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Geschrieben von vitamaberlin am 02.06.2013, 20:44 Uhr

mrt ergebniss/aufnahmen

Hallo,wer kann mir weiterhelfen,ich habe einen 3jaehrigen Sohn,der durch sein starkes Übergewicht eine Überweisung zum MRT bekommen hat,Verdacht auf Morbus Cushing Syndrom.Das MRT verlief ganz gut,aber die Ergebnisse musste ich hinterher laufen,ich rief täglich im Krankenhaus an,um zu wissen was nun ist.Bis dann die Ärztin erreichbar war und mir am Telefon sagte,er hat
ein hypophysales Adenom es sei aber kein gutartiger Tumor wie erst vermutet(ist aber genau das gleiche)wurde,aaußerdem war wohl auf der einen Seite zu viel Kontrastmittel gegeben worden,aber halb so schlimm.Am nächsten Tag erhielt ich das Ergebnis schriftlich,wobei wieder dieses hypophysale Adenom nicht ganz ausgeschlossen werden kann.Eine Therapie oder Verordnung haben wir nicht bekommen,nur wenn sein Gewicht weiter ansteigt sollen wir nochmal im halben Jahr vorstellig erden,als ich fragte,ob sich das alleine zurückbildet wurde mir nur gesagt,das könne sie mir nicht sagen,das weiss sie nicht.Und die Aufnahmen vom MRT habe ich auch nicht erhalten. Wie soll ich mich jetzt verhalten,wenn so ein Tumor im Kopf sitzt und wächst und keiner tut was,nut soll er doch seine Ernährung umstellen,das wars.Also ehrlich gesagt bin ich total unzufrieden was die Ärzte angeht,denn man kann uns doch nicht so im Gegen stehen lassen,kann mir da vielleicht jemand helfen,tips geben oder hat das gleiche erlebt.Wäre über hilfreiche Antworten sehr dankbar.Gruß vitama

 
22 Antworten:

Re: mrt ergebniss/aufnahmen

Antwort von Einstein-Mama am 02.06.2013, 20:50 Uhr

Die Befunde gehen ganz sicher an den Arzt der ihn zum Radiologen überwiesen hat. Ruf da morgen doch an und frag da nach. Nicht locker lassen. Geht ja wohl mal garnicht dass Mütter so verzweifelt weggeschickt werden! Alles Gute!

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Re: mrt ergebniss/aufnahmen

Antwort von vitamaberlin am 02.06.2013, 21:03 Uhr

werde ich versuchen,denn bis heute habe ich nichts ausser den Brief dazu bekommen,danke.

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Re: mrt ergebniss/aufnahmen

Antwort von Einstein-Mama am 02.06.2013, 21:07 Uhr

Wenn die meinten du sollst in paar Monaten zur Kontrolle kommen, dann klingt das schon mal eher beruhigend. Hier schreiben einige Ärzte, evtl. Können die was dazu sagen.

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Re: mrt ergebniss/aufnahmen

Antwort von vitamaberlin am 02.06.2013, 21:20 Uhr

Ja vielleicht,aber da geht es nur um sein Übergewicht(durch zu hohes Kortisol)nicht um den Tumor,darum bin ich ja so verunsichert.Aber wir werden nicht locker lassen,denn nur wenn er weiter zunimmt sollen wir im halben Jahr wieder kommen.Und bei einem Kortisolueberschuss braucht man nichts essen man nimmt einfach weiter zu.

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Re: mrt ergebniss/aufnahmen

Antwort von Einstein-Mama am 02.06.2013, 21:27 Uhr

Ja, das glaub ich. Armer Junge! Diät halten ist da wohl eher ein Witz vom Arzt gewesen.
ich hoffe er bekommt die richtige Hilfe!

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Re: mrt ergebniss/aufnahmen

Antwort von vitamaberlin am 02.06.2013, 21:43 Uhr

Vielen Dank...ich werde auf jeden Fall weiter darueber berichten sobald es denn mal voran geht ich werde morgen mal die Ärztin fragen wo die Ergebnisse/Aufnahmen vom MRT bleiben

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Re: mrt ergebniss/aufnahmen

Antwort von tequila sunrise am 03.06.2013, 0:11 Uhr

Hast du evtl. Nur mit den Radiologen gesprochen ? Die Konsequenz aus den Aufnahmen ergibt sich jetzt erst im Nachgang. Da müssen wohl Ärzte verschiedener Disziplinen zusammenarbeiten. Ich denke da an Kinderarzt, Endokrinologe ? Neurologe ? ...
Es ist jetzt an dir, das voranzutreiben, wenn es wohl (leider) nicht von den Ärzten koordiniert wird. Du kannst das zusammen mit eurem Haus-/Kinderarzt machen. Er wird dir dabei helfen.
Wenn du weiter unzufrieden bist, lass dir die Befunde vom MRT auf CD brennen und geh damit an eine Uniklinik (kinderklinik). Lass so lange nicht locker, bis du mindestens zwei Meinungen gehört und alles verstanden hast.
Ich wünsch euch viel Glück und sehe euch in einer Uniklinik gut aufgehoben.

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Re: mrt ergebniss/aufnahmen

Antwort von LadyIndiana am 03.06.2013, 7:42 Uhr

Hatte letztes Jahr auch ein MRT und der Radiologe hat ähnlich reagiert. Eine Freundin hat mir dann erklärt, die dürfen nichts konkreteres sagen, denn dann müssten sie alles wissen. Die sind nur dafür zuständig, etwas zu finden oder auszuschließen. Der Bericht geht ja sicher an den Arzt, der euch überwiesen hat. Der wäre deine Ansprechperson. Und da dann konkret Fragen! Am besten Termin machen und Fragen aufschreiben und abarbeiten. Wünsch euch viel Glück, dass nix ernstes ist!

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Re: mrt ergebniss/aufnahmen

Antwort von vitamaberlin am 03.06.2013, 9:15 Uhr

Ja,aber das Krankenhaus hat das MRT verordnet,und somit mussten wir also dort nachfragen wo denn die Aufnahmen bleiben,denn es wurde zu viel Kontrastmittel auf einer Seite gesehen,sagte sie uns.Also es ist doch unser gutes Recht auf die Aushändigung der Aufnahmen zu bestehen,oder?Denn ich wurde gerne noch eine zweite Meinung vom anderen Arzt einholen.Denn erstmal 6 Monate warten ohne etwas zu tun geht ja mal gar nicht.Danke für deine Zuversicht.

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Re: mrt ergebniss/aufnahmen

Antwort von Pamo am 03.06.2013, 9:17 Uhr

Ja, auf die Aufnahmen hast du ein Recht (auch wenn die Klinik erst mal das Gegenteil behaupten sollte).

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In "unserer" radiologischen Praxis....

Antwort von Trini am 03.06.2013, 10:19 Uhr

kriegt man die CD mir den Bildern immer sofort mit.

Der Befund vom (Kinder-)Radiologen geht an den Arzt, der überwiesen hat.

DER erklärt Dir dann auch den Befund.

Trini

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Re: mrt ergebniss/aufnahmen

Antwort von Emmasmamma am 03.06.2013, 10:21 Uhr

Hallo,

erstmal

Besprich das bitte mit eurem Kinderarzt, der Euch an eine andere Klinik überweisen kann. Bestehe parallel auf einen Termin bei der Ärztin in der Klinik mit dem Ziel über die Befunde und die Möglichkeiten der Therapie aufgeklärt zu werden. Schreibe am besten alle Fragen auf, die du hast. Bestehe gleichzeitig auf die MRT-Bilder, und wenn das eine Kopie ist.
Ich habe im Übrigen die leidliche Erfahrung gemacht, dass Ärzte (vor allem Ärztinnen) wesentlich kommunikativer sind, wenn beide Elternteile anwesend sind.
Wurde denn noch mehr außer das MRT vom Kopf gemacht? Blutuntersuchung?

Es gibt einen Verein für Hypophysen und Nebennierenerkrankungen. Dort gibt es auch eine Regionalgruppe für Berlin und auch ein Forum, wo du vielleicht noch Infos zu einer Klinik oder zu einem Arzt bekommst, die/der Ahnung hat.

http://www.glandula-online.de/cms/cms/front_content.php

Viel Kraft und Durchhaltevermögen und viele sonnige Grüße
Claudia

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Re: mrt ergebniss/aufnahmen

Antwort von vitamaberlin am 03.06.2013, 10:55 Uhr

Ja hallo erstmal,vielen Dank für dein Beitrag,und die Ansprechpartner die du mir mitgeteilt hast.Es wurde vor dem MRT eine grosse Blutuntersuchung durchgeführt und nach einer Woche das Ergebnis schriftlichan uns gesandt,es war ein viel zu hoher Kortisolwert vorhanden und alles deutete daraufhin,dass unser Sohn das Morbus Cushing Syndrom hat,Nach dem MRT wurde uns erstmal ggar nichts mitgeteilt,wir wurden sozusagen vertröstet und mussten warten bis sich die Ärztin bei uns tel. meldet,und das dauerte mir zu lange ich rief fast täglich in der Kinderklinik an um etwas in Erfahrung zu bekommen.Irgendwann hatte ich dann mal Glück und konnte mit der Ärztin sprechen,sie teilte mir mit unser Sohn hatte ein hypophysales Adenom(gutartiger Tumor)aber gleichzeitig wäre auf der einen Seite wohl zu viel Kontrastmittel gewesen,und der Kortisolwert hatte sich normalisiert,ob der Tumor(klein)aber von alleine verschwindet so wie sich der Kortisolwert verbessert hat,wusste sie nicht,wir sollen nur dann wiederkommen(in 6 Monaten) wenn sein Gewicht weiter ansteigt,was bei einem zu hohen Kortisolwert normal war aber was ja wohl nicht mehr ist.Am nächsten Tag erhielt ich dann den schriftlichen Befund wo dann auf einmal der Tumor nicht wirklich vorhanden wäre aber gleichzeitig schreiben sie er wäre auch nicht ausgeschlossen,und nun will ich ganz gerne die Aufnahmen vom MRT haben,damit ich mir noch eine andere Meinung einholen kann, denn ich warte hier nicht bis irgendwann der Tumor wächst und vielleicht eine OP unumgänglich ist.Uebrigens komme ich ursprünglich aus Berlin,lebe aber der Kinder wegen seit fast 5Jahren in Niedersachsen,aber mein Cousin arbeitet als Gefäß SS Chirurg in der Berliner Charité,vielleicht hat er die Möglichkeit die Aufnahmen anzufordern,oder auch etwas zu erreichen.Vielen Dank nochmal für deine Antwort,werde auf den laufenden halten.

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Re: mrt ergebniss/aufnahmen

Antwort von Emmasmamma am 03.06.2013, 11:42 Uhr

Ich kann dich voll verstehen, wenn das alles so ewig dauert und einem nix wirkliches gesagt wird. Vor allem bei so einem Verdacht zu sagen, na da schauen wir mal, ob das in 6 Monaten nicht von allein weggegangen ist. Ich bin kein Arzt, kann mir das aber bei dem Befund schwer vorstellen.

Im Übrigen hast du ein Anrecht auf die MRT-Bilder und Befunde. Es steht dir wenigstens eine Kopie zu. Du könntest dazu auch bei deiner Krankenkasse anrufen.

Viele Grüße
Claudia

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doch...bei einem winzigen Hypophysenadenom macht man nix

Antwort von Leewja am 03.06.2013, 12:03 Uhr

wenn es nicht hormonproduzierend ist, und wenn der cortisolspiegel sich jetzt nivelliert, scheint es ja DERZEIT ok zu sein.

Operieren würde man da nicht und Kontrolle ist eigentlich alles, was man macht, denn ein kleines bis winziges hypophysenadenom ist nicht gefährlich.

dennoch ist die auskunftsträgheit nicht schön, aber der KiA sollte zusammenfassend Blutergebnisse, klinik und MRT in Einklang bringen und auch was dazu sagen können.

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Re: doch...bei einem winzigen Hypophysenadenom macht man nix

Antwort von vitamaberlin am 03.06.2013, 12:08 Uhr

vielen Dank fuer deine Antwort erstmal,aber da wir sehen,dass unser Sohn weiter zunimmt,muss der Kortisolwert ja wohl noch nicht ok sein,denn essen tut er nach wie vor so gut wie garnichts.Also bringt uns die Diagnose momentan rein garnichts,oder?Wir werden am Ball bleiben,danke nochmal.

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`nee, genau, der cortisolwert muss überprüft werden (aber der letzte war ja offenbar

Antwort von Leewja am 03.06.2013, 12:31 Uhr

normal?)----

und die Nebennierenrinde selber ist ok?

wenn der cortisolwert ok ist, aber er weiter zunimmt, hat er läuse UND flöhe, wenn er jetzt allmählich abnimmt und der cortisolwert normal bleibt, ist es super, dann muss das adenom auf eventuelles größenwachstum angesehen weren und wenn das cortisol wieder steigt, muss man das adenom behandeln (medikamentös oder per OP)

aber wie gesagt: EIN Arzt sollte ALLE befunde zusammenführen und euch genau erklären, wie weiter vorgegangen wird...die radiologin im KKH kann das tatsächlich nicht und ist nicht die richtige ansprechpartnerin dafür, weil sie NUR das Bild sieht, NICHT die befunde, den patienten und den gesamtzusammenhang.

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Re:Es war keine Radiologin sondern die Oberaerztin!

Antwort von vitamaberlin am 03.06.2013, 13:42 Uhr

Also,die OBERAERZTIN hat ihn untersucht und das MRT durchgefuehrt,und man konnte uns NUR DIESE Auskunft geben,finde ich ein bisschen duerr ehrlich gesagt,aber wir erkundigen uns sowieso noch weiter,denn warten werden wir nicht!Was wenn inzwischen der Kortisolwert wieder gestiegen ist,und das Adenom in dieser Zeit weiter waechst aber keinem interessiert das,erst im halben Jahr wieder hin und dann,oh,das Adenom ist ja gewachsen,wir muessen operieren,nein danke!Also nochmal vielen dank fuer die Antworten.

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Re:Es war keine Radiologin sondern die Oberaerztin!

Antwort von Pamo am 03.06.2013, 14:28 Uhr

Meines Erachtens ist diese Oberärztin dann die richtige Ansprechpartnerin. Es klingt aber nicht so als könnte das Gespräch aus medizinischer Sicht nicht ein paar Tage warten.

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Re:Es war keine Radiologin sondern die Oberaerztin!

Antwort von Seansmama am 03.06.2013, 14:47 Uhr

Ich kann nur davon ausgehen, wie es bei uns funktioniert hat. Du müsstest zurück zu dem Überweiser, also dorthin, der die Überweisung zum MRT gegeben hat, ggf. würde ich den Kinderarzt fragen. Die Leute die bei uns die MRT's machen geben gar keine Auskunft, schreiben den Befund und schicken an die überweisenden Ärzte und da geht es weiter. Hoffe, konnte Dir etwas helfen!

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Re:Es war keine Radiologin sondern die Oberaerztin!

Antwort von vitamaberlin am 03.06.2013, 15:56 Uhr

Wir waren beim Kinderarzt,aber der verwies uns wieder ans Krankenhaus,nämlich an die Oberärztin,doch von dieser bekomme ich nichts,denn sie ist so gut wie nie erreichbar.

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@Pamo

Antwort von vitamaberlin am 03.06.2013, 16:33 Uhr

Nein ein paar Tage waeren kein Problem,nur warten wir seit dem 8.4.13
auf irgendeine Reaktion,ausser das wir im halben Jahr wiederkommen sollen,falls das Gewicht unseres Sohnes weiter ansteigt.

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