Heute ist Welt-Down-Syndrom-Tag :o)

„Gäbe es ein Mittel, das das Down-Syndrom wegmacht: Ich wollte es nicht. Es gehört zu unserem Sohn, er ist so und wäre ein anderer ohne diese Besonderheit.“ (Judith)

http://www.regenbogenzeiten.de/LinksErfahrungsberichte.html

„Ich kenne niemanden, der ein DS-Kind hat und es nun besser fände, es nicht bekommen zu haben. Niemanden.“ (Ernst)



Heute, am 21. März 2008, wird er bereits zum dritten Mal gefeiert! Der

WELT-DOWN-SYNDROM-TAG :-)

Das Datum wurde gewählt, da der 21. Tag das 21. Chromosom symbolisieren soll und der März als 3. Monat des Jahres für die Verdreifachung (Trisomie) des Chromosomenmaterials stehen kann: 21.3. --> Trisomie 21 --> Down-Syndrom


Grund genug für einen kleinen aktuellen Überblick: #aha


Ein anderes Wort für Down-Syndrom ist Trisomie 21. Dieser Begriff erlaubt eine genauere Bezeichnung, denn von der Trisomie 21 gibt es vier verschiedene Formen: Freie Trisomie 21 (kommt am häufigsten vor), Translokations-Trisomie 21, Mosaik-Trisomie 21 und Partielle Trisomie 21 (kommt am seltensten vor).


Etwa 1 von 600 bis 700 Menschen hat eine Form der Trisomie 21. Es gibt mehr Jungen/Männer als Mädchen/Frauen mit Down-Syndrom. Man weiß nicht, warum das so ist #kratz



Special kids for special people!

Jede gebärfähige Frau in jedem Alter mit jedem familiären Hintergrund kann mit einem Kind mit Down-Syndrom schwanger werden und jeder Mann in fortpflanzungsfähigem Alter kann ein Kind mit Down-Syndrom zeugen. Die Wahrscheinlichkeit für eine Frau im Alter von 25 Jahren mit einem Kind mit Down-Syndrom schwanger zu werden, liegt bei weniger als 0,1 %, im Alter von 35 Jahren bei 0,3 %, im Alter von 40 Jahren bei 1 %.


Ein Kind mit Down-Syndrom haben / hatten zum Beispiel Damon Hill (ehemaliger Formel-1-Weltmeister), Charles de Gaulle (französischer General und Staatsmann), Schauspielerin Angela Winkler (Schauspielerin) und Kerstin Rodger (Sängerin). Vermutlich zählen auch Albert Einstein (deutsch-amerikanische Nobelpreisträger) und Charles Darwin (britischer Naturforscher) zum Kreis der Eltern von Kindern mit Down-Syndrom.



„Der Zufall ist ein Rätsel, welches das Schicksal dem Menschen aufgibt.“ (Friedrich Hebbel)

Trisomie 21 entsteht durch eine Genommutation. Eltern können nicht beeinflussen, ob sie ein Kind mit Down-Syndrom zeugen oder nicht. Es ist keine Erbkrankheit im klassischen Sinne. Nur Menschen, die selbst Down-Syndrom haben, können es „richtig“ vererben.


Etwa 3 bis 4 von 10 Kinder mit Down-Syndrom haben einen angeborenen Herzfehler :-(. Bis auf wenige Ausnahmen sind angeborene Herzfehler heutzutage schon im Säuglingsalter prima zu operieren #freu, sodass Lebenserwartung und auch Lebensqualität der Kids nicht beeinträchtigt werden :-)


Die Lebenserwartung von EuropäerInnen mit Down-Syndrom ist von durchschnittlich 9 Jahren (1929) auf mittlerweile 60 Jahre gestiegen. Organfehlbildungen sind behandelbar, die Lebensqualität ist gut. So erreicht heute schon jeder zehnte Mensch mit Down-Syndrom das 70. Lebensjahr!



:-) :-) „Je höher Lebensqualität und Lebenserwartung der Menschen mit Down-Syndrom, desto engmaschiger die vorgeburtliche Aussonderungspraxis.“ (Monique Randel-Timperman) :-( :-(

Nie hatten Menschen mit Down-Syndrom in Deutschland und vielen anderen Ländern der Welt bessere Lebenschancen und eine bessere Lebensqualität als heute. Das ist auch dem medizinisch-technischem Fortschritt zu verdanken #danke.

Ebenso liegt es jedoch auch an diesen Entwicklungen, dass mittlerweile die meisten Kinder mit Trisomie 21 vorgeburtlich entdeckt und dann bis auf wenige Ausnahmen abgetrieben werden :-( Oft sind lediglich fehlende oder falsche Informationen und Annahmen über Down-Syndrom der Grund für einen Schwangerschaftsabbruch nach der Diagnose einer Trisomie 21. Viele Eltern legen nämlich leider auch im Zeitalter des Internet der Entscheidung gegen ihr Kind stark veraltetes „Wissen“ zugrunde, was mit der aktuellen Situation kaum etwas zu tun hat. Und der Abbruch wird mehrheitlich in der ersten Woche nach der Diagnose vorgenommen. :-[ Da beibt wenig Zeit für klare Gedanken, denn vielfach wird schlicht im Schock gehandelt. Und viele ÄrztInnen ziehen es nichtmal in Betracht, dass es auch Eltern gibt, die sich für ihr Kind entscheiden wollen würden - und es vielleicht auch emanzipiert täten, wenn sie aufgefangen, informiert und mündig behandelt würden, statt das man sie drängt, ihnen uralte Lehrbücher mit Schreckensbildern vorlegt und den Termin zum Abbruch schon festlegt, ohne Bedenkzeit gegeben zu haben.



„Kinder mit Down-Syndrom sind gesegnet mit einem reinen Wesen, das nicht eingeengt wird durch die Schattenseiten des Verstandes.“ (Erzieherin um die Jahrhundertwende 1800/1900)

Die meisten Menschen mit Down-Syndrom sind kognitiv unterschiedlich stark beeinträchtig und gelten als geistig behindert. Aber immer mehr Kinder schaffen es mit der nötigen Hilfestellung, auf eine Regelschule zu gehen und einen entsprechenden Abschluss zu bekommen. Es sind einige Menschen mit Trisomie 21 bekannt, die studiert haben!!


Die meisten Menschen mit Down-Syndrom sind von Typ her warmherzig emotionsgeleitet und leben im Hier und Jetzt statt in Vergangenheit und Zukunft. Viele haben ein überdurchschnittlich aufgeschlossenes, soziales und freundschaftliches Wesen, sie sind aber natürlich Menschen mit Gefühlen, Stimmungslagen, Bedürfnissen usw. wie jeder andere Mensch auch.

Der Psychoanalytiker und Kinderpsychologe Bruno Bettelheim, der sich viel mit autistischen Kindern befasst hat, hat Erstaunliches feststellen können: In einem Film hat er festgehalten, wie ein Kind mit Down-Syndrom mühelos Kontakt zu einem autistischen Kind aufgenommen hat, das sonst jede zwischenmenschliche Kommunikation verweigerte!! Schade, dass dieser Zufallsbeobachtung bis heute niemand genauer nachgegangen ist. Wer weiß, was es ergeben hätte...

Nicht an Rekorden hängt das Glück!

Seit 2003 findet in Deutschland jährlich mindestens ein Down-Sportlerfestival statt, bei dem sich regelmäßig mehrere hundert Menschen mit Down-Syndrom ab dem Alter von zwei Jahren in Wettbewerbssportarten messen können. Die nächsten Festivals finden statt am 31. Mai 2008 in Frankfurt am Main und am 20. September 2008 in Magdeburg #huepf http://www.down-sportlerfestival.de/



Besonders besonders:

Das National Down Syndrome Cytogenetic Register in Großbritannien teilte im Jahr 2003 mit, dass bei ihnen ein ganz außergewöhnliches Zwillingsgeschwisterpaar registriert ist: Ein Junge und ein Mädchen, beide mit Down-Syndrom. Vergleichbar vielleicht mit zwei 6ern im Lotto an einem Tag ;-)


Patrik, ein junger Mann mit Down-Syndrom, lebt in den Niederlanden. Er im Alter von 21 Jahren seinen Führerschein bestanden und darf seitdem ohne Fahrbeschränkungen Auto fahren. Ein Beispiel das Mut macht! Mut den Menschen mit Down-Syndrom und Mut den Menschen, die für sie Stück für Stück Normalität erkämpfen :-)


Am 6. Juli 1997 überlebte der als „Oldenburger Baby“ bekannt gewordene Junge Tim seine eigene Abtreibung in der 25. Schwangerschaftswoche. Und zwar trotz medizinischer Mangelversorgung nach der Geburt: http://de.wikipedia.org/wiki/Oldenburger_Baby Tim ist durch die Abtreibung und die unterlassende Hilfeleistung danach anders als die meisten normal geborenen Menschen mit Trisomie 21 schwer behindert. Seine Pflegeeltern haben mittlerweile noch ein Kind mit Down-Syndrom bei sich aufgenommen. Das Leben mit ihnen kann also sooooo schlimm nicht sein ;-)


Rolf ´Bobby` Brederlow ist der in Deutschland bekannteste Schauspieler mit Down-Syndrom: http://www.bobby.de Sein Bruder hat ein Buch über sein bisheriges Leben geschrieben: „Bobby, Herr Bredi und Mister Herr Bendel“.


Pablo Pineda ist der bekannteste Mann mit Down-Syndrom, der ein Studium erfolgreich abgeschlossen hat. In Málaga studierte er Psychopädagogik, zuvor hat er ein Diplom als Grundschullehrer gemacht. Derzeit arbeitet er für Málagas Sozialdienst als Berater für Familien, in denen ein Kind mit Behinderung lebt :-)


Mein ganz persönlicher besonders besonderer Mensch mit Down-Syndrom ist Verena!! Nach ihrer Geburt sagten die ÄrztInnen, sie würde mit viel Glück höchstens ein Jahr lang überleben, weil ihr Herzfehler schwerwiegend und inoperabel ist :-(. Das stimmt nur halb: Verenas Herzfehler ist schwerwiegend und nicht korrigiert werden #heul. Aber in einem Monat feiert sie ihren DREIZEHNTEN Geburtstag! :-) :-) :-) :-)



„Überzeugung, nicht Meinung soll meine Handlung leiten.
Auch wenn ich selbst der einzige Mitwisser meiner Taten bin,
will ich mir vorstellen, alles Volk schaute zu.“
(Lucius Annaeus Seneca)


Wir haben ein Kind mit Down-Syndrom!
http://www.regenbogenzeiten.de/LinksErfahrungsberichte.html


Karolin Borlinghaus
Thema Down-Syndrom - Vorurteile… und Antworten! (ISBN: 3-925698-20-5)

Conny Rapp
Außergewöhnlich (ISBN 3-926200-89-8 /
http://www.connyrapp.com/aussergewoehnlich

Down-Syndrom-Mailingliste, Infos:
http://www.down-syndrom.de

Infos, Öffentlichkeitsarbeit, Literatur, Posterkampagnen zum Welt-Down-Syndrom-Tag:
http://www.ds-infocenter.de


Liebe Grüße
Sabine

…Freundin von Lotte (*1989, DS, topfit), Hannah (*1987, DS, operierter Herzfehler, Zöliakie und topfit), Verena (*1995, DS, inoperabler AV-Kanal mit Eisenmenger-Reaktion), Matthias (*2002, DS, erfolgreich operierter AV-Kanal und topfit) und Eric (*2004, DS, Epilepsie, Autismus und Besitzer einer der meistbesuchten Websites von Unter-4-Jährigen: http://www.ericmagnus.de). In Gedanken ganz oft bei Inna (*4/1945 +2/2006, DS, Schilddrüsenunterfunktion und bis zu ihrem Schlaganfall im Januar topfit).