Immer noch ungewiss

Hallo ihr lieben.
Erst mal möcht ich mich bei euch für die lieben Worte bei meinem Beitrag weiter unten bedanken
Ich habe jeden einzelnen mehrfach gelesen und bin total gerührt wie ihr an uns denkt.

Alida geht es soweit... gut.
Heute bin ich etwas panisch weil sie erhöhte Tempi hat... aber mein Verstand und vorallem die Schwestern sagen mir, dass alles ok ist...
der Chefarzt hat mir heut morgen versichert, dass Alida hier in Sicherheit ist und ich um ihr Leben nicht fürchten muss.

Heut morgen war erneute blutentnahme in ganz leichter sedierung... also eigentlch nur zur Beruhigung, aber es ist definitiv das Medikament welches man zum sedierung nimmt... jedenfalls wars heute kein Drama... obwohl wieder mehrfach gestochen werden musste. Ihren venenkatheter im Kopf „nimmt“ sie gut an, es erleichtert tatsächlich die Infusionsgaben, weil man net alle 1-3 Tage einen quälenden Zugang legen muss.
Alida weiß nun schon immer wann „die Hand trinken“ muss und findet es mittlerweile ok, solange die das durchspülen net sieht. Ich sage bewusst immer noch die Hand trinkt, weil sie die „Nadel im Kopf“ ja nicht Wirklich weiß und sie somit in Ruhe lässt.

Die werte sind nicht nennenswert beseer geworden. Der Ultraschall von heute sieht aus wie der von letzter Woche. Unterm Gips nur am ersten Tag eine leichte, seither keine sichtbare Besserung der äußeren Schwellung.
Die meisten Rheuma-werte sind negativ. Immer aber noch welche Ausstehend. Es gäbe aber eine Art Rheuma, bei denen alle werte negativ sind.
Man steht mit der Kinder-Rheuma-Klinik in Landshut in Kontakt und berät sich.
Antibiose läuft tatsächlich weiter, weil ja nix schlimmer geworden ist und man den Fehler jetz nicht machen darf, im Falle einer bakteriellen Entzündung aufzuhören damit.
Sollte sich Rheuma nicht bestätigen bzw. der Rheumatologe denken es wäre nicht klassisch, dann wird es wohl ofer übel auf eine Punktion bzw Op raus laufen.
Die Ärzte hier haben gewaltig Bauchschmerzen deswegen, man nimmt das als den letzten Schritt... weil im Falle einer bakteriellen Entzündung die Gefahr von keimverschleppung besteht und ihm die Op am zweijährigen Kind allgemein zu gefährlich ist...
mittlerweile weiß ich, dass Alida hier in guten Händen ist und vertaue dem Chefarzt.
Sein Leitspruch ist es zu heilen, aber nichts zerstören... es ist mühsam und man sucht fieberhaft... aber nicht um jeden Preis. Man nimmt sehr wohl auf Alida und nicht zuletzt mir Rücksicht.
Wenn bakteriell, dann muss sie sowieso ca 6 Wochen Antibiotika erhalten... aber dass es hald so gar net besser wird, ist eben kein gutes Zeichen...

So... ich glaube das wars Jezz grob gesagt... das medizinische... das menschliche?

Alida ist hier schon zuhause
Man kennt sie schon... sie fasst tatsächlich vertrauen zu den Schwestern und manchen Ärzten, auch wenn sie immer wieder schlimmes gemacht kriegt.
Sie darf ja jetz nicht mal mehr rumlaufen wegen ihrem Zugang im Kopf... dieses Mädchen bleibt tatsächlich den ganzen!!! Tag geduldig sitzen... wenn ich sage auf dem Bett... oder auf dem Stuhl... wir laufen zwischendurch mal mit der Infusion rum... aber mir wurde ausdrücklich gesagt dass ich andere Kinder hier meiden soll... gefühlt sind hier 10 andere Zimmer isoliert...
sie schmeißt mir den Ball zu, sie erzählt mir mehrfach dass die Hand trinkt, sie „petzt“ den Schwestern wenn ich den Ball nicht gleich hole... sie malt... die guckt in mein Handy und schießt selfies... liest immer noch aus der Biene vor und mein Mann und ich sitzen daneben und jammern tatsächlich dass es so heiss ist und überhaupt...
Sie hält die Station auf Trab... die Ärzte und Schwestern lieben sie, sie holt sich ihre Stickers von den Schwestern und strahlt wie die Sonne wenn ihr das essen reingetragen wird...

Ich kann nicht in Worte fassen wie stolz ich auf mein Mädchen bin... es ist so unfassbar welch eine Geduld sie hat und es einfach so hinnimmt, dass wir in dem einen stickigen Zimmer wohnen und sie immer wieder mit blutentnahmen, Zäpfchen, Medizin-Säften und rumdrückereien am Arm gequält wird...
und ich? Ich krieg/hab nen Lagerkoller... ich bin stark Alida gegenüber aber wehe sie zuckt komisch (klar, verarbeitet im Schlaf) oder hat leicht erhöhte Tempi weil hier gefühlt 40 grad herrschen... da machen meine Nerven schlapp...
mein Mann hat übrigens seit heute Urlaub... ich bin also tagsüber nicht mehr alleine mit meinen Katastrophengedanken und auch Alida kann ihn fordern, nicht nur mich...
kaum zu glauben nämlich wie anstrengend es ist, ein Kleinkind den ganzen Tag mit malen, Ballspielen und Büchern, und sonstigem Kleinkram bei Laune zu halten... das nicht rumlaufen kann wie es will...

Also... nochmal danke an alle fürs Daumen drücken und an uns denken.

Ich berichte sobald es etwas Neues gibt.