Geschrieben von phifeha am 07.02.2011, 19:50 Uhr

Kanner Autismus

Hallo Ihr Lieben Leute,
leider konnte ich mich schon ewig nicht mehr melden, denn es war hier einfach viel zu viel los.
Also Zoé wurde letzten April auf Autismus getestet und es bestätigte sich die Kannerform = frühkindl. Autismus.
Wir leben relativ gut damit.
Im Herbst war die letzte Entwicklungsdiagnostik und nun letzte Woche wieder ( eigentlich war die erst am 3.3. geplant, aber wir waren eh stationär dort, dann ging es schon früher).
Nun war dieses Ergebnis der letzten Prüfung mehr als niederschmetternd.
Naja, man bekommt nach der Diagnosestellung ja eh jede Menge Material mit an die Hand.....wir sind recht gut darauf "eingestellt"...
Aber nun???

Es hies also letzte Woche, das sie nun geistig doch tatsächlich ein Alter von ca. 6 Monaten erreicht hätte, bislang war es nämlich nie zu testen gewesen....
Motorisch sei sie nach wie vor auf dem Stand von 18 Monaten....plus minus 2 Monate. Das würde heissen, das sich eigentlich in den letzten 6 bis 12 Monate eigentlich wenig getan hat.

Naja, wir sehen ja mittlerweile auch minimalste Fortschritte als riesige und haben vielleicht deshalb die Realität aus den Augen verloren....

Nun gut, das sie keine Regelschule besuchen wird, das war uns klar....da wurde auch nie von etwas anderem gesprochen. Das man aber nun auch dezent davon spricht, das sie wohl eher weniger bis gar nicht sprechen wird, das essen vielleicht trotz Bemühungen und Sondenentwöhnung in diesem Sommer auch nicht erlernen "muss"....das war für uns ein Schlag ins Gesicht.
Auch, das wir motorisch eher nicht mehr soviel erwarten sollten und geistig sowieso so gut wie nicht mehr viel mehr, das wäre halt bei Kannerautisten so....

Ist das so????

Klar, wir leben recht gut nach dem Motto:
"Nichts muss, alles kann!" aber es ist schon schwer. Auch wissen wir, das Wunder immer wieder passieren, aber wir möchten von euren Erfahrungswerten etwas hören...wie könnte unsere Realität wohl aussehen?
Wirklich so "brutal" oder doch ein Irrtum????

Ach ich bin verzweifelt und klammer mich an jeden Strohhalm......

Danke für´s lesen bis hier her und noch mehr danke für eure noch kommenden Antworten.

lg phi

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5 Antworten:

Re: Kanner Autismus

Antwort von Tanny_2502 am 07.02.2011, 20:06 Uhr

Wie du weißt, haben wir bei E. im Juni 2008 die Diagnose Kanner-Autismus bekommen. Er wir im Mai 5 Jahre alt und spricht immer noch kein Wort, E. lautiert "nur".
Was bei ihm aber ein großer Vorteil ist, das er auf Sprache reagiert und auch weiss, was wir von ihm wollen (ob er es dann auch macht, ist eine andere Frage )
Auch haben wir in der zwischenzeit gelernt, auf seine Gesten zu reagieren. Ich weis, wenn er etwas zu trinken und zu essen haben will, womit er spielen möchte usw.
Es hat aber sehr lange gedauert die "Zeichen" zu deuten.

Es gibt eine spezielle Zeichensprache für autistische Kinder. Diese wollten wir auch irgendwann mal in anspruch nehmen.

Auch seitdem E. seine Einzelfallhelferin hat (wird durch die Eingliederungshilfe vom Jugendamt bezahlt!) geht es aufwärts.
Wir sind momentan mit ihrer Hilfe E. Wenn..... Dann.... beizubringen (das heißt Wenn E. sich -sagen wir mal- so und so lange bemüht zu puzzeln , Dann kann er z.B. mit Wasser spielen. Dies wird anhand von Bildkarten ihm deutlich gemacht)

Ich kenne einen 30 jährigen Kanner-Autisten, der alleine wohnt und sein Leben selbstständig meistert - auch wenn er eine große Ausnahme ist, hoffe ich das wir E. auch einmal soweit kriegen werden.

Lass den Kopf nicht hängen.

LG

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wir haben andere Baustellen, aber . . .

Antwort von sisiro am 07.02.2011, 20:07 Uhr

Liebe Phi,

da ist aber jemand sehr einfühlsam gewesen, Euch die MÖGLICHE Entwicklung von Zoe vor Augen zu halten.

Ich habe von dem Krankheitsbild Kanner Autismus leider keine Ahnung, denn wir haben eine motorische Behinderung (Hemiparese) durch einen vorgeburtlichen Schlaganfall. Allerdings hatten wir auch so manches Mal sehr brutale Ärzte. Ich habe es mir zum Ziel gemacht, mich an meinen Sohn zu erfreuen und IHN glücklich zu machen.

Natürlich blutet das Mutterherz, weil wir einfach nicht ewig leben, um unsere Kinder zu schützen. Trotzdem versuche ich meine Gedanken immer nur auf den nächsten Tag zu lenken und nicht auf lange Sicht zu planen. Die Zeit wird zeigen, wie die Kinder sich entwickeln. Das kann NIEMAND vorhersehen, welchen Ehrgeiz unsere Kinder entwickeln und auf welche Fördermaßnahmen sie gut reagieren.

Ich rate Dir ganz dringend, diese Wegweiser der Ärzte als KANN zu sehen, aber nicht als MUSS. Nehme Zoe so wie sie ist und mache sie glücklich. Besinne Dich auf den nächsten Tag und nicht auf die kommenden Jahre.

Alles Liebe

sisiro

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Re: wir haben andere Baustellen, aber . . .

Antwort von phifeha am 07.02.2011, 20:13 Uhr

Wir sehen ja Zoé als unser Kind und die Ärztin war schon sehr nett und mitfühlend und wie gesagt, sie sagte ja nichts, was wir nicht selbst schon geahnt oder selber erlesen haben, aber es macht einem mal wieder deutlich, wie machtlos man sein kann.
wie soll ich sagen, bei den beiden gesunden Kids, da weiss man, was sie erreichen könnten, wenn sie "wollen"...
Bei Zoé weiss man, das sie zwar noch was schaffen kann, aber bei ihr schnell Ende der Fahnenstange sein wird.
Weiss nicht wie ich es schreiben soll, das man mich versteht.....
Es macht mich einfach traurig, das es so ist, wie es ist....

vielleicht liegt es auch einfach daran, das sie gerade wieder sehr sehr anstrengend ist...

ka....

ich gehe mal auf die Couch und komme morgen wieder vorbei....

Danke euch beiden...

lg phi

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Re: Kanner Autismus

Antwort von 4hamänner am 07.02.2011, 21:04 Uhr

Hallo Maren!

Ohwei, bist du in ein Depri-Loch gefallen? Es haut einen doch immer wieder um, wenn man solche Sachen schwarz-auf-weiß sieht! Man hat es eigentlich ja schon gewusst, aber so auf Papier und von "offizieller" Seite ....

Im Prinzip leistet man Trauerarbeit, man muss sich von seinen Vorstellungen und Zukunftsträumen verabschieden. Solche Phasen müssen wir leider immer wieder überstehen . Und man muss da irgendwie durch. Wenn wir das nicht durchmachen würden, wär irgendetwas nicht in Ordnung. Zum Glück machen unsere kleinen Sonnenscheine dann irgendetwas unglaublich liebes oder lustiges oder tolles und wir wissen wieder, wofür wir das alles machen .

Zoé entwickelt sich und es gibt erstmal keinen Grund warum sie jetzt plötzlich damit aufhören sollte. Ihr habt also noch ein paar Jahre Zeit ... Und so lange sie sich nicht ausdrücken kann, ist es schwierig ihr geistiges Potential richtig einzuschätzen.

Ich finde, dass wäre doch ein guter Ansatzpunkt. Es gibt verschiedene Möglichkeiten alternativ zu kommunizieren. Zuerst mal natürlich Gesten und Gebärden. Es gibt PECS, dabei wird mit Symbolkarten gearbeitet. Mann kann auch (schrittweise) Bücher mit Symbolen zur Kommunikation nutzen (Stichwort: Kernwortschatz). Es gibt auch elektronische Hilfsmittel auf unterschiedlichen Niveaus. Hat Zoé Spaß daran, Spielzeug mit Knöpfen zu betätigen? Das könnt ihr fördern. Wenn sie das mag, könntet ihr versuchen einen Talker über die Kasse zu bekommen.

Es gibt sehr schöne Spiele, um die Kommunikation zu fördern. Eines gefiel mir besonders gut (haben es aber mit Sebastian nie probiert, haben es zu spät gefunden). Es funktioniert mit Symbolkarten, Gebärden oder auch mit einem Talker (je nach Fähigkeiten). Hier die Variante für Symbolkarten:

Du brauchst:
- jede Menge Luftballons
- eine Karte "Luftballon"
- eine Karte "aufblasen"
- eine Karte "fliegen lassen"

Zoé soll nun auf eine Karte zeigen (oder nehmen und dir geben) und du machst, was sie dir "sagt". Und zwar "ohne Rücksicht auf Verluste". Das heißt, wenn du den Luftballon immer weiter aufpusten sollst, dann machst du das bis er platzt :-) (ich hoffe, das geht mit Zoé?).

Eine andere einfache Variante für ein Tastertraining wäre, einen Ventilator mit Bändern und Glitzerfolie (ganz wie ihr oder Zoé es mag) bestücken und dann braucht ihr noch einen größeren Schalter (am besten ein Taster und kein Kippschalter), den ihr dazwischen schalten könnt (ich hoffe, dein Mann ist da etwas begabt). Zoe kann nun mit dem Schalter den Ventilator aus- und einschalten und durch die Bänder wird das Erlebnis verstärkt.

Im Internet findest du noch mehr Anregungen in der Richtung.

Übrigens werden in den USA / Kanada ... auch Autisten mit Taktkin (im englischen Sprachraum heißt das PROMPT) therapiert (eigentlich für Dyspraxie). Dabei werden Laute und Lautfolgen durch den Therapeuten mit der Hand unterstützt (die richtige Positionierung der Lippen und Zunge). Auch können Lautgebärden unterstützend wirken. Frag doch mal eure Logopädin.

Liebe Grüße und ich hoffe, dir geht es bald wieder besser und du sprühst wieder voll Elan :-)

Anja

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Re: Kanner Autismus

Antwort von phifeha am 08.02.2011, 13:37 Uhr

Danke für eure ausführlichen Schilderungen und Antworten.
Zum einem ist mir aufgefallen, das ich mich vermutlich ein wenig unglücklich ausgedrückt habe.
Zum Kern der Sache:
Wir leben seid "Zoé" nur noch nach dem Motto: Nichts muss, alles kann.
Es ist uns auch klar, das es nicht DEN KANNER gibt. Das gibt es bei allen kranken nicht. Fängt bei der normalen Grippe an. Der eine ist schwer krank und leidet, der andere ist genauso krank, steckt es aber total gut weg.
Oder die Krebskranken. Es gibt einige "totgesagte" die es trotzdem geschafft haben und andere die gute Chancen hatten, die "schneller sterben als man dachte".
Es ist uns also durchaus bewusst, das es nicht den oder die oder das "..."
Was es aber gibt, ist sozusagen ein roter Faden.
Es gibt immer wiederkehrende Anhaltspunkte, wo man sagen kann, es geht in die und/oder die Richtung.
Ich hoffe, ihr vesteht, was ich damit meine und sagen möchte.
Mir ging es so ziemlich genau um diesen roten Faden.

Um mal die zahlreichen Fragen zu beantworten, die mir via PN aber auch hier gestellt worden sind:

Zoé wurden inzwischen 4 EEG gemacht, alle ohne Befunde. also heisst das für mich als Mutter, das alles im Gehirn okay ist.
Man ging ja am Anfang erstmal von einer globalen Entwicklungsverzögerung aus und auch davon, das sie eventuell in der Schwangerschaft und/oder unter der Geburt zu wenig Sauerstoff bekommen hat. Dies konnte man durch etliche Untersuchungen ausschliessen.
Sie bekam seid dem 14. LM Förderung, dem angepasst, was die neuesten Erkenntnisse waren.
Sie wurde von zwei unterschiedlichen KH und von 5 von einander unabhängigen Ärzten untersucht. Sie bekam FF und KG und war inzwischen ( wenn ich mich nicht verzählt habe) 19 mal im KH.
Es wurde auch auf KISS untersucht, aber ohne Ergebniss. Es wurde auch ein MRT oB gemacht.
Dann haben wir Videotagebuch geführt und sie wurde dann ( weil wir es so wollten) von zwei verschiedenen Neurologen in Bezug auf Autismus untersucht und beide ( kennen sich untereinander nicht) sind darauf gekommen, das sie ein Kannerautist ist.

Auch wurde uns von allen gesagt ( und wie gesagt, soviel wissen wir ja selber) ist nicht jeder Autist wie der andere. OT:"jeder ist anderst autistisch"

Es wurde auch nach ihrem häuslichem Umfeld gefragt.
Also, ihr Zimmer sieht ungefähr so aus:
Es sind 10,5 m², die Decke ist weiss, die Wände sind alle lachsfarben angehaucht. Auf dem Boden ist Korkparkett.
Die Möbel sind alle schlicht in Weiss gehalten. Sie schläft Anfang Dez`10 in einem ( unsere mittlere würde sagen, Prinzessinenbett) weissen Stahlbett.
Sie hat kaum Kuscheltiere, da sie -bis auf die, die sie besitzt- keine haben kann.
Sie hat viel Elektronik a lá fisher price und co, weil sie das liebt über alles. Sie liebt es Knöpfe zu drücken und dann kommen Geräusche oder Lichterflakern. DAS ist ihr ELEMENT.
Abends muss sie immer immer eine bestimmte Einschlafmusik haben ( es sind zwei CD´s die sie auswählt, wie sie sie mag).
Auch braucht sie abends von Ikea diesen blauen Bettstern an und dann von Tschibo gab es mal so ne LCD-Partylichterkette, die sehr dezentes Licht im Wechsel abgibt. das alles liebt sie und wenn ich es ihr wegnehme wird sie sehr sehr böse :-(

Sie hat einen Teppich, den sie auch nicht mehr missen möchte.

Ansonsten gibt es Unmengen an Büchern ( sie liebt Bücher über alles und blättert gerne in Ihnen). Gardinen sind auch sehr schlicht gehalten ( weisse Bistrogardinen).

An Möbeln gibt es:
Ein normales weisses Jugendbett
Ein kleiner weisser Kinderkleiderschrank,
ein treppenartiges weisses Regal
ein weisser zweischubladen Nachtkasten
ein grosses weisses Buchregal.
ein Regal mit zwei Böden übern Wickeltisch ( für Wickelutensilien) und ein selbstgebauter Wickeltisch, da sie für alle gängien Tische einfach zu schwer und zu gross geworden ist.

Alles in allem sehr übersichtlich und noch ne Menge Platz zum spielen und austoben.

Zu ihren Fähigkeiten:
Sie kann mittlerweile konstant lautieren. Sie kann den Pinzettengriff. Sie spielt an einer Murmelbahn problemlos alleine.
Sie versucht derzeit Schraubverschlüsse zu öffnen und bekommt diesbezüglich von uns ne Menge Material zum üben.
Sie krabbelt die Treppe noch im vierfüssler hoch und runter, wenn sie die Möglichkeit hat, geht sie mit einer Person an der Hand im "Stand" auch hoch und runter, verliert aber schnell die Lust und schafft somit erstmal noch nicht alle Stufen, aber so um die 4 bis 5 auf alle Fälle.

Sie läuft seid Anfang des Jahres "normal" so wie andere Kinder auch und kann sich mittlerweile sehr gut hoch und runter bücken und aufraffen. Den ersten Schritt tat sie am 8.3.10

Sie blättert Bilderbücher von vorne nach hinten und von hinten nach vorne.

Kommt der Elefant ( Sendung mit dem Elefanten) im TV, den sie über alles liebt, kann sie zu Anfang oder zu Ende mit "singen" in dem sie immer wieder E E E ruft.
Ihr Sprachverständnis ist für uns komplett ausgeprägt. Sie weiss sehr genau, was man von ihr möchte und erwartet. Mit der Umsetzung tut sie sich schwer. Wir unterscheiden zwischen dem, was sie dann halt einfach nicht will ( so wie gesunde Kids halt auch keinen Bock haben) und dem, das sie überlegt, wie sie es angehen soll, es aber einfach nicht umsetzen kann,. Egal wie oft wir sie anleiten integrieren möchten und so weiter....sie kann es dann einfach nicht.

Dann merken wir auch phasenweise, das sie unbedingt was möchte, aber sich entweder nicht helfen lassen will, oder es halt nicht umsetzen kann und dann wird sie böse.

Ansonsten kann sie perfekt auf dem Boden im sitzen hin und her schaukeln, wedelt immer bei allen möglichen Dingen mit den Armen, wie ein Vogel in der Luft.

Wenn sie ihre Ruhe haben mag, zieht sie sich in ihr eigenes Zimmer zurück und dann bekommt sie auch die nötige Ruhe.
Sie ist kein Langschläfer und noch sehr viele Nächte regelrecht "nachtaktiv".

Sie kommt gut mit veränderten Situationen ( KH-Aufenthalt.....Besuch bei ihr Fremden Leuten und Urlaub und co) klar, allerdings nur, wenn Mama da ist.
Hin und wieder gibt es Situationen, dann schafft sie es nicht, ändern wir diese Situation in eine von ihr gewohnte um, dann ist es wieder gut.
Oder sie "duldet" diese Arten von Veränderungen, man kann aber dannach gehen, das sie dann zuHause sofort "loslegt" und "kreuz und quer" ist.

Hmmmm, habe ich nun irgendwas vergessen?

Wenn dem so sein sollte, dann fragt doch bitte einfach nochmal konkret nach.

Achja, der KiGa....sie war im Regelkiga und das ging absolut gar nicht und voll in die Hose. Seid sie im HepKiga ist, seiddem macht sie wenigstens ein paar Fortschritte.

Wir als Eltern sind froh, wenn sie solche Fortschritte und Fähigkeiten entwickeln würde, das sie selber im Leben bestehen kann. Sprich: Betreutes Wohnen, evtl arbeiten bei der Caritas und Co....DAS wäre für uns völlig okay. Das streben wir an.
Alles was darüber hinaus von ihr aus gut geht, darrüber freuen wir uns riesig.
Wir denken halt, das wir im Normalfall "vor unseren Kids gehen" und dann wäre es doch schön zu wissen, das die Kinder dann "überlebensfähig" sind, ohne gross Fremde Hilfe beanspruchen zu müssen.

Danke fürs Lesen bis hier her.

@ Anja, danke dir für die netten Worte. Du bist wie immer ein Schatz.
Die PECS führen wir nun auch im Kiga ein. Zuhause kann sie sich schon gut beschäftigen.
Übrigens, in vielen Büchern haben wir angefangen für verschiedene Seiten oder dort gezeigten Tieren oder Aktivitäten und co, Liedchen ( ganz kurze) zu singen. Oder Tierstimmen nachzuahmen.
Immer, wenn sie dann ein Buch bringt, schlägt sie die Seite auf, die sie dann hören mag und pikst mit dem Zeigefinger drauf und das ist das Kommando für uns, dann aktiv zu werden *gg*.
Das kann sie auch zieeeeeeeeeeeeemlich lange durchhalten, da bin ich auch fix und alle dannach, aber es macht ihr Spaß und ich habe das Gefühl, das sie eben gerade dadurch schon "lernt"......

lg phi

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