Desmoidfibromatose

Hallo zusammen,

bei meinem Sohn (8) wurde vor einigen Monaten eine Desmoidfibromatose diagnostiziert (sehr seltener, gutartiger, aber agressiver Weichteiltumor, der wurzelartig ins angrenzende Gewebe infiltriert). Er wurde seitdem insgesamt viermal operiert und der Tumor ist momentan im Gesunden entfernt. Nun haben wir große Angst, dass der Tumor aufgrund seiner Agressivität wieder nachwächst. Neue OP´s in diesem Bereich sind kaum möglich, da schon ein Teil des Schulterblattes und Muskelstränge entfernt wurden. Chemotherapie und Bestrahlung sind nicht wirklich eine Alternative, da der Tumor ja an sich gutartig ist.

Hat jemand Erfahrungen mit dieser Krankheit, mit dem Verlauf oder Behandlungsmethoden ?

Danke und LG,
Tanja