zurück| Geschrieben von StEePhIe, 23. SSW am 13.01.2017, 21:11 Uhr |
Trisomie 13
Hallo Guten Abend Ihr Lieben
Ich bin neu hier und wollte euch gerne meine Geschichte erzählen vielleicht hat jemand auch schon so was durch gemacht oder Erfahrung damit.
Ich bin Stephie und 26 Jahre jung . Ich bekomme mein erstes Kind es wird ein Mädchen. Wir sind jetzt 23 ssw. Als wir erfahren haben das wir schwanger sind wa es für mich und meinen Mann das größte Glück. Sie ist ein Wunschkind. Das erste mal als sie sich bewegt hat wa so ein unbeschreiblich schönes Gefühl. Ich wa Überglücklich.
Vor zwei Wochen haben wir bei der Feindiagnostik nichts ahnend erfahren das unsere kleine Tochter schwerst behindert ist. Sie hat Trisomie 13 . Und sie ist leider nicht Überlebensfähig. Für uns ist es ein grosser Schock. Wir haben uns so auf unser erstes Kind gefreut.
Wir gehen gerade durch die Hölle zu wissen das wir unsere Tochter gehen lassen müssen. Der Gedanke daran macht uns traurig . Nächste Woche Dienstag stehT die Stille Geburt vor uns. Wir werden die letzten tage noch die Zeit mit unsere Mausi genießen. Ihr noch ganz viel Liebe geben wie es nur geht .
Jeden Tag spüre ich sie es ist so schön. Vor allem wie aktiv sie ist . Wir fragen uns immer wieder warum ?????? Es isu einfach so traurig. Wir können es einfach nicht verstehen
Sie wird immer unsere Tochter bleiben und sie lieben.❤❤
Ich wollte es gerne mit euch teilen um Erfahrungen auszutauschen . LG
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Re: Trisomie 13
Antwort von SweetBunny4321, 21. SSW am 13.01.2017, 21:23 Uhr
Hallo Stephie,
Wie gern würde ich dich jetzt in den Arm nehmen. Es gibt glaube ich nichts was man sagen kann, um den Schmerz in dir erträglicher zu machen. Fühle dich herzlichst gedrückt.
Ich habe von einer Bekannten erfahren, das auch de Momente die euch bevorstehen von Fotografen kostenfrei festgehalten werden können (http://dein-sternenkind.eu/Elterninformation/ElternInfo-1/index.php schaue dort mal nach)
Ein Kind ist ein Kind und wenn es euch nicht vergönnt sein mag lange an eurem Wunder Freude zu haben, so könnt ihr doch vielleicht mit Hilfe der Bilder verarbeiten. 
Re: Trisomie 13
Antwort von Colle87 am 13.01.2017, 21:24 Uhr
Hey. Das tut mir sowas von Leid! Ich kann mir vorstellen wie du dich fühlst! Ich hatte ganz ganz schlechte Werte und der Verdacht auf Trisomie 13 oder 18 war ganz stark. Musste deshalb zum Spezialisten, dort wurde spontan und quasi sofort nach dem Ultraschall eine Fruchtwasseruntersuchung gemacht. Dann hieß es bangen und warten, da sie noch weitere Sachen entdeckt hatten. Am Ende ging es hin und her, Spätabbruch ja, dann nein, dann doch wieder ja und dann doch wieder nein. Irgendwann kamen die Befunde und der Verdacht auf die beiden Trisomien hat sich Gott sei Dank nicht bestätigt. Und der Rest ist auch ins positive gegangen und es bleibt nur die Sache mit den Füßen... Aber das ist zu machen und er wird gesund werden... Zum Glück bin ich drum herum gekommen und es hat sich nicht so wie bei dir bestätigt... Ich wünsche euch viel Kraft für die nächsten Tage und auch Wochen damit du alles gut überstehst!
Fühl dich gedrückt!
Re: Trisomie 13
Antwort von Mondenkind_ am 14.01.2017, 3:24 Uhr
das tut mir sehr leid und ich wünsche euch sehr viel kraft und mu´t auf eurem weg und ich hoffe ihr habt gute unterstützung.
Re: Trisomie 13
Antwort von Purpura, 22. SSW am 14.01.2017, 5:17 Uhr
Es tut mir in der Seele weh, zu lesen, was euch und eurer Maus für ein Schicksal ereilt hat.
Ich wünsche euch Kraft und kann euch ein wenig nachvollziehen, da mein erster Sohn mehrere Behinderungen hat. Erfahren das etwad nicht stimmt haben wir damals vor dem 2 . gesetzlichen Ultraschall bei neinem utraschall für schöne Bilder. In der 21. Woche dann die Bestätigung durch die Feindiagnostik.
Wir haben uns für eine volle Schwangerschaft entschieden und bei 36+0 wurde der kleine dann nach Besserungen einzelner Faktoren per Kaiserschnitt geholt.
Wir hatten riesiges Glück, dass es ihm mit allem was er hat doch so gut geht.
Allerdings würde es den Rahmen sprengen hier alles genau zu erklären. Und wäre auch deiner Trauer gegenüber nicht angemessen.
Ich wünsche dir von Herzen, dass du und dein Mann den Rest der SS genießen könnt, so gut es geht. Viele der Mütter hier sind in Gedanken bei euch, wir wünschen euch Kraft und hoffen euch so etwas in dieser schwierigen Zeit etwas unterstützen zu können.
Re: Trisomie 13
Antwort von conda am 14.01.2017, 5:52 Uhr
Liebe Stephie!
Was für eine grauenvolle Vorstellung! Ich habe zum Glück keine Erfahrungen, die ich diesbezüglich teilen kann. Ich wünsche Euch aber viel Kraft und hoffe, du und dein Partner könnt Euch gegenseitig Halt bieten.
Ich bin in Gedanken bei euch!
Re: Trisomie 13
Antwort von BB0208, 22. SSW am 14.01.2017, 8:12 Uhr
Ach nein, das tut mir leid.
Ich kenne diese Ohnmacht, dieses grauenvolle Gefühl von "ich kann es nicht ändern"
2015 war ich schwanger mit einem gesunden Jungen. Urplötzlich hieß es in der Schwangerschaft, der kleine ist sehr krank, er wird in mir sterben oder man holt ihn als Frühchen und versucht intensivmedizinisch ihn zu retten, Chance 50:50
Logischerweise entschieden wir uns für die Sectio, doch noch während des Zunähens kam der Kinderarzt und sagte, dass der Kleine es nicht geschafft hat. Nur mein Mann und unser Gemeindepfarrer haben ihn lebend gesehen und er wurde noch getauft. Diese Lücke die Jona gerissen hat wird niemand schließen können und der Schmerz ist noch immer riesig! Ich kann seitdem meinen Beruf nicht mehr ausüben, bin noch immer krank geschrieben und es hat unser gesamtes Leben verändert. Unser Freundeskreis hat sich verändert (Ihr werdet stark merken, wer wirklich Freund ist!!) und der Anblick von Babys oder hochschwangeren Frauen ist ein Stich ins Herz!
Frag in der Klinik nach einem Fotografen für Sternenkinder, uns wurde das nicht angeboten, niemand hatte von uns an diesem Tag eine gute Kamera dabei und so gibt es "nur" Handyfotos.
Schreib mir eine PN wenn Du noch was wissen willst...
Re: Trisomie 13
Antwort von Nussi88 am 14.01.2017, 9:00 Uhr
Euer Schicksal tut mir sehr leid.
Ich kann mich den andern nur anschließen, es ist sehr wichtig, dass ihr Bilder von eurem kleinen Schatz macht. Auch wenn man das AM Anfang Vllt nicht unbedingt versteht, schätzt man diese Bilder später sehr.
Ich wünsche euch viel Kraft für eure Zukunft und dass ihr das zusammen meistert.
Und was mir sehr geholfen hat war psychologische Betreuung. Hätte ich zuvor nicht gedacht aber es hilft doch sehr.
Re: Trisomie 13
Antwort von Dorcya, 24. SSW am 14.01.2017, 10:11 Uhr
Das hat mich zu Tränen gerührt 
Es tut mir unendlich leid das du und dein Mann diese Erfahrung erleben müsst. Es ist für mich undenkbar so ein leid erleben zu müssen, etwas was in dir heranwächst gehen zu lassen.
Ich bin stolz auf dich das du soviel Mut aufnimmst und uns deine herzzerreißende Geschichte erzählst, ich weiß nicht wie ich damit umgehen könnte, aber du machst das richtige und teilst dich mit, das zeigt eine mega Stärke
Liebe Stephi ich wünsche dir und deinem Mann alle Kraft der Welt, das du nicht all zu Lage mit deiner Trauer leben musst und Gott dir wieder das Glück schenkt schwanger zu werden und ein gesundes Kind zu gebären. Dein kleiner Engel wird immer über euch wachen, sie weiß das ihr sie im herzen behält für immer
Alles liebe für euch zwei fühlt euch gedrückt 
Re: Trisomie 13
Antwort von Ma87, 22. SSW am 14.01.2017, 15:30 Uhr
Vielleicht wärst du in einem anderen Forum besser aufgehoben. Hier schürt es bei uns Panik und Angst und dir bringt es nichts,weil du vermutlich mehr auf Erfahrungsaustausch aus bist...
Wir sind hier eine Gruppe, die von Anfang an Freude und Sorgen austauschen. Aber erst zu schreiben, wenn alles schlimm ist, finde ich uns gegenüber nicht sehr fair. Wir sind selbst alle ängstlich..
Auch wenn dein Schicksal schrecklich ist und es mir für dich sehr leid tut
Re: Trisomie 13
Antwort von Ma87, 22. SSW am 14.01.2017, 15:30 Uhr
Vielleicht wärst du in einem anderen Forum besser aufgehoben. Hier schürt es bei uns Panik und Angst und dir bringt es nichts,weil du vermutlich mehr auf Erfahrungsaustausch aus bist...
Wir sind hier eine Gruppe, die von Anfang an Freude und Sorgen austauschen. Aber erst zu schreiben, wenn alles schlimm ist, finde ich uns gegenüber nicht sehr fair. Wir sind selbst alle ängstlich..
Auch wenn dein Schicksal schrecklich ist und es mir für dich sehr leid tut
Re: Trisomie 13
Antwort von StEePhIe am 14.01.2017, 17:18 Uhr
Danke dir für die lieben Worte
Ich werde im Internet mal na nachschauen.
Re: Trisomie 13
Antwort von StEePhIe am 14.01.2017, 17:22 Uhr
Danke für die lieben worte.
Du hast ja genauso ein SchicksalsSchlag hinter dir . die Welt ist so ungerecht
Wie hast du das danach verarbeitet ?
Re: Trisomie 13
Antwort von StEePhIe am 14.01.2017, 17:24 Uhr
Hattest du auch sowas durch?
Re: Trisomie 13
Antwort von Purpura, 22. SSW am 14.01.2017, 19:02 Uhr
Also ich finde nicht, dass sie hier falsch ist. Sie ist genau wie wir eine schwangere Frau.
Und sich in solch einer Situation mitzuteilen ist ganz natürlich. Es geht nicht hauptsächlich darum um rat usw zu bekommen, sondern auch darum der schweren Seele einfach mal etwas Luft zu geben.
Ich weiß, dass das nicht böse von dir gemeint ist.
Re: Trisomie 13
Antwort von Nussi88, 24. SSW am 14.01.2017, 19:24 Uhr
Wir haben unsere Engel in der 20. Ssw 21. Ssw und 23. SSW still geboren aufgrund diverser Probleme.
Ich kann das also ganz gut nachvollziehen. Es wird eine sehr harte Zeit danach aber uns als paar hat das ganze nur noch gestärkt und was ich nie für möglich gehalten habe, wir kugeln morgen in die 25. Ssw und unser kleiner hat eine reelle Chance auf leben.
Es lohnt sich also danach nicht aufzugeben und zu kämpfen.
Ich wünsche euch jedenfalls viel viel kraft für die kommende Zeit und nie nie nie den Mut verlieren
Re: Trisomie 13
Antwort von Ma87, 22. SSW am 14.01.2017, 20:20 Uhr
hm da muss ich sagen, dass ich nicht verstehen kann, warum man nicht vorher schreibt, wo noch alles gut ist sondern erst, wenn alles schlimm ist. dann geht man als schwangere ja automatisch davon aus, dass die gefahr, dass mit dem kind was ist, viel wahrscheinlicher ist, als sie eigentlich ist. so gings mir zumindest... und dann werd ich noch viel panischer und ängstlicher
Re: Trisomie 13
Antwort von Herbstlaub1 am 15.01.2017, 13:31 Uhr
Ich gebe ma87 Recht , sie sagt sie sucht nun Gleichgesinnte vorher hatte sie es nicht nötig in einer Gruppe zu schreiben , erst durch dieses böse Schicksal sucht sie nun zum Austausch . Wir schreiben schon ewig miteinander " kennen " uns . Ich denke auch das sie in einen Schicksalsfofum besser aufgehoben wäre .
Wünsch dir trotzdem alles gute beim verarbeiten . Schrecklich was ihr durchmachen müsst
Re: Trisomie 13
Antwort von MelisaH am 06.01.2022, 15:46 Uhr
Liebe Stefanie,
Zunächst einmal mein herzliches Beileid und ich sehe das deine Geschichte nun schon lange her ist..
Nur erinnert sie mich an meine , die ich vor ein paar Monaten ebenfalls schmerzhaft durchleben musste..
Wie hast du die Zeit danach „überstanden“..?
Liebe Grüße
Re: Trisomie 13
Antwort von Tine_36 am 23.01.2022, 19:51 Uhr
Guten Abend, ich habe eben deine Geschichte gelesen, da ich selber am Donnerstag eine stille Geburt hinter mich gebracht hatte, aufgrund der Diagnose Trisomie 13. Darf ich dich fragen wie du damit umgegangen bist, wie es dir jetzt geht? Es ist nach deinem Beitrag ja schon etwas Zeit vergangen obwohl man es nie vergessen wird.
VG Tine
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