Mein armes Baby

Hallo ihr alle!
Meine Maus muss viel leiden. Nach der Geburt wurde ja mucovestidose vermutet. Nach 14 Tagen kamen dann die Ergebnisse, dass es das doch nicht ist.
Jetzt spricht alles für eine Gallengangsathresie. Der bilorubin steigt, ihr Stuhl ist weiß und sie hat nach der Geburt nie " Kindspech" abgegeben. Es gibt da noch so einen Gammawert, der bei 24 liegen sollte , bei ihr aber bei 600 liegt.
Wir waren jetzt schon eine Woche in der Uniklinik Essen. Da wurden so heftige Untersuchungen bei ihr gemacht. Ultraschall , Röntgen und Augen Untersuchungen waren ja harmlos. Aber unter Vollnarkose mit Beatmung hat sie eine ercp hinter sich. Und eine leberbiopsi.
Die Ärzte müssten eigentlich schnell operieren , bevor die Leber kaputt ist und sie noch eine Lebertransplantation braucht. Aber nicht alle Werte passen auf die Gallengangsathresie. Deshalb haben sie uns jetzt erstmal nach Hause geschickt und Mittwoch müssen wir wieder in die Klinik. Es ist echt grauenhaft mit anzusehen, wie das Kind immer und immer wieder gequält wird. Klar, das muss sein, damit sie gerettet werden kann. Aber sie guckt mich mit ihren Riesen Augen immer so Hilfesuchend an.
Ich weiß nicht mehr weiter. Ich hab so Angst, dass meine kleine stirbt. Nächste Woche wollen sie wieder eine leberbiopsi machen, um zu gucken, wie weit die Leber jetzt geschädigt ist.
Morgens stehe ich auf und guck in ihr Gesicht . Sie ist so bildschön und lieb und manchmal vergesse ich, dass sie krank ist. Wenn es mir dann wieder in den Kopf kommt , brech ich zusammen vor weinen. Warum darf mein Schatz nicht einfach ein schönes Leben haben?!