Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von sylea am 11.08.2010, 23:30 Uhr

sie wollen bei luca wegen dem gewicht die op nicht wagen!

bin seit ca zwei stunden wieder zu hause.
es gab heute nachmittag einige untersuchungen!
ein paar werte von den nieren sind wohl nicht so toll, und wegen der lunge wird morgen nochmal untersucht!

sie wollen aber keine op machen, also den ductus nicht verschließen, da er noch zu wenig wiegt und der rückfluss wohl nicht so stark war.

allerdings mache ich mir total die sorgen!
was ist denn wenn er bis dahin wieder blau anläuft und doch die organe geschädigt werden???????????????

das konnte der arzt mir nicht beantworten!!
es fehlen doch nur 400g bis zu der 8kg "marke"!!

ich weiß jetzt gar nicht wie ich damit umgehen soll!

ich fahre gleich wieder los nach bremen, möchte bei meinem kleinen die nacht bleiben und auch da sein wenn er wach wird, obwohl der arzt meinte ich brauche erst morgen in laufe des vormittags wiederkommen!
ist mir egal, ich muss bei ihm sein so viel es geht!!!
musste mir nur noch ein paar sachen holen!

ich hoffe nur das sich das mit den nieren-werten erklärt, also nichts schlimmes ist!

so,
mache mich jetzt wieder auf den weg, fahre so ne stunde und kann dann wieder seinen atem spühren (und er meinen)

 
7 Antworten:

Re: sie wollen bei luca wegen dem gewicht die op nicht wagen!

Antwort von Lady41 am 12.08.2010, 9:35 Uhr

Hi

dich mal drücke , kenne mich zwar damit nicht aus , aber ich wünsche dir und Luca alles nur erdenklich gute daß er Zeit bis zur OP gut übersteht.

Und ich wünsche ihm daß er ganz schnell nun das fehlende Gewicht zulegt .


alles alles gute ...

yvonne

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SIND WIEDER ZU HAUSE!!!!!!!!!

Antwort von sylea am 12.08.2010, 13:54 Uhr

heute morgen gegen 11 uhr haben wir die neuen blutergebnisse bekommen.
alles in ordnung!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

keinerlei schädigungen, juhu!!!!

die herzkammer ist nicht ein bischen vergrößert!

konnte ihn dann mit nach hause nehmen.
muss aber jetzt alle 2 wochen zur kardiologin ins krankenhaus zum nachschauen wegen der herzkammer und der öffnung.

sie meinten wenn er die acht kilo erreicht hat, bzw etwas drüber ist wird die vollnarkose gemacht und der ductus verschlossen!

jetzt sind wir zu hause, er spielt als ob nix gewesen wäre!!

hoffe es bleibt so bis er den eingriff hat und endlich alles in ordnung ist!!
mein "kloß" im magen hat sich immernoch nicht aufgelöst!
es war ein schreck den ich nicht nochmal erleben möchte!
danke für euren lieben worte,

lg

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Re: SIND WIEDER ZU HAUSE!!!!!!!!!

Antwort von Lady41 am 12.08.2010, 19:42 Uhr

Huhu


ui das sind doch super news.....! freuuu


dann mal gut futtern daß er die fehlenden Gramm s schnell schafft !"


lg yvonne

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Re: SIND WIEDER ZU HAUSE!!!!!!!!!

Antwort von dani6 am 13.08.2010, 0:15 Uhr

hallo,

das ist doch toll, dass ihr wieder zu Hause seit. Alles gute für euch und das der kleine Mann schnell noch was zunimmt.


Was ich allerdings nicht verstehe ist, warum sie nicht operieren wollen.
Wird der Ductus am offenen Herzen geschlossen? Oder wie wird das gemacht?
Unsere Tochter hatte einen sehr sehr großen VSD mit einem DORV und ist im Alter von 3 Monaten mit einem Gewicht von knapp 3500g im DKHZ St. Augustin operiert worden. Die Op hat damals 6 Stunden gedauert. Und da sagte man uns, dass es nur schwierig wäre, wenn sie unter 2500g wäre, wegen der Herz-Lungen-Maschine.

Wünsche dir, dass weiterhin alles gut bei Luca verläuft


LG Dani

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Re: SIND WIEDER ZU HAUSE!!!!!!!!!

Antwort von Stryla am 13.08.2010, 0:16 Uhr

Schön!!!!!Erholt Euch und füttere ihn.

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Re: SIND WIEDER ZU HAUSE!!!!!!!!!

Antwort von sylea am 13.08.2010, 1:02 Uhr

nein, der ductus wird nicht am offenen herzen geschlossen.
man geht durch die leiste und verschließt das ganze mit eine art "schirm" oder so ähnlich.

es geht bei ihm um die vollnarkose, und da möchten sie, dass er zumindest etwas über 8kg auf die waage bringt.
wäre wohl besser---- nach der aussage der ärzte.
wenn es super "akut" wäre, würden sie natürlich auch unter 8kg die vollnarkose machen, aber da es nicht akut sein soll wollen sie warten.

lg

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ICH DANKE EUCH

Antwort von sylea am 13.08.2010, 21:45 Uhr

für die lieben worte!

oh ja, ich werde jetzt versuchen luca ordentlich "vollzustopfen", allerdings ist es nicht so einfach.
er isst zwar alles, aber eben immer nur wenig.
dann ist er der reinste "verbrennungsmotor", kann keine minute still sitzen!!

aber ich denke das bekommen wir schon hin.
er nimmt ja stetig immer ein wenig zu, also kann es nicht mehr sooooo lange daueren bis wir über die 8kg drüber kommen.

glg

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