zurück| Geschrieben von Doris-30 am 03.11.2008, 11:10 Uhr |
Alpha-1-Anti-Tryspin-Mangel
Hallo,
sind hier Eltern, deren Kinder den Alpah-1-AT-Mangel haben.
Ich suche Kontakt zwecks Erfahrungsaustausch.
Unsere kleine Maus ist jetzt 6 Jahre alt und wir wissen es seit 5 Monaten :-(
LG Doris
Beitrag beantwortenRe: Alpha-1-Anti-Tryspin-Mangel
Antwort von Jamu am 03.11.2008, 13:44 Uhr
Hallo,
ich weiß, wie es für euch ist!
Bei uns stand u.a. diese Diagnose im Raum - ist aber vom Tisch! Letztendlich ist es auch egal - sie ist eh krank und hat bereits eine Leberzirrhose :-(
Ich kann dir sehr ans Herz legen, über Google zu suchen. Es gibt ein Forum über Autoimmunerkrankungen, etc. pp.
Auf meiner HP stehen unter LINKS noch Adressen.
Vielleicht kannst du gezielt bei google unter " Alpha -1 -Antitrypsinmangel/Betroffene" oder betroffene Eltern schauen! Eigentlich findet man genug!
LG Jamu
www.lilianarenee.de.tl
