Trisomie 13 oder 18: Erfahrungsberichte, Buchtipp, TV-Dokumentation

Vielleicht sind einige dieser Links und der Buchtipps ("Dann werde ich dich tragen!" ) interessant für deine Freundin?

Liebe Grüße -
Sabine


Allgemeines zu Trisomie 13:
http://www.trisomie13.de/ (Infos, Erfahrungsberichte, offenes Forum zum Austausch von insbesondere Eltern betroffener Kinder)

http://www.trisomy13survivors.org/ Trisomy-13-survivors (auf englisch)

http://livingwithtrisomy13.org/ Living with Trisomy 13 (auf englisch)

http://www.trisomy.org/ SOFT - Support Organisation For Trisomy: u.a. Trisomie 13 (auf englisch)

http://www.leona-ev.de/ Leona e.V.: Verein von und für Eltern von Kindern mit seltenen Chromosomenbesonderheiten


Erfahrungsberichte von Eltern eines Kindes mit Trisomie 13:

http://www.trisomie13.de/Kinder/kinder.htm Kinder mit Trisomie 13 (Erfahrungsberichte, Bilder, Videosequenzen)

http://www.prenat.ch/d/erf/lars.htm (Erfahrungsbericht Lars, *2003)

http://www.nelemaus.de (Erfahrungsbericht Nele, *2003)

http://www.prenat.ch/d/erf/florian.htm (Erfahrungsbericht Florian, *2003)

http://www.prenat.ch/d/erf/victoria.htm (Erfahrungsbericht Victoria, *1999)

http://groups.msn.com/KiasTrisomy13.....3/kiasbirthlifestory.msnw (Erfahrungsbericht KiA, *2002 / auf englisch)

http://seanps.george.net/ethan/ (Erfahrungsbericht Ethan, *1999 / auf englisch)

http://livingwithtrisomy13.org/album49.htm (Erfahrungsbericht Lynne, *1959 mit Partieller Trisomie 13 / auf englisch)


Trisomie 18 (Edwards-Syndrom)

Selbsthilfegruppen, allgemeine Informationen
http://www.trisomie18.de/ trisomie18.de (Elternverein, Erfahrungsberichte, Kontaktvermittlung / auf deutsch)

http://trisomy18support.org/ (Hilfe von Familien für Familien: Trisomie-18-Selbsthilfe / auf englisch)

http://www.trisomy.org/ (SOFT - Support Organisation For Trisomy: u.a. Trisomie 18 / auf englisch)

http://www.chromosome18.org/ (The Chromosome 18 Registry & Research Society / auf englisch)

Erfahrungsberichte
http://www.trisomie-18.de/ (Erfahrungsbericht Jaël, *2001)

http://www.mandybirklein.q27.de/ Erfahrungsbericht (Mandy, *2002)

http://www.leona-ev.de/berichte/marie-christin.html (Erfahrungsbericht Marie-Christin, *1996)

http://www.michelle-bissel.de/ (Erfahrungsbericht Michelle, * 2004)

http://moana-veeser.magix.net/ (Erfahrungsbericht Moana, *2006)

http://www.leona-ev.de/berichte/kristin.html (Erfahrungsbericht Kristin, * 1989)

http://www.leona-ev.de/berichte/janina.html (Erfahrungsbericht Janina, * 2002)

http://www.leona-ev.de/berichte/lena.html (Erfahrungsbericht Lena, * 2001)

http://www.leona-ev.de/berichte/hannah-sophie.html (Erfahrungsbericht Hannah Sophie, *2004)

http://www.maximilianprojekt.de/ubb.....b/Forum9/HTML/000018.html (Erfahrungsbericht Marie, *2004)

http://www.prenat.ch/d/erf/susanna.htm (Erfahrungsbericht Susanna, *1996)

http://www.leona-ev.de/berichte/nils.html (Erfahrungsbericht Nils, *1997)

http://www.realhomepage.de/members/.....s/engelsabrina/index.html (Erfahrungsbericht Sabrina, *2004)

http://www.withoutwheels.org/Profiles/dwilley/ (Erfahrungsbericht Dawn Renee, * 1988 / auf englisch)

http://www.trisomy18angel.com/index.htm (Erfahrungsbericht Abigail Renee, * 2002 / auf englisch)

http://jordan.newlifeshasta.com/index.php (Erfahrungsbericht Jordan William, * 2005 / auf englisch)

http://www.hopewessman.net/index.html (Erfahrungsbericht Hope Elisabeth, * 2005 / auf englisch)

Bilder
http://trisomy18support.org/modules/xoopsgallery/ (umfangreiche Galerie mit Bildern von Kindern mit Trisomie 18)

http://www.gyneweb.fr/sources/echog.....enoit/patho3D/faceT18.jpg (Ultraschallbild vom Gesicht eines Kindes mit Trisomie 18)


Buchtipp:

Für viele Eltern ist trotz einer niederschmetternden Diagnose ihr ungeborenes Kind nach wie vor viel mehr als eine "fetale Trisomie" und eine entsprechende Diagnose ist nicht für alle ein Grund für einen Schwangerschaftsabbruch. Und nach der Geburt dürfte sich kein Arzt und auch sonst niemand anmaßen, Kinder als Spielball in einer kalten Kosten-Nutzen-Rechnung zu sehen, selbst wenn das Lehrbuch von "hoffnungslosen Fällen" spricht.

Der Erfahrungsbericht von Dalila Simon zeigt jedoch ebenso eindrucksvoll wie erschütternd, was allein eine unpersönliche Diagnose in der Einstellung mancher MedizinerInnen zu ihrer Arbeit, zu ihren Patienten und deren Angehörigen bewirken kann:

In der Schwangerschaft bekommen Dalila Simon und ihr Mann für ihren Sohn David die Diagnose Freie Trisomie 18. Edwards-Syndrom! Sie entscheiden sich gegen einen Abbruch der Schwangerschaft und müssen ihren Standpunkt fortan hart verteidigen. Denn David gilt nach Lehrbuchmeinung als ohnehin hoffnungsloser Fall, der sowie bald sterben wird, sollten Schwangerschaft und Geburt überhaupt überlebt werden.

David kommt per Kaiserschnitt zur Welt und lebt. Er hat einen schweren Herzfehler, Ärzte weigern sich aufgrund der Trisomie 18, ihn zu operieren, immer wieder müssen die Eltern ihren Sohn verteidigen und um sein Recht auf medizinisch notwendige Maßnahmen kämpfen.

Sie erleben ungeheuerliche Situationen, regelmäßig wird das Leben ihres Kindes gegen die Kosten seiner Behandlung abgewogen. David ist von seiner Familie angenommen und akzeptiert, kommt nach Hause, entwickelt sich und nimmt am Familienleben teil. Nach wie vor steht der Wert seines Lebens bei den Ärzten zur Debatte, immer wieder kommt es zu abwertenden Kommentaren und dazu, dass Davids Leben von Medizinern bewusst aufs Spiel gesetzt wird, anstatt es zu erhalten.

David stirbt kurz vor seinem ersten Geburtstag daheim bei seinen Eltern..."

Dalila Simon: Dann werde ich dich tragen
Infos und Bestellung unter: http://www.liebig.ch/simon.html


Dann gibt es noch zwei TV-Dokumentationen: "Wir wollen, dass sie leben!"


TV-Dokumentation:

Stolperstein: Wir wollen, dass sie leben!

http://www.br-online.de/bayerisches-fernsehen/stolperstein/stolperstein-behinderung-lebenshilfe-ID1203608664990.xml

Vielleicht bekommt man eine DVD über den Sender?!