die unschöne Geschichte :-( bitte nicht lesen, wenn man keine nicht schönen Berichte mag

SS war soweit ok. Aber beim Organscreening wurde ein Herzfehler festgestellt. Da gab es dann ständig ändernde Diagnosen, viel hin und her. Zusätzliche Softmarker und Verdacht auf Gendefekt. Fruchtwasserpunktion mit ewigem Warten und unmöglicher Kommunikation, weiterem Nachtesten. Wochenlanges überlegen und außeinandersetzen mit einem Spätabbruch usw. Gendefekt wars zum Glück nicht, Herzfehler blieb. Der wurde von nur ganz leicht und das macht nichts und repariert sich von selber zu vielleicht sehr schwerer Fehler, zu doch eher leicht vor der Geburt. Danach war er dann doch nicht ganz so leicht wie direkt vor der Geburt erwartet. Mit OP wurde dann doch noch kürzer gewartet wie geplant und schließlich doch recht früh mit 3 Monaten, ein am ende als schwerer Herzfehler eingestufter Fehler operiert.
Nach/bei der OP lief auch vieles nicht wie geplant. Zuerst hat alles super ausgesehen, aber ab ca 3 Tage danach lief irgendwie nichts mehr nach plan und wir waren mit Blutungen, Drainagen usw viel länger im KH. Heim sind wir nach gefühlter Ewigkeit mit einer Magensonde und Spezialdiät (also ab 3 Monaten nichts mehr mit Stillen und nur noch monatelanges schmerzhaftes und nervenzehrendes Abpumpen - habe bis 1 Jahr durchgehalten, 2 Monate gespendet, 3 Monate volle Menge und dann noch zusätzlich zur Ersatzmilch. würde das im nachhinein aber nicht mehr so machen. Muttermilch ist gut, kann aber nicht so wichtig sein. Täglich mehrere h an der Pumpe wo man sich nicht ums Kind kümmern kann, den ganzen Alltag nach der Pumperei planen)
Die Magensonde blieb viel länger wie erwartet. Hatte den Effekt, dass mein Kind das Schlucken verlernt hatte. Zusätzlich von einem arzt zum anderen, Ergotherapie, Physio, Craniio, ... Kind das trotz der Ernährungssonde nichts zugenommen hat und sich zunehmend davon immer mehr übergeben hat.
Angst nach der OP ob sich der Lungenhochdruck bessert. Sie hat nur noch geschwitzt und gehechelt.
Aber langsam wurde es besser. Irgendwann konnte man die Sonde selber legen, dann wurde man sie doch noch los, Arzttermine wurden langsam weniger, sie hat bewegungsmäßig plötzlich alles aufgeholt und die meisten überholt und ist jetzt eigentlich (bis auf weiteres für den Moment) soweit fit. Wir hoffen es hält.

Die Geburt selber lief auch nicht optimal, eher alles andere als das. Chaos im Krankenhaus. Ärzte die einem Angst machen, sich dann keiner um einen kümmert, jeder was anderes sagt und man dann entscheiden soll. Sie einen dann nach 2 Tagen, großteils am Gang, wartend auf die ach so dringende Einleitung, aus dem Krankenhaus mit Kinderkardiologie in ein anderes verlegen wollen. Mit viel Kampf und völlig erschöpft konnte ich dann bleiben und es wurde eingeleitet. Kind mit rauf und runter rasenden Herztönen, Ärzte mit falschen Entscheidungen und der ungeplante KS. Dabei wollte ich unbedingt nach der Geburt mich sofort entlassen lassen und mit meinem Kind auf die andere Station wechseln :-(
Trotz großer Angst, Spinalanästhesie und wach beim KS. Weil ich mein Kind unbedingt sehen wollte. Kind da, so angehoben, dass nur mein Mann sie gesehen hat über dem hohen Tuch das vor mir gespannt war und sofort weg mit ihr. Keiner kam mit einer Info wie es ihr geht. Zunähen ewig. Übel und übergeben (weil mir Arzt vorher noch erklärt hatte ich muss unbedingt trinken, vielleicht hilft es dem Kind). Gefühl dabei zu ersticken. MIr gings total mies.
anästhesie hat zu früh aufgehört zu wirken, aber da kann man nichts mehr nachgeben weil kein zugang gelegt ist sondern nur einmalig was gegeben wird. Dann war ich endlich fertig und draußen. Mein Mann ist zu unserem Kind und wieder kam ewig niemand. Noch immer wusste ich nicht wie es ihr geht.
Die nächsten tage total mühsam. Kind auf anderer station. die ersten 2 Tage wurde ich mit Rollstuhl zu ihr gefahren. Dann selber zu fuß. Da ich aber kaum mobil war bin ich meist gleich ohne Pause dort geblieben. Den ganzen Tag direkt nach dem KS auf einem harten Plastiksessel. Führte zu ewig langen Narbenschmerzen nach der OP. Mir gings ziemlich lange ziemlich schlecht. Schmerzen an der Narbe hatte ich über ein halbes Jahr. War schon ziemlich am verzweifeln...

Tut leid dass das jetzt so lang geworden ist