Wie es Alida geht...

Hallo Mädels...
ich hoffe es Is ok, ich würd euch gern ein Update schreiben, wie es Alida seit der Dignose Kinderrheuma ergangen ist und geht...
wir haben bis dato keine zwischen-Aufenthalte in der Klinik gebraucht, was sehr erfreulich ist. Wir standen kurz bevor, aber hat sich dann zum Glück zerschlagen, weil die Blutwerte ok waren.
Kurz nachdem wir ja Zuhause waren im Juli zeigte sich deutlich, dass die HWS beteiligt ist und Sie Schwierigkeiten hatte, „nach oben“ oder „zur Seite“ zu gucken.
Ich musste ihr also täglich mehrmals bei fast 40 Grad eine Warmpackung in den Nacken legen... hat sie aber gut tolerieret. Nach einem kleinen Infelt mussten wir einmal MTX pausieren, dies tat der Behandlung aber keinen Abbruch. Pünktlich zur lang ersehnten Herbst-Kühle wurde Alida’s Hals schlagartig besser... ihr macht euch keine Begriffe wie man sich freuen kann, wenn man sieht, wie das Kind „nach oben“ gucken kann
Sie ist tatsächlich anfälliger für Infekte, 3 haben wir schon die letzten Wochen hinter uns, allerdings zum Glück nur leichte. Vorbei die Zeit, wo ich Alida ohne Jacke auch bei Kälte zum Auto gehen lassen kann oder sie mal kurz mit einer nassen Hose (trinken ausgeschüttet oder so) rumlaufen lassen kann... ne... der kleinste Windstoß und sie kriegt es in den Ohren
Die eine oder andere kleine Stelle am Körper isr da, die mir Sorgen bereitet, ob es was neues vom Rheuma ist oder net, aber das wird sich bald rausstellen.
Ihr geht es zur Zeit richtig, richtig gut muss ich sagen.
Sie spielt so ausgelassen und fröhlich als wäre nix. Sie ist wieder aufgeschlossener fremden Menschen gegenüber.
Sie bekommt zweimal die Woche ergo-Therapie. Dort wird nicht nur ihre Funktionalit der Gelenke trainirt (selbiges bei krankgymnastik natürlich auch) sondern auch schon zum Kindergartenstart nächstes Jahr hingearbeitet... die Trennungssituation gestaltet sich bei Alida ja tatsächlich seeeehr schwer. (Bei ihr wird es immer schlechter, statt besser, je öfter sie wo alleine hingehen muss, hatten wir in der Kur ja auch so). Jedenfalls sind die so super auf Kinder spezialisiert dass die dem „Garmischen-Konzept“ im nichts nachstehen.
Die Krankengymnastik ist der beste fang den wir machen konnten... leider eine Stunde Fahrzeit... aber die einzige weit und breit, die auf Kinderrheuma spezialisiert ist und sogar in Garmisch die Fortbildungen macht... ihre Tochter ebenfalls ein Rheuma-Kind.
Wir haben uns also im Moment gut arrangiert.
Das ewige Sorgen machen macht mich ehrlich gesagt zwar bisschen kaputt... aber evtl bessert sich das, wenn wir jetz im Oktober zur Kontrolle in Garmisch waren.
Geplant ist ein zweiwöchiger Aufenthalt mit Überprüfung der krankheitsaktivität. (Leider sind 2 Gelenke noch sichtbar geschwollen, insofern bin ich tatsächlich nervös) ob eben das Mtx ausreicht. Bitte bitte, drückt uns die Daumen. Es wäre ein großer Rückschlag, wenn es nicht ausreicht. Nach 3 Monaten sollte nämlich die volle Wirkung einsetzen.
Jetz am Montag hat sie wieder blutabnahme... wenn das crp wieder gesunken ist, stehen die Chancen sehr gut.
Der Augenarzt Besuch steht auch wieder an am Montag... 2 Stunden Fahrtzeit... aber es lohnt sich immer noch... sie fühlt sich schon wohl in der Praxis... wenn auch die große spaltlampe immer noch net klappt.

Sie versteht soviel mehr als noch im Juli, ich bin guter Dinge dass der KH-Aufenthalt diesmal kein Trauma wird...

Sooo, man kennt mich ja... wurde wieder bissi mehr zum lesen... aber ich wollt es euch mal wissen lassen.

Ich hoffe euch allen geht es gut... es wird ja zwangsläufig doch immer ruhiger hier...

Ganz liebe Grüße von „meiner verrückten“ wie ich sie liebevoll nenne