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Geschrieben von lissa2 am 16.03.2010, 10:33 Uhr

nochmal wegen Rolande Epelepsi und Asthma bei 4jährigem Hilfe!

Hallo!
Leider konnte ich längere Zeit den PC nicht nutzen, daher schreibe ich nochmal. Bei meinem 4jährigem Sohn wurde Rolando Epilepsi festgestellt. Die EEGs (4x) waren immer unauffällig, es zeigte sich erst im Langzeit-EEG. Bei meinem Sohn äußert sich das mit merkwürdigen "Tics". Manchmal bekommt er so einen starren Blick, wie abwesend und fuchtelt dann mit den Armen (meistens nur rechts) herum, manchmal blinzelt er auch, lacht oder schneidet Grimassen, dabei macht er immer die selben Geräusche. Diese "Tics" häufen sich, wenn er müde ist, oft hat er sie auch bei der Einschlafphase. Ansonsten ist er sehr gut entwickelt, hat keinerlei Störungen oder Verzögerungen. Er muss deswegen auch keine Medikamente nehmen, trotzdem wüsste ich einfach gern, wie sich diese Form von Epilepsi bei anderen Kindern auswirkt, ob jemand deswegen Medikamente nehmen muss, ob es deswegen Probleme in der Schule gibt usw. Weiterhin leidet mein Sohn seit gut einem Jahr unter allergischem Asthma, leider ist er nicht sehr gut eingestellt. Er nimmt 2x täglich Budiair über einen Inhalator ohne Maske. Eine zeitlang kamen wir damit gut klar, aber jetzt fängt es langsam wieder an. Das Hauptproblem ist das Husten. Er hustet sehr viel abends beim Schlafengehen und gegen früh. Er wacht dann so gegen 5 , halb 6 Uhr auf und hustet und hustet. Früher wurder er regelmäßig nachts, gegen 2 oder 3 Uhr wach und musste stark husten. Auch bei Belastung (rennen, toben) bekommt er Hustenanfälle. Mein Kinderarzt will es nun mit Singulair versuchen, kennt das jemand, hat es geholfen? Was ist mit Nebenwirkungen? Was nehmen eure Kinder, wie geht ihr mit Hustenanfällen etc um? An einer Asthmaschulung will ich auch teilnehmen, diese startet allerdings erst in ein paar Monaten. Vielen Dank für eure Antworten.
Gruß lissa2

 
6 Antworten:

Re: nochmal wegen Rolande Epelepsi und Asthma bei 4jährigem Hilfe!

Antwort von Jamu am 16.03.2010, 11:22 Uhr

Schau mal bei

www.rehakids.de rein! Da ist ein Forum für Kinder mit Epi, und gaaaanz viele mit Rolando!

Viel Glück!!!!

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Re: nochmal wegen Rolande Epelepsi und Asthma bei 4jährigem Hilfe!

Antwort von messa am 16.03.2010, 16:02 Uhr

Hallo,

mein Sohn ist sieben, hat eine Sprach und Entw. verzögerung.

Er hat auch einen Rolandofokus im EEG, hatte aber auch nie einen Anfall.

Seit 3 Jahren nimmt er Ospolot gegen die Epi, dadurch ist auch die Sprache besser geworden.

Er hatte vor der Tablettengabe damals auch so Tics.

Ich dachte aber nie, dass das auch mit der Epi zu tun hat. Hat Dir das der Arzt gesagt?

Wir haben letztes Jahr einen Auslassversuch mit den Tabletten gemacht.

Aber die Konzentration wurde wieder schlechter und die Tics kamen zurück. ( blinzeln, Augenbrauen hochziehen u.s.w.) Er bekommt sie jetzt wieder. Nebenwirkungen haben wir keine.

Hatte Dein Sohn Anfälle? Was ist im EEG zu sehen? Hattet Ihr ein Schlaf EEG? Bei uns sieht man es nur im Schlaf.

Schreib doh noch mal.

LG

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Re: nochmal wegen Rolande Epelepsi und Asthma bei 4jährigem Hilfe!

Antwort von lissa2 am 16.03.2010, 16:20 Uhr

Hallo, danke für die Antwort. Richtige Anfälle hatte mein Sohn nicht, auch keine Krämpfe etc. Die EEG´s waren auch unauffällig. Uns sind nur diese "Tics" aufgefallen, die immer schlimmer und langanhaltender wurden. Wir haben dann verschiedenen Ärzten Videoaufnahmen gezeigt, viel konnten sie damit nicht anfangen. Unser Kinderarzt tippte auf leichte Krampfanfälle im Gehirn, daher sind wir stationär in die Klinik und dort wurde dann ein 24-Stunden EEG gemacht. Die Auffälligkeiten sind auch nur im Schlaf bzw. bei der Einschlafphase zu sehen. Der Arzt hat uns beruhigt, trotzdem bleibt ein komisches Gefühl.

Gruß lissa2

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Re: nochmal wegen Rolande Epelepsi und Asthma bei 4jährigem Hilfe!

Antwort von kiara1234 am 16.03.2010, 17:29 Uhr

Hallo,

ich kann dir nur was wegen Asthma schreiben.......also mein Sohn hat auch Asthma und nimmt unter anderem auch Singulair und bei ihm hilft es echt gut -probiert es am Besten wirklich aus: denn mir hat der Arzt damals auch gesagt,dass wir das Singulair einfach 2-3 Wochen nehmen sollen -> bei den einem hilft es, beim anderen leider nicht !!!
Zum Thema Husten am Abend: das "Problem" hatte mein Sohn auch eine ganze Zeit lang extrem und da hat uns Atrovent (besser gesagt ihm -meinem Sohn ) auch gut geholfen !

Aber frag mich jetzt bitte nicht mehr warum, man hat mir das zwar auch erklärt und es hatte irgendwas mit der Steuerung vom Gehirn aus zu tun.....irgendwie sind da abends/nachts andere Regionen für zuständig als wie tagsüber --oder so ähnlich zumindest
Egal, das abendliche inhalieren mit Atrovent hat auf jeden Fall viel gebracht und das ist ja die Hauptsache !

Mittlerweile inhaliert mein Sohn mit Junik (2x2 Hübe) und nimmt wie gesagt, abends Singulair und eben bei Bedarf Salbutamol.......aber alles als Dosieraerosol..........und wie gesagt, er ist so recht gut eingstellt.
Okay,wenn er krank ist,dann sind seine Peak Flow Werte auch schlecht und wenn es dann ganz extrem wird,dann bekommt er auch schonmal ein Rectodelt-Zäpfchen.

Messt ihr denn auch Peak Flow oder kommt das dann erst nach der Asthma-Schulung ??
Finde aber aber wirklich gut,dass ihr sowas auch machen wollt .denn mir und auch meinem Sohn hat das damals echt seeeeeeeeehr viel gebracht und ich würde es auch jedem sehr empfehlen

Ansonsten kann man auch versuchen,wie es ist,wenn das Kind VOR dem Sport Salbutamol inhaliert -das hat mein Sohn auch ne Zeitlang immer gemacht und dann klappte es auch besser mit dem Laufen und so.....

Aber ich denke,das ist ein Punkt,den man wirklich vorher noch mit dem Arzt abklären sollte.......wenn du aber sonst noch Fragen hast,dann meld dich ruhig wieder !

Alles Gute,
LG
Silke

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Re: nochmal wegen Rolande Epelepsi und Asthma bei 4jährigem Hilfe!

Antwort von 4hamänner am 16.03.2010, 19:50 Uhr

Hallo,

mein Sohn (6 Jahre) hat auch Rolando-Epilepsie. Bei ihm ist es jetzt schon die 4. Form von Epilepsie und bisher die unproblematischste. Er nimmt seit Geburt Medikamente gegen Epilepsie (jetzt seit 4 Jahren Orfiril long). Obwohl er jetzt keinerlei Symptome hat (man sah nur im EEG die Rolando - Muster), halten wir es für sicherer, die Medikamente beizubehalten (es könnten sich sonst womöglich wieder andere Anfälle zeigen.

Sebastian hat eine Entwicklungsverzögerung, die aber durch seine anderen Behinderungen erklärt werden kann, und eine Sprachbehinderung. Er hat eine schwere verbale Entwicklungsdyspraxie. Diese kann - muss aber nicht - mit Rolando-Epilepsie auftreten. Ein Zusammenhang ist bisher nicht nachgewiesen.

Der Arzt wies uns darauf hin, das Rolando häufig nicht mit Medikamenten behandelt wird, es sei denn es gibt Auswirkungen auf die Sprache oder Teilleistungsstörungen, die in der Schule dann meist auffallen.

Liebe Grüße
Anja

P.S.: Allergisches Asthma hat unserer auch, aber er reagiert "nur" auf Hühnerei und das meiden wir ;-) (hatten schon ziemlich lange keine allergischen Anfälle).

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Re: nochmal wegen Rolande Epelepsi und Asthma bei 4jährigem Hilfe!

Antwort von Dor am 17.03.2010, 9:33 Uhr

Auf was ist er denn allergisch ? Es könnte ja Hausstaub und Milben sein, weile r abends so stark hustet, da würde schon helfen die Matratze einzupacken. Für den rest weiss ich leider nichts.

LG, Doris

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