Chronisch kranke und behinderte Kinder

Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Misty am 31.05.2011, 15:59 Uhr

Frage an Mamas mit geistig behinderten Kindern.

Hallo,

die geistige Behinderung wurde bedingt durch einen Gen-Defekt mit 2,5 Jahren nachgewiesen.
Kurz zuvor, nach mehreren Arzt-Wechseln hatte eine Ärztin uns in ein naheliegendes Kinderkrankenhaus zur Gesamtkontrolle überwiesen und um ihren seit der Geburt vorhanden Herzfehler zu kontrolliern, der im übrigen auch mit dem Gen-Defekt im Zusammenhang steht.
Der Kardiologe dort erkannte schon an ihrem äußeren die Erkrankung und Empfahl mir den entsprechenden Test durchführen zu lassen.

Wann hab ich was gemerkt? Mhhhhh
Sie war so ganz anders als die große Schwester. Oft war ich verzweifelt und wusste mir nicht zu helfen. Sie war immer anders, schon von Geburt an. Ich hatte aber das Glück schon eine große Tochter zu haben, einige Erfahrung also schon gemacht zu haben und so nicht allzuoft an mir als Mutter zweifeln musste. Aber auch das kam vor.
Woran?
Sie hat nur geschrien, war niemals außerhalb meines Armes still. Sie hat kaum geschlafen und sehr wenig Nahrung zu sich genommen.
Später dann konnte sie nicht krabbeln, hat weniger Reaktionen gezeigt, als Gleichaltrige. Sie hat sehr früh gesprochen und sich auch sehr früh einen unglaublichen Wortschatz zu gelegt. Seitdem ist sie wieder niemals still.
Ihr Äußeres hingegen ist mir nie sonderlich aufgefallen. Nach er Diagnose jedoch habe ich mir andere Kinder angeschaut und unglaubliche Ähnlichkeiten festgestellt.
Der Herzfehler wurde korrigiert und ihr geht es gut.
Sie ist ein sehr fröhlicher Mensch, der sogut wie nie böse ist.
Sie geht auf eine Schule für geistig Behinderte Kinder und wird dort optimal gefördert. Sie geht sehr gerne dort hin und hat Spaß am lernen.
Also im Prinzip wie alle gesunden Kinder auch.
Das Problem mit ihrem "anders" sein hat nicht sie selbst, sonder ihre Umwelt, mich und ihre Schwester in manchen Situationen miteingeschlossen.

So ist mal ganz schön lang geworden, wenn man so über seine Kinder schätzt......

 
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