Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von phifeha am 08.02.2011, 13:37 Uhr

Kanner Autismus

Danke für eure ausführlichen Schilderungen und Antworten.
Zum einem ist mir aufgefallen, das ich mich vermutlich ein wenig unglücklich ausgedrückt habe.
Zum Kern der Sache:
Wir leben seid "Zoé" nur noch nach dem Motto: Nichts muss, alles kann.
Es ist uns auch klar, das es nicht DEN KANNER gibt. Das gibt es bei allen kranken nicht. Fängt bei der normalen Grippe an. Der eine ist schwer krank und leidet, der andere ist genauso krank, steckt es aber total gut weg.
Oder die Krebskranken. Es gibt einige "totgesagte" die es trotzdem geschafft haben und andere die gute Chancen hatten, die "schneller sterben als man dachte".
Es ist uns also durchaus bewusst, das es nicht den oder die oder das "..."
Was es aber gibt, ist sozusagen ein roter Faden.
Es gibt immer wiederkehrende Anhaltspunkte, wo man sagen kann, es geht in die und/oder die Richtung.
Ich hoffe, ihr vesteht, was ich damit meine und sagen möchte.
Mir ging es so ziemlich genau um diesen roten Faden.

Um mal die zahlreichen Fragen zu beantworten, die mir via PN aber auch hier gestellt worden sind:

Zoé wurden inzwischen 4 EEG gemacht, alle ohne Befunde. also heisst das für mich als Mutter, das alles im Gehirn okay ist.
Man ging ja am Anfang erstmal von einer globalen Entwicklungsverzögerung aus und auch davon, das sie eventuell in der Schwangerschaft und/oder unter der Geburt zu wenig Sauerstoff bekommen hat. Dies konnte man durch etliche Untersuchungen ausschliessen.
Sie bekam seid dem 14. LM Förderung, dem angepasst, was die neuesten Erkenntnisse waren.
Sie wurde von zwei unterschiedlichen KH und von 5 von einander unabhängigen Ärzten untersucht. Sie bekam FF und KG und war inzwischen ( wenn ich mich nicht verzählt habe) 19 mal im KH.
Es wurde auch auf KISS untersucht, aber ohne Ergebniss. Es wurde auch ein MRT oB gemacht.
Dann haben wir Videotagebuch geführt und sie wurde dann ( weil wir es so wollten) von zwei verschiedenen Neurologen in Bezug auf Autismus untersucht und beide ( kennen sich untereinander nicht) sind darauf gekommen, das sie ein Kannerautist ist.

Auch wurde uns von allen gesagt ( und wie gesagt, soviel wissen wir ja selber) ist nicht jeder Autist wie der andere. OT:"jeder ist anderst autistisch"

Es wurde auch nach ihrem häuslichem Umfeld gefragt.
Also, ihr Zimmer sieht ungefähr so aus:
Es sind 10,5 m², die Decke ist weiss, die Wände sind alle lachsfarben angehaucht. Auf dem Boden ist Korkparkett.
Die Möbel sind alle schlicht in Weiss gehalten. Sie schläft Anfang Dez`10 in einem ( unsere mittlere würde sagen, Prinzessinenbett) weissen Stahlbett.
Sie hat kaum Kuscheltiere, da sie -bis auf die, die sie besitzt- keine haben kann.
Sie hat viel Elektronik a lá fisher price und co, weil sie das liebt über alles. Sie liebt es Knöpfe zu drücken und dann kommen Geräusche oder Lichterflakern. DAS ist ihr ELEMENT.
Abends muss sie immer immer eine bestimmte Einschlafmusik haben ( es sind zwei CD´s die sie auswählt, wie sie sie mag).
Auch braucht sie abends von Ikea diesen blauen Bettstern an und dann von Tschibo gab es mal so ne LCD-Partylichterkette, die sehr dezentes Licht im Wechsel abgibt. das alles liebt sie und wenn ich es ihr wegnehme wird sie sehr sehr böse :-(

Sie hat einen Teppich, den sie auch nicht mehr missen möchte.

Ansonsten gibt es Unmengen an Büchern ( sie liebt Bücher über alles und blättert gerne in Ihnen). Gardinen sind auch sehr schlicht gehalten ( weisse Bistrogardinen).

An Möbeln gibt es:
Ein normales weisses Jugendbett
Ein kleiner weisser Kinderkleiderschrank,
ein treppenartiges weisses Regal
ein weisser zweischubladen Nachtkasten
ein grosses weisses Buchregal.
ein Regal mit zwei Böden übern Wickeltisch ( für Wickelutensilien) und ein selbstgebauter Wickeltisch, da sie für alle gängien Tische einfach zu schwer und zu gross geworden ist.

Alles in allem sehr übersichtlich und noch ne Menge Platz zum spielen und austoben.


Zu ihren Fähigkeiten:
Sie kann mittlerweile konstant lautieren. Sie kann den Pinzettengriff. Sie spielt an einer Murmelbahn problemlos alleine.
Sie versucht derzeit Schraubverschlüsse zu öffnen und bekommt diesbezüglich von uns ne Menge Material zum üben.
Sie krabbelt die Treppe noch im vierfüssler hoch und runter, wenn sie die Möglichkeit hat, geht sie mit einer Person an der Hand im "Stand" auch hoch und runter, verliert aber schnell die Lust und schafft somit erstmal noch nicht alle Stufen, aber so um die 4 bis 5 auf alle Fälle.

Sie läuft seid Anfang des Jahres "normal" so wie andere Kinder auch und kann sich mittlerweile sehr gut hoch und runter bücken und aufraffen. Den ersten Schritt tat sie am 8.3.10

Sie blättert Bilderbücher von vorne nach hinten und von hinten nach vorne.

Kommt der Elefant ( Sendung mit dem Elefanten) im TV, den sie über alles liebt, kann sie zu Anfang oder zu Ende mit "singen" in dem sie immer wieder E E E ruft.
Ihr Sprachverständnis ist für uns komplett ausgeprägt. Sie weiss sehr genau, was man von ihr möchte und erwartet. Mit der Umsetzung tut sie sich schwer. Wir unterscheiden zwischen dem, was sie dann halt einfach nicht will ( so wie gesunde Kids halt auch keinen Bock haben) und dem, das sie überlegt, wie sie es angehen soll, es aber einfach nicht umsetzen kann,. Egal wie oft wir sie anleiten integrieren möchten und so weiter....sie kann es dann einfach nicht.

Dann merken wir auch phasenweise, das sie unbedingt was möchte, aber sich entweder nicht helfen lassen will, oder es halt nicht umsetzen kann und dann wird sie böse.

Ansonsten kann sie perfekt auf dem Boden im sitzen hin und her schaukeln, wedelt immer bei allen möglichen Dingen mit den Armen, wie ein Vogel in der Luft.

Wenn sie ihre Ruhe haben mag, zieht sie sich in ihr eigenes Zimmer zurück und dann bekommt sie auch die nötige Ruhe.
Sie ist kein Langschläfer und noch sehr viele Nächte regelrecht "nachtaktiv".

Sie kommt gut mit veränderten Situationen ( KH-Aufenthalt.....Besuch bei ihr Fremden Leuten und Urlaub und co) klar, allerdings nur, wenn Mama da ist.
Hin und wieder gibt es Situationen, dann schafft sie es nicht, ändern wir diese Situation in eine von ihr gewohnte um, dann ist es wieder gut.
Oder sie "duldet" diese Arten von Veränderungen, man kann aber dannach gehen, das sie dann zuHause sofort "loslegt" und "kreuz und quer" ist.

Hmmmm, habe ich nun irgendwas vergessen?

Wenn dem so sein sollte, dann fragt doch bitte einfach nochmal konkret nach.

Achja, der KiGa....sie war im Regelkiga und das ging absolut gar nicht und voll in die Hose. Seid sie im HepKiga ist, seiddem macht sie wenigstens ein paar Fortschritte.

Wir als Eltern sind froh, wenn sie solche Fortschritte und Fähigkeiten entwickeln würde, das sie selber im Leben bestehen kann. Sprich: Betreutes Wohnen, evtl arbeiten bei der Caritas und Co....DAS wäre für uns völlig okay. Das streben wir an.
Alles was darüber hinaus von ihr aus gut geht, darrüber freuen wir uns riesig.
Wir denken halt, das wir im Normalfall "vor unseren Kids gehen" und dann wäre es doch schön zu wissen, das die Kinder dann "überlebensfähig" sind, ohne gross Fremde Hilfe beanspruchen zu müssen.


Danke fürs Lesen bis hier her.

@ Anja, danke dir für die netten Worte. Du bist wie immer ein Schatz.
Die PECS führen wir nun auch im Kiga ein. Zuhause kann sie sich schon gut beschäftigen.
Übrigens, in vielen Büchern haben wir angefangen für verschiedene Seiten oder dort gezeigten Tieren oder Aktivitäten und co, Liedchen ( ganz kurze) zu singen. Oder Tierstimmen nachzuahmen.
Immer, wenn sie dann ein Buch bringt, schlägt sie die Seite auf, die sie dann hören mag und pikst mit dem Zeigefinger drauf und das ist das Kommando für uns, dann aktiv zu werden *gg*.
Das kann sie auch zieeeeeeeeeeeeemlich lange durchhalten, da bin ich auch fix und alle dannach, aber es macht ihr Spaß und ich habe das Gefühl, das sie eben gerade dadurch schon "lernt"......

lg phi

 
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