Diagnose BNS

Hallo

Mein Name ist Nicole und ich bin 24 Jahre alt.
Im August 2013 hab ich Zwillinge bekommen.
Die Geburt war plötzlich.ich habe eine Starke Schwangerschaftsvergiftung bekommen mit dem Hellp Syndrom zusammen ich bin knapp dem tod entkommen.
Zwillings I (Joschua) hat alles super überstanden Zwilling Nummer II (Jonas) hat einen schweren Start.Er musste beatmet werden,Magensonde, Bett mit Temperatur.
Nach zwei Wochen durften wir allerdings beide mit nach Hause nehmen.
Das Gewicht der beiden war da bei 2500g(I) bzw 1800g(II).


Danach war eig alles soweit gut,sie haben zwar langsam aber stetig zugenommen.Joschua (I) ist jetzt sogar schon in der normalen Kurve drinne Jonas(II) hing noch etwas hinterher.

Bei der U3 hat der Kinderarzt dann Jonas Physio verschrieben zur Unterstützung.
Da sind wir auch gerne hingegangen weil Jonas seinen Spaß daran hatte.

Jonas hat jetzt ein Gewicht von 6,23kg und Joschua von 8,11kg.

Dann wurde Jonas immer ruhiger und bewegte sich immer weniger.Er hatte aber auch einen Schnupfen weshalb ich mir keine allzu große Sorgen machte,ein Schnupfen kann ein kleines Baby ja auch schon anstrengen.



Am Freitag war es mir zum ersten mal aufgefallen.Jonas verkrampfte sich auf meinem Arm.Nicht allzu doll als hätte er Bauchweh aber dafür kam es zu sehr im Rhythmus.
Ich zückte sofort mein Handy und nahm es auf Video auf.Ich zeigte es dann meinem Mann der dann auch meinte das wir am Montag zum Arzt fahren sollte da es jetzt zu spät sei(ich habe keinen Füherschein und er kommt spät von der Arbeit).
Doch dazu kamen wir gar nicht mehr.
Am Sonntag morgen hatte Jonas wieder einen Krampfanfall.Auch wenn es mir schwer viel zückte ich sofort wieder mein Handy weil ich weiß wie wichtig das für den Arzt ist.Jonas reagierte nicht auf Ansprechen und Berührung und auch nicht auf Leichtes (!) schütteln wo ich echt Panik bekam.
Nachdem dem Anfall vorbei war nahm mein Mann Jonas und fuhr ins Kh.
Da sins sie jetzt immer noch.
Erst wurde ein Ultraschall vom Gehirn gemaht dann die Gehirnströme gemessen und das gab dann die Gewissheit was die Ärtze schon vermutet haben.

Jonas hat BNS.

Nein ich google es nicht,das hat mir auch der Arzt geraten weil Jonas das nicht in der ganzen schwere hat wie es im Internet geschildert wird.

Es wird jetzt nach einem Medikament gesucht was ihm hilft,leider kann das dauern.

Ich habe heute Nachmittag noch einen Termin mi dem Arzt und ich hoffe das er mir noch weitere Informationen geben kann.
Es wird aber wohl darauf hinaus laufen das ich mit Joschua ins Kh einziehen muss da mein Mann ja wieder zur Arbeit muss.

Ich bin trotzdem um jeden Rat,Erfahrung Geschichte was auch immer dankbar.
Ich kenn mit dem Thema leider nur Oberflächig aus...