zurück| Geschrieben von muckelliese am 04.11.2008, 17:28 Uhr |
Hydrocephaluskinder
Hallo,
meine Tochter ist in der 28. SSw zur Welt gekommen und hatte dann 4 tage später eine Hirnblutung 3. grades aus der sich ein wasserkopf gebildet hat, kennt sich jemand damit aus. Meine Tochter ist nun schon fast 4 und der wasserkopf wurde mit einem Shunt versorgt.
Ich suche Eltern die sich damit auskennen oder ähnliches erlebt haben.
LG Mandy
Beitrag beantwortenRe: Hydrocephaluskinder
Antwort von kikipt am 04.11.2008, 22:02 Uhr
auch wenn man hier keine werbung machen soll
www.reha-kids.de
dort wird dir 100% weitergeholfen
wuensche dir und deinem kind alles gute
Cristina
Re: Hydrocephaluskinder
Antwort von tina,24 am 05.11.2008, 15:41 Uhr
Hallo!
Mehr ERfahrung als du hab ich auch nicht, aber meine Jungs kamen in der 26. SSW zur Welt, sind jetzt 3 Jahre alt und hatten beide Hirnblutungen. Bei einem hat es sich von selbst stabilisiert (nach Rickham-Kapsel), der andere hat wie deine auch einen Shunt. Bisher hatten wir kaum Probleme damit.
LG Tina
Re: Hydrocephaluskinder
Antwort von Schnecke3 am 05.11.2008, 19:19 Uhr
Hallo!
Unser Sohn kam in der 26. SSW zur Welt, hatte auch am 4. Tag eine Hirnblutung 2. bzw. 3. Grades und hat dann auch einen Hydrocephalus entwickelt. Er hat dann mit 5 Wochen zunächst ein Rickham Reservoir und mit ca. 12 Wochen den Shunt bekommen. Das ist jetzt 3 einhalb Monate her. Da hast du mit der 4jährigen Tochter sicher schon mehr Erfahrungen gesammelt.
Leider gab es bei uns in den 3einhalb Monaten schon einige Probleme: zunächst ein Liquorkissen und, da das Ventil wegen dem Liquorkissen sehr niedrig eingestellt wurde, haben sich danach Hygrome gebildet, die jetzt zum Glück wieder weg sind. Hoffentlich geht das jetzt etwas ruhiger weiter..
Wann musste bei deiner Tochter der Shunt verlängert werden? Uns wurde gesagt, dass das in 3 Monaten schon wieder nötig sein könnte.
Re: Hydrocephaluskinder
Antwort von jasminanastasia am 05.11.2008, 21:16 Uhr
Hallo, mein Sohn ist mit offenem Rücken geboren und hat auch einen Hydrocephalus.... er hat mit 5 Wochen einen Shunt bekommen. ´Bis jetzt, ich klopf auf Holz, haben wir keine Schwierigkeiten. Müssen oft zur Kontrolle. Er hat wohl nen relativ langen Schlauch liegen und muss wenn es gut geht erst wieder kurz vor der Einschulung zur OP. Er ist jetzt fast 11 Monate. Lg Susi
Re: Hydrocephaluskinder
Antwort von muckelliese am 06.11.2008, 13:37 Uhr
Hallo Ihr lieben....
Ich danke euch für die Nachrichten. Also wenn ich so an die Zeit zurück denke wie die ersten 2 jahre mit Lilly waren und dem shunt...wir haben wis zum 2. lebensjahr 13 operationen hinter uns gebracht da der Shunt entweder aufgrund von Eiweißflöckchen verstopft gewesen ist oder verlängert werden musste. Wir warten quasi schon auf die neue Operation, momentan haben wir seid knapp 2 Jahren endlich etwas ruhe und keine neuen Operationen. Am Anfang hatten wir ja einen Ventillosenshunt, da noch zu viele Eiweißflöckchen im Liquar waren und das das Ventil zu oft verstopft hätte, mit knapp einem Jahr hat sie dann den mit dem Ventil bekommen. Hatten damit am Anfang sorgen und Schwierigkeiten aber wie schon gesagt momentan geht es super. Ich hoffe das bleibt so.
Re: Hydrocephaluskinder
Antwort von jessica74 am 03.12.2008, 22:30 Uhr
Hallo
ich möchte euch Mami´s mal was Positives mit auf den Weg geben. Ich wurde vor 34 Jahren shuntversorgt, 2 Revisionen, die letzte vor 21 Jahren und der Shunt funktioniert noch *klopfaufholz*. Der Grund desHydrocephalus war wohl einen Aquäduktstenose. Wir haben im Januar einen gesunden Jungen bekommen.
Stehe gerne für Fragen zur Verfügung.
LG Jessica
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