zurück| Geschrieben von Boddi87, 17. SSW am 17.09.2014, 8:47 Uhr |
Alles doof :'( --- Achtung lang!
Ich muss mich mal bei Euch ausheulen...
Meine Schwester hat letzte Woche ihren Sohn zur Welt gebracht. Abgesehen davon, dass die Geburt wohl schon eine Katastrophe war (Notkaiserschnitt), ist mein Neffe nun mit einigen Fehlbildungen zur Welt gekommen. An jeder Hand hat er nur vier Finger. Das wäre ja noch "in Ordnung", aber nun hat der Humangenetiker noch diverse Fehlbildungen am Kopf und im Gehirn festgestellt :-( Das macht mich grad total fertig.
Meine Schwester war eine Bilderbuch-Schwangere. Sie hat zig extra Untersuchungen in der SS machen lassen, aber nirgends gab es Hinweise auf evtl. Behinderungen. Na ja, zumindest wurde es ihnen nicht gesagt. Das Krankenhaus hatte sich die Akte vom FA kommen lassen und der hatte schon vor Monaten notiert, dass es Unregelmäßigkeiten bei der Entwicklung gibt und der Verdacht besteht. Gesagt wurde das meiner Schwester und ihrem Mann nicht. Man hätte zwar auch nichts ändern können, aber ich finde es trotzdem schlimm, dass der Arzt seine Befürchungen nicht mal gesagt hat.
Es trifft uns alle nun so unvorbereitet. Der Kleine ist selbstverständlich total willkommen in unserer Familie und seine Eltern lieben ihn, egal ob gesund oder krank. Aber es ist nicht einfach. Vor allem würde man gerne helfen, aber wie denn?!
Ich versuche es nicht so an mich ran zu lassen, aber ich mach mir von Tag zu Tag mehr Gedanken wegen meinem kleinen Würmchen. Ich bin total durch den Wind und kann mich gar nicht wirklich konzentrieren bei der Arbeit. Puuuuuh...
Morgen hab ich Termin beim meinem FA, da werde ich ihm das alles erzählen. Er hatte mich ja anfangs gefragt, ob wir in der Familie dementsprechende Vorgeschichten haben. Damals hab ich natürlich nein gesagt, es gab ja keine... :-(
Sorry für den langen Text, ich habe schon versucht es kurz zu halten...
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Re: Alles doof :'( --- Achtung lang!
Antwort von gogi05, 16. SSW am 17.09.2014, 9:05 Uhr
Oh du Arme, lass dich da nicht von runterziehen....
Weißt du das kann immer passieren. Ich hatte auf Arbeit viel mit behinderten Kindern zu tun und ich muss sagen das waren so liebe und nette Kinder. Na manchmal ein wenig anstrengend aber sonst völlig tolle Menschen. Das Kind deiner Schwester ist gewünscht und wollte Leben...
und du wirst sehen es geht seinen Weg und du wirst es mit Sicherheit genauso lieb haben als wenn er gesund gewesen wäre....
Finde allerdings schon echt krass das der FA deiner Schwester nichts vom Verdacht gesagt hat. 
Re: Alles doof :'( --- Achtung lang!
Antwort von Manaki, 16. SSW am 17.09.2014, 9:10 Uhr
Das tut mir sehr leid für deine Schwester und auch für dich da du dir ja nun auch Sorgen um dein kleines machst. Es ist schon traurig wenn man selbst seinem eigenen FA nicht trauen kann und wenn man alle Untersuchungen machen lässt u soweit alles in Ordnung war, kommt so etwas ja noch viel unerwarteter. Ich drücke deiner Schwester die Daumen dass es wirklich nur kleine Einschränkungen sind und keine großen Fehlbildungen. Man liebt sein Kind egal was kommt, das fühlt der kleine u er wird sich sicher trotz allem prächtig entwickeln. Ich glaube auch nicht dass es Einfluss auf deine Schwangerschaft hat, aber die Sorgen bleiben, das verstehe ich. Ifühl dich gedrückt, alles wird gut
Re: Alles doof :'( --- Achtung lang!
Antwort von Erbsenmaus, 13. SSW am 17.09.2014, 9:28 Uhr
Ich fühle mit Dir. Das ist ja einer der Alpträume, die wahr werden können nach einer Geburt. Und ich kann mir lebhaft vorstellen, was diese Erfahrung jetzt für Auswirkungen auf Deine Gefühlsarme und damit auf das Ungeborene hat. An DeinerStelle würde ich jetzt eine FU machen lassen und somit Gewissheit erlangen, dass Deinem Würmchen nicht das gleiche Schicksal ereilt, nur so kannst Du zum jetzigen Zeitpunkt Gewissheit erlangen und die restliche Schwangerschaft ohne diese ängstigenden Gedanken überstehen. Vielleicht wäre das auch was für Dich? Ist kein schlimmer Eingriff, habe ihn schon 2x machen lassen und habe am 02.10. mit meinem Mäuschen Termin. Wenn man das bei einem DEGUM 2 oder 3-Arzt machen lässt, braucht man sich auch über "das Risiko" keine Gedanken zu machen, das ist wohl statistisch vorhanden, mein 60-jähriger Gyn hat das aber noch bei keiner seiner Patientinnen erlebt, dass es zu einer FG gekommen ist nach FU und in der Praxis in der ich das mache, die das den ganzen Tag hoch unt runter machen ist es auch noch niedergekommen. Wünsche Dir alles Gute!
Re: Alles doof :'( --- Achtung lang!
Antwort von bock1992 am 17.09.2014, 9:44 Uhr
Sei einfach für sie da reden hilft
Ich halte nix von diesen extra Untersuchungen musste ich in der ersten SS alles machen bei mir kam damals aber die Schock Diagnose aber die Ärzte haben sich wie so oft geirrt
Meine Kinder sind auch nicht hundert Prozent gesund
Was ich dir sagen kann ich war froh jemand zum reden zu haben un der für mich da ist das wird jetzt eine harte Zeit für deine Schwester sie muss wahrscheinlich erst mal von Arzt zu Arzt rennen das ist leider so war bei uns nicht anders
Es ist im Moment nen Schock aber wenn ihr alle hinter ihr steht klappt das
Alle ich SAG dir mal kurz wie es bei uns war 6 wochen ständig zum Arzt rennen hatte auch nahen not KS und durch den ganzen stress ging es mir immer schlechter dann waren meine ja noch fruehchen also zu füttern Buch führen usw ich habe früh angefangen sie zu fördern wurde mir von den Ärzten nahe gelegt un das andere ganze zeug was wir durch gemacht haben behalte ich mal für mich
Weil es für deine Schwester auch ein harte weg sein wird
Das was ich gelernt hab glaube nie einem Arzt un vertraut auf deinen verstand, dein Herz und deine Mutterliebe den die Eltern wissen meistens besser bescheid
Un kämpfe für das was du willst
Ihr schafft das schon
Re: Alles doof :'( --- Achtung lang!
Antwort von Jenny-AC, 16. SSW am 17.09.2014, 9:47 Uhr
Oh man das ist natürlich ein echter Schock und der absolute Alptraum von allen Eltern! Natürlich hat deine Schwester ihr Baby lieb und natürlich wird der Kleine seinen Weg gehen. ABER nicht umsonst gibt es Wahlmöglichkeiten und das deine Schwester wegen ihres FA jetzt keine hatte ist auch nicht schön.
Ich kann super gut verstehen das du jetzt Angst hast und dir große Sorgen machst. Vielleicht ist ja in deinem doch etwas besondereren Fall eine weitere Diagnostik, wie z.b. die schon erwähnte FU, sinnvoll.
Ich wünsche dir und vor allem deiner Schwester alles Gute!
Re: Alles doof :'( --- Achtung lang!
Antwort von Mümmelmäuse, 14. SSW am 17.09.2014, 9:56 Uhr
oh weh, das ist wirklich heftig. Allerdings kann ich dir da ein paar Sachen zu sagen.
Also meine Freundin hat einen Sohn mit downsyndrom. Er wurde schon 3 Mal am Herzen operiert und die Nase musste korrigiert werden, da seine Nasenscheidewände verwachsen waren und er keine Luft holen konnte durch die Nase.
Es ist schwer. Ja, da darf man einfach nicht widersprechen. Wie ich damit umgegangen bin: ich habe den kleinen Mann damals im Arm gehabt, da war er grade mal 2 Wochen alt und ja man verliebt sich sofort in sie, egal wie sie aussehen. Ich habe meiner Freundin nie Ratschläge gegeben. Wenn sie meine Hilfe gebraucht hat war ich da, wenn ich ihr die Große abnehmen sollte weil sie wieder einen Arzttermin hatte bzw. die OP's anstanden habe ich das selbstverständlich gemacht.
Ich denke mehr als Unterstützung anbieten kann man nicht, aber genau das ist den Mamis (und Papis- von meiner Freundin der Mann hat sich allerdings damals schon in der SS verabschiedet als es hieß, das Kind wird behindert sein) das wichtigste! Das sie Rückhalt haben, dass sie merken sie stehen nicht alleine da, dass sie jederzeit einen Ansprechpartner haben.
Und da deine Schwester und ihr Mann das Krümelchen ja Emotional schon angenommen haben, egal wie es um ihn steht, war das schon der schwierigste Schritt den sie gemeistert haben!
Ich wünsche der kleinen frisch gebackenen Familie alles alles gute.
Den Arzt allerdings würde ich wirklich mal nen Einlauf verpassen. Das geht gar nicht!!!!!
Re: Alles doof :'( --- Achtung lang!
Antwort von Boddi87, 17. SSW am 18.09.2014, 7:12 Uhr
Vielen Dank Ihr Lieben! Heute geht es mir wieder besser. Hab gestern noch mit meiner Schwester telefoniert, das tat richtig gut 
Die Zeit wird zeigen, wie sich der Kleine entwickelt. Leider hört er wohl nichts. Ich hoffe ja, dass kann sich noch irgendwie geben. Ansonsten wird halt Gebärdensprache gelernt... ist jetzt halt alles neu für uns. Bin schon gespannt den Kleinen kennenzulernen. Noch wollen sie keinen Besuch, um sich erstmal im Alltag zurechtzufinden bzw. mit den Neuigkeiten klarzukommen.
Fühlt Euch jedenfalls mal alle gedrückt. Liebe Grüße
