ähnlichen Situationen - schau dort mal genauer (zum Lesen mußt du nicht angemeldet sein).

Wir sind jetzt erstmal im Urlaub, aber wenn du Fragen hast, schreib mir eine PN.

LG
Anja

Re: Mamis mit Dravet-Syndrom Kindern anwesend???

Antwort von hannilein - 10.07.2009

Hallo Sternenstrahl,

bei rehakids.de gibt es auf jeden Fall eine Mutter, deren Tochter auch das Dravet-Syndrom hat. Die Kleine heißt Kimberly.

Zu Keppra kann ich nur erzählen, dass unser Sohn (4) es seit ein paar Wochen auch nimmt. Bei uns ist es umgekehrt, er hat einen gesteigerten Appetit und leider wirkt es bei ihm nicht besonders gut.

Alles Gute für euch!

LG Bianca

Re: Mamis mit Dravet-Syndrom Kindern anwesend???

Antwort von feeli78 - 11.07.2009

hallo,
es gibt ein ganz kleines nettes forum speziell für kinder mit dravet. es ist von der mama von kimberly von der hier schon geschrieben wurde. dort wirst du gaaaaaaanz viele antworten und vorallem sehr viele vorerfahrungen von erfahrenen mamas finden!
LG

http://kimberlys.foren-city.de/

Re: Mamis mit Dravet-Syndrom Kindern anwesend???

Antwort von Sternenstrahl84 - 11.07.2009

Vielen Dank für eure lieben Antworten!
Leider hat mein Sonnenschein nicht nur das Dravet-Syndrom sondern auch Neurodermitis dazu. Zwar "nur" eine milde Form aber trotzdem leidet er darunter...

Im Moment ist bei uns sowieso familiär ständig was neues los. Erst oma mit ihrem Herzen dann bekam Opa krebs und starb am 09.06. daran dann war unser sonnenschein 2 x innerhalb von 3 Wochen im KH wg "Fieberkrämpfen" die aber halt das Dravet-Syndrom waren... Dazwischen hatte mein Mann auch noch einen Hexenschuss und das zu seiner schweren Gehbehinderung dazu...

Grüße

Sternenstrahl

Re: Mamis mit Dravet-Syndrom Kindern anwesend???

Antwort von nava - 06.08.2009

Das beste Mittel bisher ist topamax. Unsere Tochter ist 5 Jahre alt und leidet auch von Geburt an unter dem Dravet Syndrom. Wir haben mittlerweile viele Medikamente ausprobiert unter anderem auch Keppra.

Gruß

Miguel

Re: Mamis mit Dravet-Syndrom Kindern anwesend???

Antwort von Norweger81 - 11.07.2009

Unsere Maus jetzt 7 monate alt hat zwar kein Dravet Syndrom nachgewiesen, aber sie hat eine schwere therapieresiestente Epilepsie seit dem 3. Lebenstag! (EEG=Burst-Suppression EEG)
In dem Alter wirds noch schwieriger für Säuglinge zugelassene Medis zu finden.
Keppra war auch unter den vielen schon dabei! Hat aber bei uns leider nicht geholfen. Ich denke, jedes Medi bringt seine Nebenwirkungen mit. Bei den meisten Medis kam es immer zu müdigkeit! Klar in dem Alter schlafen sie eh viel aber bei uns war sie dann immer nur alle par Tage wach! Aber wenn so ein Medi reingenommen wurde war sie immer unter beabachtung! Ach so nicht dass du denkst, unsere Maus war noch kein Tag zu Hause. Sie ist schon von anfang an auf der Kinderintensiv, leider kommen bei ihr noch ein paar andere Probleme dazu!

Ich denke ihr solltet es probieren und euer Arzt wird euch bestimmt nichts empfehlen, wo er selbst dahinter steht. Er hat sein Titel bestimmt auch nicht aus dem Internet
Also liebe Grüße und meld dich mal Ines mit Lea

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