zurück| Geschrieben von zwillinge123 am 22.05.2010, 23:13 Uhr |
trisomie
Gibt es Mütter die ein Kind mit Trisomie18 oder Trisomie13 voll ausgetragen haben? Wie lange haben die Babys gelebt? Wie seit ihr damit umgegangen? Welche Krankheiten hatten sie?
Meine gute Freundin das Baby ist an Trisomie 18 oder 13 erkrankt. Sie ist inder 19,SSW. Ich weiss nicht wie ich damit umgehen soll? Wie kann ich ihr helfen. Ich habe Angst etwas falsches zu sagen. Sie möchte das Kind voll austragen
Beitrag beantwortenRe: trisomie
Antwort von jessmen am 23.05.2010, 8:59 Uhr
hallo zwillinge 123
also eine erfahrung vonmir selber kann ich net erzählen.
habe aber eine sehr gut freundin ihr kind hatte trisomie 13.
ist aber zwei tage nach der geburt gestorben.
hier habe ich einen link noch dazu.
da sind noch mehr betroffene eltern die darüber berichten
http://www.trisomie13.de/Kinder/kinder.htm
vieleicht hilft es.
Re: trisomie
Antwort von zitrulle am 23.05.2010, 10:41 Uhr
Hallo,
im Forum www.rehakids.de gibt es welche. Es gibt lebende und schon verstorbene Kinder.
LG
ZItrulle
Re: trisomie
Antwort von kikipt am 23.05.2010, 12:22 Uhr
gabs hier nicht wen mit trisomie 18 deren kind ueberlebt hat?
oder wars eine andere?
muesste man mal in der suchfunktion suchen- ich hab momentan keine zeit aber mache es gerne spaeter
Re: trisomie
Antwort von kikipt am 23.05.2010, 12:30 Uhr
gefunden, hat mich nicht in ruhe gelassen war trisomie 8
Re: trisomie
Antwort von ohmami am 23.05.2010, 16:48 Uhr
Ich kenne ein Mutter aus einem anderen Forum, die auch in der SS schon die Diagnose Trisomie18 hatte, sie hat das Kind ausgetragen und es 2 tage nach der geburt gestorben. Die Eltern hatten sich bewußt entschieden das baby aus zu targen und ihre Entscheidung nicht bereut...natürlich war es eine harte zeit, aber sie haben das ganz kurze Leben und den Tod ihres Babys bewußt miterlebt und das tröstet sie im nachhinein sehr
Re: trisomie
Antwort von estelle03 am 23.05.2010, 19:25 Uhr
Hallo,
www.mattandginny.blogspot.com/
geh mal auf die Seite, ist zwar englisch, aber sehr bewegend. Die Eltern haben sogar einen Film gedreht, den Du dir auf youtube anschauen kannst.
99 Balloons heißt er. Sie haben jeden Tag gefeiert, der kleine Eliot wurde 99 Tage alt.
Alles liebe für Deine Freundin.
ILKA
Re: Trisomie 13 oder 18: Erfahrungsberichte, Buchtipp, TV-Dokumentation
Antwort von S_A_M am 25.05.2010, 12:03 Uhr
Vielleicht sind einige dieser Links und der Buchtipps ("Dann werde ich dich tragen!" ) interessant für deine Freundin?
Liebe Grüße -
Sabine
Allgemeines zu Trisomie 13:
http://www.trisomie13.de/ (Infos, Erfahrungsberichte, offenes Forum zum Austausch von insbesondere Eltern betroffener Kinder)
http://www.trisomy13survivors.org/ Trisomy-13-survivors (auf englisch)
http://livingwithtrisomy13.org/ Living with Trisomy 13 (auf englisch)
http://www.trisomy.org/ SOFT - Support Organisation For Trisomy: u.a. Trisomie 13 (auf englisch)
http://www.leona-ev.de/ Leona e.V.: Verein von und für Eltern von Kindern mit seltenen Chromosomenbesonderheiten
Erfahrungsberichte von Eltern eines Kindes mit Trisomie 13:
http://www.trisomie13.de/Kinder/kinder.htm Kinder mit Trisomie 13 (Erfahrungsberichte, Bilder, Videosequenzen)
http://www.prenat.ch/d/erf/lars.htm (Erfahrungsbericht Lars, *2003)
http://www.nelemaus.de (Erfahrungsbericht Nele, *2003)
http://www.prenat.ch/d/erf/florian.htm (Erfahrungsbericht Florian, *2003)
http://www.prenat.ch/d/erf/victoria.htm (Erfahrungsbericht Victoria, *1999)
http://groups.msn.com/KiasTrisomy13.....3/kiasbirthlifestory.msnw (Erfahrungsbericht KiA, *2002 / auf englisch)
http://seanps.george.net/ethan/ (Erfahrungsbericht Ethan, *1999 / auf englisch)
http://livingwithtrisomy13.org/album49.htm (Erfahrungsbericht Lynne, *1959 mit Partieller Trisomie 13 / auf englisch)
Trisomie 18 (Edwards-Syndrom)
Selbsthilfegruppen, allgemeine Informationen
http://www.trisomie18.de/ trisomie18.de (Elternverein, Erfahrungsberichte, Kontaktvermittlung / auf deutsch)
http://trisomy18support.org/ (Hilfe von Familien für Familien: Trisomie-18-Selbsthilfe / auf englisch)
http://www.trisomy.org/ (SOFT - Support Organisation For Trisomy: u.a. Trisomie 18 / auf englisch)
http://www.chromosome18.org/ (The Chromosome 18 Registry & Research Society / auf englisch)
Erfahrungsberichte
http://www.trisomie-18.de/ (Erfahrungsbericht Jaël, *2001)
http://www.mandybirklein.q27.de/ Erfahrungsbericht (Mandy, *2002)
http://www.leona-ev.de/berichte/marie-christin.html (Erfahrungsbericht Marie-Christin, *1996)
http://www.michelle-bissel.de/ (Erfahrungsbericht Michelle, * 2004)
http://moana-veeser.magix.net/ (Erfahrungsbericht Moana, *2006)
http://www.leona-ev.de/berichte/kristin.html (Erfahrungsbericht Kristin, * 1989)
http://www.leona-ev.de/berichte/janina.html (Erfahrungsbericht Janina, * 2002)
http://www.leona-ev.de/berichte/lena.html (Erfahrungsbericht Lena, * 2001)
http://www.leona-ev.de/berichte/hannah-sophie.html (Erfahrungsbericht Hannah Sophie, *2004)
http://www.maximilianprojekt.de/ubb.....b/Forum9/HTML/000018.html (Erfahrungsbericht Marie, *2004)
http://www.prenat.ch/d/erf/susanna.htm (Erfahrungsbericht Susanna, *1996)
http://www.leona-ev.de/berichte/nils.html (Erfahrungsbericht Nils, *1997)
http://www.realhomepage.de/members/.....s/engelsabrina/index.html (Erfahrungsbericht Sabrina, *2004)
http://www.withoutwheels.org/Profiles/dwilley/ (Erfahrungsbericht Dawn Renee, * 1988 / auf englisch)
http://www.trisomy18angel.com/index.htm (Erfahrungsbericht Abigail Renee, * 2002 / auf englisch)
http://jordan.newlifeshasta.com/index.php (Erfahrungsbericht Jordan William, * 2005 / auf englisch)
http://www.hopewessman.net/index.html (Erfahrungsbericht Hope Elisabeth, * 2005 / auf englisch)
Bilder
http://trisomy18support.org/modules/xoopsgallery/ (umfangreiche Galerie mit Bildern von Kindern mit Trisomie 18)
http://www.gyneweb.fr/sources/echog.....enoit/patho3D/faceT18.jpg (Ultraschallbild vom Gesicht eines Kindes mit Trisomie 18)
Buchtipp:
Für viele Eltern ist trotz einer niederschmetternden Diagnose ihr ungeborenes Kind nach wie vor viel mehr als eine "fetale Trisomie" und eine entsprechende Diagnose ist nicht für alle ein Grund für einen Schwangerschaftsabbruch. Und nach der Geburt dürfte sich kein Arzt und auch sonst niemand anmaßen, Kinder als Spielball in einer kalten Kosten-Nutzen-Rechnung zu sehen, selbst wenn das Lehrbuch von "hoffnungslosen Fällen" spricht.
Der Erfahrungsbericht von Dalila Simon zeigt jedoch ebenso eindrucksvoll wie erschütternd, was allein eine unpersönliche Diagnose in der Einstellung mancher MedizinerInnen zu ihrer Arbeit, zu ihren Patienten und deren Angehörigen bewirken kann:
In der Schwangerschaft bekommen Dalila Simon und ihr Mann für ihren Sohn David die Diagnose Freie Trisomie 18. Edwards-Syndrom! Sie entscheiden sich gegen einen Abbruch der Schwangerschaft und müssen ihren Standpunkt fortan hart verteidigen. Denn David gilt nach Lehrbuchmeinung als ohnehin hoffnungsloser Fall, der sowie bald sterben wird, sollten Schwangerschaft und Geburt überhaupt überlebt werden.
David kommt per Kaiserschnitt zur Welt und lebt. Er hat einen schweren Herzfehler, Ärzte weigern sich aufgrund der Trisomie 18, ihn zu operieren, immer wieder müssen die Eltern ihren Sohn verteidigen und um sein Recht auf medizinisch notwendige Maßnahmen kämpfen.
Sie erleben ungeheuerliche Situationen, regelmäßig wird das Leben ihres Kindes gegen die Kosten seiner Behandlung abgewogen. David ist von seiner Familie angenommen und akzeptiert, kommt nach Hause, entwickelt sich und nimmt am Familienleben teil. Nach wie vor steht der Wert seines Lebens bei den Ärzten zur Debatte, immer wieder kommt es zu abwertenden Kommentaren und dazu, dass Davids Leben von Medizinern bewusst aufs Spiel gesetzt wird, anstatt es zu erhalten.
David stirbt kurz vor seinem ersten Geburtstag daheim bei seinen Eltern..."
Dalila Simon: Dann werde ich dich tragen
Infos und Bestellung unter: http://www.liebig.ch/simon.html
Dann gibt es noch zwei TV-Dokumentationen: "Wir wollen, dass sie leben!"
TV-Dokumentation:
Stolperstein: Wir wollen, dass sie leben!
http://www.br-online.de/bayerisches-fernsehen/stolperstein/stolperstein-behinderung-lebenshilfe-ID1203608664990.xml
Vielleicht bekommt man eine DVD über den Sender?!
Re: Trisomie 13 oder 18: Erfahrungsberichte, Buchtipp, TV-Dokumentation
Antwort von Amy78 am 25.05.2010, 21:11 Uhr
Es gibt einen Film "Mein kleines Kind".
In diesem Film wird eine werdende Mutter begleitet, deren ungeborenes Kind Trisomie 18 hat. Es wird über ihre Entscheidung, das Kind auszutragen berichtet, wie andere Menschen u.a. ihr Mann, ihre anderen Kinder, FA ect. auf ihre Entscheidung reagieren und wie sie dennoch ihren Weg geht.
Der Film ist sehr bewegend und erzählt einiges über die Würde des Menschen zu leben und zu sterben ohne jedoch den moralischen Zeigefinder zu erheben.
Ich fand ihn damals sehr gut.
Alles Liebe und deiner Freundin viel Kraft für ihre Entscheidung.
Amy
Re: trisomie
Antwort von Muts am 27.05.2010, 15:24 Uhr
bei den Mai Mamis 2008 ist letzte Woche ein Mädel mit Trisomie 18 zwei Jahre alt geworden!
Erbrechen, Durchfall, Fieber - Rota Viren?!
Bollywoodfilm zum Thema Autismus
Schüssler Salze?
Erfahrungen mit Atmadisc mite und Singulair????
@Lollipi
Einseitige Augenmuskelschwäche
Hüftgips
Wir haben die Pflegestufe
An die mit kindern/jugendlichen aus dem autistischen formenkreis :-)
