zurück| Geschrieben von Seehas am 22.10.2013, 22:21 Uhr |
Nachtrag...
Noch ein Detail zu unserem Felix.
Völlig überraschend hat sich herausgestellt dass Felix das Down-Syndrom hat. Nackenfalte etc. bringen eben keine 100%-ige Sicherheit...
Wir kämpfen noch damit das zu akzeptieren.
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Re: Nachtrag...
Antwort von FrauvonWunderfitz, 37. SSW am 22.10.2013, 22:33 Uhr
Weiss gar nicht was ich dir schreiben soll.
Wir hatten ja eine erhöhte Nackenfalte von 2,7mm und eben den VSD
daher ist unser Risiko für Down auch erhöht.
Ein: nicht so schlimm finde ich genauso unangemessen
wie ein: fruchtbar.
Es ist einfach anders.
Eine andere, eine besondere Situation.
Aber vielleicht das: euer Schatz ist soweit gesund
und das ist doch schon mal ganz viel wert
und ausserdem trägt er den Namen Felix mit samt seiner wunderbaren Bedeutung.
Er ist ein Glücklicher
er ist bei euch gelandet.
Ich wünsche euch viel Kraft euch in der neuen Situation zurecht zu finde.
LG Lucy
Re: Nachtrag...
Antwort von monochris, 39. SSW am 22.10.2013, 22:35 Uhr
oh man, das tut mir leid...!
Jetzt ist euer Kleiner noch mehr besonders, als er für euch wahrscheinlich eh schon war - wünsche euch, dass es keine schlimme Form ist, es gibt ja auch einige Abstufungen, mit denen durchaus ein eigenständiges und schönes Leben möglich ist.
ich selbst habe mich gegen den Test entschieden, ich finde, es gibt weit schlimmere gesundheitliche Einschränkungen und habe für mich beschlossen mit dieser leben zu können.
Re: Nachtrag...
Antwort von Seehas am 22.10.2013, 22:51 Uhr
Der Kinderarzt betont dass er ja gesund ist. Er hat zwei kleine Löcher in der Herzscheidewand, die aber so klein sind dass sie vielleicht von alleine zuwachsen, dazu eine undichte Herzklappe, was aber wohl auch kein Problem ist.
Im Moment noch Gelbsucht.
Sonst noch nichts...
Ja es ist eben anders.
Re: Nachtrag...
Antwort von Julia_, 39. SSW am 22.10.2013, 22:55 Uhr
Ich kann mir vorstellen das es ein totaler Schock erstmal war/ist für euch. Das ging uns bei meiner kleinen Schwester auch so,wir wussten sie sieht nicht aus wie ein "normales" Baby..dennoch hat niemand irgendwas davon gesagt das sie irgendeine Krankheit hat. Erst ein paar Tage später als sie dann von der Intensivstation auf die Frühchenstation verlegt worden ist erfuhren wir von ihrer Behinderung.
Wir konnten aber alle ziemlich schnell damit umgehen, weil wir von Anfang an alle zusammen gehalten haben und wir sie so lieben wie ein "normales Baby"..und ich muss sagen für uns alle ist sie ein normales, fröhliches, aufgeschlossenes, freches Kleinkind!
Ich möchte garnicht sagen das es mir leid tut, denn ich weiß wie doof sich das anfühlt wenn man in der Situation ist..zumindest ging es mir so!
Aber Ich wünsche euch für die bevorstehende Zeit und die Tausend Fragen die auf euch zukommen ganz viel Kraft und das ihr egal wie sich das ausprägt zusammen haltet und ihn liebt so wie es ist!
Re: Nachtrag...
Antwort von JaninaS83 am 22.10.2013, 22:57 Uhr
Ich finde, FrauvonWunderfitz hat es ganz toll formuliert, dem schließe ich mich zu 100% an und wünsche euch einfach ganz viel Kraft und alles Gute!!!
Re: Nachtrag...
Antwort von Plume, 39. SSW am 22.10.2013, 23:36 Uhr
Liebe Seehas,
nochmal alles GUte zur Geburt eures Glückskind!
Ich habe hier auch einen kleinen besonderen Menschen zu Hause. Er hat kein Down Syndrom, hat aber ein paar ganz eigene Baustellen. Wir waren nach der Geburt auch erstmal im Schockzustand, der sich aber von Tag zu Tag gelöst hat.
Unser Söhnchen ist unser grösstes Glück, der jeden Tag pure Lebensfreude mit sich bringt.
Ihr braucht etwas Zeit um euch alle an die Situation zu gewöhnen und euch zu beschnuppern. Und dann dürft ihr euch jeden Tag überraschen lassen, was euer Felix euch Neues bringt.
Liebe Grüsse
Re: Nachtrag...
Antwort von coseki, 38. SSW am 23.10.2013, 0:21 Uhr
Erstmal drück ich euch ganz fest!
Genau das ist der Grund, warum wir immer (also bei allen 4 Schwangerschaften) auf solche Untersuchungen verzichtet haben. Wir haben immer gesagt, daß wirklich schwerwiegende Dinge auch so beim Ultraschall auffallen würden. Und wir haben selber Bekannte, die sogar eine FWU haben machen lassen und es war alles ok, aber trotzdem hat das Mädchen das Down Syndrom. Wir sind übrigens sehr froh, daß wir dieses Mädchen kennenlernen durften, weil es für unsere Kinder dadurch eine Spur "normal" geworden ist, mit "besonderen" Kindern umzugehen.
In meinem Hinterkopf ist die ganze Zeit die Angst, daß unser Zwerg nicht gesund sein könnte, weil ich erst in der 18. SSW von ihm erfuhr und vorher ja doch einiges nicht grade schwangerschaftstauglich gelaufen ist. Aber wir werden ihn nehmen, wie er ist. Und da bin ich ganz, ganz sicher, daß ihr das auch schafft!!!
Es ist völlig in Ordnung, jetzt erstmal geschockt zu sein und auch eine Spur zu verzweifeln. Aber ihr werdet es schaffen, euren Felix lieben und für ihn die bestmögliche Förderung finden!!!
Ich wünsche euch alles Liebe!!! Sandra
Re: Nachtrag...
Antwort von juely88, 39. SSW am 23.10.2013, 1:34 Uhr
Ich habe mich auch damals gegen die nackenfaltenmessung entschieden
Ich finde diese besonderen Menschen können genauso lieben wie jedes "normale" andere kind auch. Somit haben sie auch die gleiche liebe verdient.
Es wird halt nur anders, etwas schwieriger.
Das Schicksal hätte es euch aber nicht überlassen, wenn es wüsste, das ihr mit so etwas nicht zurecht kommt. Alles hat einen grund
Alles alles liebe und gute weiterhin 
Re: Nachtrag...
Antwort von Jolinchen08, 35. SSW am 23.10.2013, 5:43 Uhr
Ich möchte dir noch mal zur Geburt deines kleinen Mannes gratulieren !!!
Auch ich als Mama eines ganz "schwerst besonderen Kindes ;) " würde niemals sagen Ohhh Gott wie schrecklich, klar ist es schwer ein solches Schicksal zu akzeptieren und sicherlich kommen in "schwierigeren" momenten immer wieder diese fragen warum ist es bei uns so ... aber es gibt auch viele momente wo man einfach merkt, ja mein Kind ist anders aber eben auf seine ganz besondere eigene art und weise ...
Ich habe durch meine Kimberley viele Kinder mit dem Down Syndrom kennen lernen dürfen und jedes mal wieder war ich soooo begeistert wie die Mäuse durchs leben stapften voller Energie selbstbewusst und vor allem sehr zielstrebig ... !!!
Ich wünsche euch nun eine schöne Kennenlernzeit und vor allem eine schöne Kuschelzeit ;)
Ganz liebe Grüße
Sandra
Re: Nachtrag...
Antwort von Rose85 am 23.10.2013, 6:20 Uhr
besondere kinder suchen suchen sich besondere eltern!
ihr schaft das ganz bestimmt.
Lg
Re: Nachtrag...
Antwort von Jule1192, 37. SSW am 23.10.2013, 6:34 Uhr
Ich wünsche Euch für die Geburt Eures Sohnes Felix, alles Gute!
Es sagte einmal die kleine Hand zur großen
Du große Hand, ich brauche dich,
weil ich bei dir geborgen bin.
Ich spüre deine Hand,
wenn ich wach werde und du bei mir bist,
wenn ich Hunger habe und du mich fütterst,
wenn du mir hilfst, etwas zu greifen und aufzubauen,
wenn ich mit dir meine ersten Schritte versuche,
wenn ich zu dir kommen kann, weil ich Angst habe.
Ich bitte dich:
Bleibe in meiner Nähe und halte mich.
Und es sagte die große Hand zur kleinen Hand:
Du, kleine Hand, ich brauche dich,
weil ich von dir ergriffen bin.
Das spüre ich,
weil ich viele Handgriffe für dich tun darf,
weil ich mit dir spielen, lachen und herumtollen darf,
weil ich mit dir kleine, wunderbare Dinge entdecke,
weil ich deine Wärme spüre und ich dich lieb habe,
weil ich mit dir zusammen wieder bitten und danken kann.
Ich bitte dich:
Bleibe in meiner Nähe und halte mich.
Für die zukünftige Zeit wünsche ich Euch ganz viel Kraft und Zeit, alles so anzunehmen wie es ist!
Euer Sohn ist was besonderes wie jedes Baby, aber er wird für Euch noch besonders werden, genießt die wunderschöne Zeit!
P.S was für ein wunderschöner Name!!!
Re: Nachtrag...
Antwort von cashew1, 38. SSW am 23.10.2013, 7:24 Uhr
Dann wünsche ich Euch besonders viel Kraft, damit Ihr diese Neuigkeit schnell akzeptieren und damit gut umgehen könnt!
Ich bin sicher, dass Ihr das gut hinbekommt!!! 
Re: Nachtrag...
Antwort von Seehas am 23.10.2013, 8:00 Uhr
Danke an alle für die lieben Worte.
Felix hat die Nacht unter Phototherapie-Lampe verbracht, wo er sich aber ganz wohl fühlt - nackig in Warmen ist es schön...
Nachher wieder Blut abnehmen.
LG
Re: Nachtrag...
Antwort von Cassiopaia007, 38. SSW am 23.10.2013, 8:16 Uhr
Ich kann mich den Worten von Lucy nur anschließen... sie hat das wunderschön ausgedrückt.
Es wird anders sein, aber eben auch ganz besonders. Ich wünsche Euch viel Kraft mit der besonderen Situation umzugehen.
LG
Martina
Re: Nachtrag...
Antwort von Flora61 am 23.10.2013, 8:33 Uhr
Einschleich...
Herzlichen Glückwunsch zur Geburt eures kleinen Sohnes!
Schließe mich rose85 an.
Alles gute für euch!
Lg
Re: Nachtrag...
Antwort von Cosima, 37. SSW am 23.10.2013, 8:48 Uhr
Kann mich den Vorrednerinnen nur anschließen...
Bin leider nicht gut in so einer Situation die richtigen Worte zu finden.
Ich wünsche euch einfach viel Kraft mit dieser Situation umgehen zu können.
Re: Nachtrag...
Antwort von Mami1989 am 23.10.2013, 9:20 Uhr
Es ist bestimmt nicht leicht damit so plötzlich konfrontiert zu werden, vorallem wenn man eine Untersuchung hat machen lassen und diese wohl eher unauffällig war.
Nichts desto trotz wird es eurer Liebe keinen Abbruch tun.
Er ist eben etwas besonderes, und es gibt soviele Anlaufstellen
An die ihr euch wenden könnt.
Ich wünsche euch alles alles Liebe und lasst euch Zeit damit umzugehen.
Re: Nachtrag...
Antwort von Hila72, 39. SSW am 23.10.2013, 9:21 Uhr
tut mir echt Leid aber ihr schafft das! Alles gute für euch!
Re: Nachtrag...
Antwort von Alakdana am 23.10.2013, 9:55 Uhr
Hallo,
alles liebe und viel Kraft für euch! Was ich ganz toll finde ist dazu diese Geschichte :)
Wenn man ein Baby erwartet, ist das, wie wenn man eine wundervolle Reise nach Italien plant. Man deckt sich mit Reisprospekten und Büchern über Italien ein und plant die wunderbare Reise. Man freut sich aufs Kolosseum, Michelangelos David, eine Gondelfahrt in Venedig, und man lernt vielleicht noch ein paar nützliche Brocken Italienisch. Es ist alles so aufregend. Nach Monaten ungeduldiger Erwartung kommt endlich der lang ersehnte Tag. Man packt die Koffer, und los geht's. Einige Stunden später landet das Flugzeug. Der Steward kommt und sagt: "Willkommen in Holland." - "Holland ?!? Was meinen Sie mit Holland?!? Ich habe eine Reise nach Italien gebucht! Mein ganzes Leben lang habe ich davon geträumt, nach Italien zu fahren!"
Aber der Flugplan wurde geändert. Du bist in Holland gelandet, und da musst du jetzt bleiben. Wichtig ist, die haben uns nicht in ein schreckliches, dreckiges, von Hunger, Seuchen und Krankheiten geplagtes Land gebracht. Es ist nur anders als Italien. So, was du jetzt brauchst, sind neue Bücher und Reiseprospekte, und du musst eine neue Sprache lernen, und du triffst andere Menschen, welche du in Italien nie getroffen hättest. Es ist nur ein anderer Ort, langsamer als Italien, nicht so auffallend wie Italien. Aber nach einer gewissen Zeit an diesem Ort und wenn du dich vom Schrecken erholt hast, schaust du dich um und siehst, dass Holland Windmühlen hat. Holland hat auch Tulpen, Holland hat sogar Rembrandts.
Aber alle, die du kennst, sind sehr damit beschäftigt, von Italien zu kommen oder nach Italien zu gehen. Und für den Rest deines Lebens sagst du dir: "Ja, Italien, dorthin hätte ich auch reisen sollen, dorthin habe ich meine Reise geplant." Und der Schmerz darüber wird nie und nimmer vergehen, denn der Verlust dieses Traumes ist schwerwiegend. Aber, wenn du dein Leben damit verbringst, dem verlorenen Traum der Reise nach Italien nachzutrauern, wirst du nie frei sein, die speziellen und wundervollen Dinge Hollands genießen zu können."
alles liebe lg
Steffi
Re: Nachtrag...
Antwort von Nele24, 37. SSW am 23.10.2013, 10:48 Uhr
Guten Morgen!
Ich kann mich den anderen nur anschließen! Es sind ganz tolle Worte hier zu lesen!
Wir haben uns auch gegen zusätzliche Untersuchungen entschieden, da jedes Kind ein Geschenk ist, das Leben möchte. Ich hätte mich nicht gegen dieses Baby entscheiden können, egal was raus gekommen wäre. So hatte man wenigstens eine entspanntere Schwangerschaft.
Ich wünsche euch für die nächste Zeit viel Kraft und dass ihr gut zusammenhaltet!
Liebe Grüße
Re: Nachtrag...
Antwort von faenny, 38. SSW am 23.10.2013, 12:25 Uhr
Auch ich kann mich den vielen, vielen schönen Worten nur anschließen und euch die KRaft wünschen, die ihr vielleicht für die ein oder andere Situation braucht, vor allem dafür euch mit dieser Nachricht auseinanderzusetzen.
Ich selbst bin Sonderschullehrerin und habe bzw. hatte so jeden Tag mit besonderen Kindern zu tun. Und das schöne an meiner Arbeit fand ich war, dass die Kinder für mich ganz "normal" waren. Klar war die jeweilige Behinderung und die Einschränkungen die daraus entstanden sind Teil meiner Arbeit, aber im Vordergrund stand immer das Kind mit all seinen Eigenschaften, den guten wie auch den schlechten, genau so, wie es bei anderen Schülern auch gewesen wäre.
Und genau so, werdet ihr euren Weg auch finden und er wird für euch normal sein und ihr werdet es schaffen. Vergleicht euch nicht mit anderen, jedes Kind und jede Familie ist anders. Ihr und euer Felix seid so ok, wie ihr seid!
Re: Nachtrag...
Antwort von sce am 23.10.2013, 15:55 Uhr
Hallo,
auch von mir ganz herzlichen Glückwunsch zur Geburt eures Kindes!
Es wurden so viele schöne und weise Worte geschrieben, denen ich mich nur anschließen kann! Ganz bestimmt ist es jetzt erstmal unendlich schwer, so eine Nachricht zu verdauen, das können bestimmt die Menschen am besten nachfühlen, die es auch schon einmal durchgemacht haben - aber alle Zeilen, die oben geschrieben wurden, klingen hoffnungsvoll und positiv, alle haben es geschafft, das Besondere an ihren Kindern erkannt und niemand würde sein Kind "tauschen" wollen.
Meine Hebamme hat es so formuliert: Er ist genauso, wie Gott ihn sich vorgestellt hat! Der Satz macht sicher nichts leichter, aber er tröstet, finde ich...
Alles, alles Gute für euch!
Eva
Re: Nachtrag...
Antwort von Christin82 am 23.10.2013, 19:37 Uhr
Ich schließe mich ebenfalls Lucy an, hätte es nicht besser sagen können.
Genießt trotz allem die Kuschelzeit und Kopf hoch.
